þjónusta við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.

Herra forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti hv. velferðarnefndar í þessu viðamikla máli eða raunar þessum viðamiklu málum. Hér er um að ræða mál sem hefur verið í undirbúningi í mörg ár, eða allt frá því lög um málefni fatlaðs fólks voru samþykkt 2011 og raunar nokkuð fyrr, eða frá árinu 2010, en þá var samþykkt þingsályktunartillaga frá þáverandi þingmanni, Guðmundi Steingrímssyni, um notendastýrða persónulega aðstoð.

Málið er búið að vera í vinnslu og endurvinnslu og hefur raunar verið flutt áður á þingi frá þessum tíma. Eins og hæstv. forseti kom inn á þá þykja málin, þ.e. félagsþjónustumálið annars vegar og málið um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir, það skyld að full ástæða sé til að ræða þau saman.

Hv. velferðarnefnd stendur öll að málinu, allir nefndarmenn skrifa undir álitið auk áheyrnarfulltrúa. Ég mun fjalla um málin samhliða, en athygli hv. þingmanna er vakin á því að það liggja frammi tvö breytingaskjöl, þ.e. það er eitt nefndarálit og tvær breytingartillögur sem liggja hér frammi fyrir hvort mál.

Lögin eru að mörgu leyti ný hugsun í þjónustu við fatlað fólk. Þess vegna má segja að inn í það blandist síðan innleiðingin á sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Ég bið hv. þingmenn að skoða bæði málin svolítið í því ljósi.

Nefndin fékk til sín fjölmarga gesti. Það komu sennilega nokkuð á þriðja tug gesta ef ekki fleiri til nefndarinnar frá 12 mismunandi aðilum og umsagnir frá meira en 40 aðilum og fleiri en ein frá sumum. Þar fyrir utan hefur nefndin vitaskuld haldið marga fundi um málið, auk þess sem starfsfólk ráðuneytisins hefur komið ítrekað og sent nefndarmönnum ítarefni og veitt nefndinni ýmsan stuðning við vinnslu málsins.

Þá hafa nefndarmenn og kannski einkum og sér í lagi framsögumaður og formaður nefndarinnar átt í allnokkrum samskiptum við umsagnaraðila í þeim tilgangi að fá gleggri mynd af þeim sjónarmiðum sem liggja að baki til þess að freista þess að lenda málinu í sem mestri sátt.

Ég held að sé óhætt að fullyrða að haft hefur verið víðtækt samráð út í samfélagið við umfjöllun um málið og að því leyti til verið staðið afar vel að því. Ég vil í upphafi máls míns einnig þakka starfsfólki þingsins, einkum starfsfólki nefndasviðs, frábæra vinnu við vinnslu málsins og ljóst að án stuðnings og frumkvæðis starfsfólks þingsins væri málið ekki í þeim búningi sem við leggjum það fram hér. Það ber að þakka.

Með þeim breytingum sem gerðar eru með frumvörpunum tveimur er lagt til að um almenna þjónustu við fatlað fólk gildi ákvæði laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og með fyrirliggjandi frumvarpi þá gerum við í raun þær breytingar að meiri þjónusta, sem við köllum langvarandi þjónustuþarfir, verði þá miðuð við frumvarpið, eða lögin sem eftir munu standa, um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.

Við ræddum það mikið í nefndinni hvort nafnið á frumvarpinu væri nægilega lýsandi. Nefndin fékk raunar ábendingar um að það væri kannski ekki nægilega lýsandi fyrir það sem það fjallaði um og væri óþarflega þröngt. Nefndin leggur því til að nafni frumvarpsins verði breytt eins og kemur fram í tölulið 14 í breytingartillögunni og það heiti frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Fari svo í minni framsögu að ég ruglist á nöfnum þessara tveggja frumvarpa þá bið ég hv. þingmenn að virða það við mig, en ég mun eiga við fyrirliggjandi frumvarp með þeirri breytingu á nafni sem ég var að lýsa.

Eins er rétt að taka það fram í upphafi, herra forseti og hv. þingmenn, að ég fylgi í stórum dráttum í framsögu minni því nefndaráliti sem hér fylgir, en tímans vegna er náttúrlega ekki nokkur leið að lesa það allt frá orði til orðs. Ég hvet hv. þingmenn til þess að hafa þetta í huga. Kunni að vera einhver atriði sem hv. þingmönnum finnst að ég nefni ekki sérstaklega í framsöguræðu minni, þá er það ekki vegna þess að þau atriði séu minna mikilvæg en önnur heldur er það fyrst og fremst tímans vegna.

Nefndin fór töluvert yfir skilgreiningar í sinni umfjöllun, þ.e. þau atriði sem eru í 2. gr. frumvarpsins. Í samtölum okkar við umsagnaraðila koma fram athugasemdir um að það sé rétt að breyta skilgreiningum sérstaklega á því er varðar fötlun og skilgreiningu á fötluðu fólki. Breyting sú sem nefndin gerir í þessu tilliti hljóðar þá svo, með leyfi hæstv. forseta:

„1. tölul. orðist svo: Fötlun: Afleiðing skerðinga og hindrana af ýmsum toga sem verða til í samspili fólks með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Skerðingar hlutaðeigandi einstaklings eru langvarandi og hindranirnar til þess fallnar að viðkomandi verði mismunað vegna líkamlegrar, geðrænnar eða vitsmunalegrar skerðingar eða skertrar skynjunar.“

Það er einnig heldur viðaminni breyting á skilgreiningu á fötluðu fólki, en auk þess bætum við í skilgreiningahlutann nýrri skilgreiningu á starfsleyfi sem hljóðar eins og stendur í breytingartillögunni.

Nefndin ræddi mikið m.a. ákvæði 3. gr. frumvarpsins, um aldurstengingar, og var nokkur samhljómur í nefndinni um það. Nefndin er sammála um að fella út aldursákvæði í frumvarpinu þannig að ekki verði lengur miðað við það að fólk þurfi að hafa náð ákveðnum aldri, þ.e. að það sé einhver munur á því hvort fólk sé 67 ára eða eldra eða yngra en 67 ára. Nefndinni þykir það ekki í samræmi, eigum við að segja hreinlega við nútímann að miða þjónustuþörf við aldur og raunar eins og hv. þingmönnum er kunnugt um þá hefur hæstv. félagsmálaráðherra m.a. viðrað þau sjónarmið hér í þingsal að vinnu við það að taka jafnvel aldursskilgreiningar út úr lögum verði hrundið af stað í ráðuneytinu.

Einnig á þessum nótum bárust nefndinni athugasemdir um að það væri ekki alveg skýrt að frumvarpið ætti einnig við um aðila sem væru yngri en 18 ára, en af hálfu nefndarinnar er það algjörlega skýrt að svo er eins og raunar kemur fram í álitinu.

Þjónustuþörfin var töluvert mikið rædd og það hafa komið upp ansi margar vangaveltur um það hvaða tímaskilgreiningu sé skynsamlegast að nota í því. Tímamörk á almennri þjónustu hafa legið allt frá 10 tímum upp í 28 tíma, eftir því hvernig menn hafa lesið í þau gögn sem þar hafa verið undir.

Nefndin telur eðlilegt að setja inn í lögin einhvers konar tímamörk á því hvað getur talist almenn þjónusta og við hvaða tímamörk ætti að ætla að þjónusta líkt og NPA taki við að jafnaði. Nefndin kemst að þeirri niðurstöðu að 15 tímar eigi að vera viðmiðið og í nefndaráliti er fjallað um það hvers vegna það er. Til samræmis eru þá breytingar á viðkomandi greinum í báðum frumvörpunum, annars vegar í frumvarpinu um félagsþjónustu sveitarfélaga og hins vegar í frumvarpinu um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir. Þarna náði ég þessu rétt, hv. þingmenn, þannig að þetta er alveg að koma.

Í nefndinni var nokkuð rætt um þætti sem snúa að yfirstjórn hæstv. félags- og jafnréttismálaráðherra á málaflokknum eins og kemur fram í nefndarálitinu. Ég held, hæstv. forseti, að ég lesi þá málsgrein eða þann kafla hér. Hann hljóðar svo, með leyfi forseta:

„Nefndinni bárust þó nokkrar athugasemdir við 4. gr. frumvarpsins um yfirstjórn og eftirlit ráðherra. Í fyrsta lagi var gerð athugasemd við orðalag 3. málsliðar 1. mgr. ákvæðisins um að fatlað fólk skuli „eiga möguleika á virkri þátttöku í stefnumótun í málefnum sem varðar það“. Bent hefur verið á að samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er skýrt kveðið á um mikilvægi þess að hafa náið samráð við fatlað fólk og hagsmunasamtök þess. Umsagnaraðilar telja þetta orðalag ekki ná því markmiði að fatlað fólk hafi aðkomu að stefnumótun í málefnum sem varðar það. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir og leggur til breytt orðalag til samræmis við framangreindar athugasemdir.

Í öðru lagi benda umsagnaraðilar á að ákvæðið gangi gegn reglum stjórnsýsluréttar og einkamálaréttarfars og sé því ekki framkvæmanlegt. Gert sé ráð fyrir að eftirlit með úrræðum sé hjá ráðherra sem veiti leyfi og því ekki gert ráð fyrir neinu ytra eftirliti. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir og leggur til breytt orðalag ákvæðisins. Það liggur í hlutarins eðli að leiðbeiningar (samkvæmt 1. tölulið 2. mgr. 4. gr. í 3. tölulið breytingartillögu nefndarinnar) og álit (samkvæmt sömu tillögu nefndarinnar) hafa ekki bindandi réttaráhrif um úrlausn tiltekins máls í skilningi stjórnsýsluréttar. Sá vafi getur komið upp að 3. töluliður fyrrnefndrar breytingartillögu nefndarinnar sé í svo nánum tengslum við úrlausn tiltekins máls að túlka megi niðurstöðu ráðherra þannig að hún hafi bindandi réttaráhrif í skilningi stjórnsýsluréttar. Nefndin áréttar að svo er ekki.“

Nefndin ræddi einnig um þjónustusvæði. Það kom upp umræða um það að í núgildandi lögum um þjónustu við fatlað fólk er skilgreint að þjónustusvæði eigi að vera með 8 þúsund íbúa með vissum undantekningum þó og undanþágum. Í frumvarpinu og breytingartillögum er ekki áskilnaður um stærð, en nefndin telur að þetta sé þá eitt af þeim ákvæðum sem eðlilegt sé að skoða þegar lögin verða endurskoðuð samkvæmt bráðabirgðaákvæðinu sem ég kem inn á hér á eftir.

Það var nokkur umræða í nefndinni um starfsemi einkaaðila í þjónustu við fatlað fólk og lagðar til breytingar á 6. gr. í því tilliti sem snúa fyrst og fremst að því að þjónusta samkvæmt lögum um notendastýrða persónulega aðstoð, eða í þeim hluta laganna, sé ekki rekin í hagnaðarskyni, ekki sé um að ræða hagnaðardrifna þjónustu og nefndin áréttar það.

Breytingar eru gerðar á ákvæðum um notendasamninga sem eru taldir upp í 10. gr. Það kemur til af því að í samtölum við nefndina og innan nefndarinnar kom upp að það væri kannski freistandi að einhverju leyti fyrir sveitarfélögin og jafnvel nefnd dæmi um að slíkt hefði komið fyrir að beina notendum eða þjónustuþegum í þann farveg þar sem gerðir eru notendasamningar án þess kannski að það væri að frumkvæði notendanna sjálfra. Nefndin skilur það svo að notendasamningar séu í rauninni tæki til þess að auka sjálfstæði notenda og kannski fyrst og fremst tæki til þess að tryggja að þeir hafi meira um þjónustu við sig að segja. Þess vegna leggur nefndin til breytingu á þessu ákvæði þannig að frumkvæðið að því að fá notendasamning liggi hjá notandanum. Þetta kemur fram í 6. lið breytingartillögunnar við 10. gr.

Það var mikil umræða um umsýslu og réttindi starfsmanna. Það er ekki skrýtið. Þarna er annars vegar um mikið mannréttindamál að ræða fyrir notendurna, þ.e. að eiga kost á notendastýrðri persónulegri aðstoð, og hins vegar er mikið réttindamál fyrir þá sem starfa við þessa þjónustu að þeirra réttindi séu virt og ekki sé gefinn neinn afsláttur af þeim. Nefndin er algjörlega einhuga í því. Það á ekki að gefa neinn afslátt á réttindum vinnandi fólks eins og reifað er ítarlega í nefndarálitinu.

Það var einnig rætt hvernig væri hægt að láta t.d. lög um vinnuvernd og þess háttar gilda þar sem ekki væri um að ræða einn vinnustað heldur marga og í raun gæti jafnvel allt samfélagið verið vinnustaðurinn, en nefndin bendir máli sínu til stuðnings á að auðvitað eru mörg störf í samfélaginu þar sem vinnustaðurinn er ekki einn heldur víða. Eðli málsins samkvæmt bera vinnuveitendur slíkra starfsmanna jafn mikla ábyrgð á þeim við sína vinnu og gert er ráð fyrir í þessu frumvarpi.

Það var rætt nokkuð um vinnslu persónuupplýsinga eins og getur um í 20. gr. frumvarpsins. Nefndin ákveður að gera breytingu þar að lútandi eftir ábendingu Persónuverndar sem er breytingartillagan við 20. gr. og það mun vera töluliður 8 í breytingartillögunni. Þar er í rauninni verið að búa þannig um hlutina að vinna megi með persónuupplýsingar með þeim skilyrðum sem frumvarpið setur.

Þá erum við komin að kaflanum um börn með miklar þroska- og geðraskanir. Um það urðu ansi líflegar umræður skulum við segja, þ.e. um 20. gr. annars vegar, um ráðgjöf vegna barna með miklar þroska- og geðraskanir, og hins vegar 21. gr., um búsetu barna utan heimilis. Það urðu miklar umræður í nefndinni um þetta og rætt fram og til baka, m.a. hvort breyta ætti heiti 21. gr. eða innihaldi hennar. Nefndin bendir hins vegar á að þarna er í rauninni um tvo hópa að ræða, þ.e. börn með fjölþættan vanda annars vegar og börn með alvarlegar geð- og þroskaraskanir, þótt í einhverjum tilfellum geti náttúrlega verið skörun á milli hópanna. Seinni hópurinn er fámennur hópur barna sem þarf mikla og langvarandi þjónustu, því er afar mikilvægt að sá hópur sé ekki víkkaður of mikið út þannig að enn fleiri börn falli undir skilgreininguna. Fjölþætti vandinn er hins vegar annað hugtak, getur að einhverju leyti átt við sömu börnin eins og ég kom inn á, en getur líka átt við um börn með til að mynda vímuefnavanda, börn sem eiga í námsörðugleikum o.s.frv.

Við metum það svo í nefndinni að ekki sé ástæða til þess að fara í miklar breytingar á þessum greinum, en láta kannski heiti greinanna, sérstaklega 20. gr., endurspegla innihaldið og bætum því inn í titil 20. gr. hugtakinu „fjölþættur vandi“. Nefndin er sammála um að búseta barna utan heimilis eigi að vera algjört neyðarúrræði og það sé mikilvægt að í aðdraganda þess að börnum sé búinn staður utan síns fasta heimilis hafi farið fram góð greining á vandanum og að tilraunir til annarra lausna hafi sannarlega ekki borið árangur.

Það var töluverð umræða í nefndinni um samráð, m.a. við hagsmunaaðila. Þá erum við að tala um 36. gr. frumvarpsins, held ég fari rétt með það, komin í VIII. kafla. Það er ljóst eftir því sem nefndin telur og hefur kynnt sér að það er mikill vilji í samfélaginu til að efla samráð við samtök fatlaðs fólks, við fatlað fólk sjálft beinlínis. Því gerir nefndin þar sem talað er um samráðsnefndina í 36. gr. tillögu um að sú samráðsnefnd verði í rauninni skipuð að meiri hluta til af fötluðum einstaklingum og að eðli málsins samkvæmt sé það á ábyrgð ráðuneytisins að tryggja að svo sé, eins og kemur fram í breytingartillögunni.

Innan nefndarinnar fór fram töluverð umræða og við héldum raunar ef ég man rétt einn fund um það mál, þ.e. um með hvaða hætti þjónustuþörf fatlaðra einstaklinga væri metin. Í nefndarálitinu heitir sá kafli SIS-mat, af þeirri einföldu ástæðu að það er það mat sem er mest notað og kannski það sem hefur nánast eingöngu verið notað hér innan lands.

Nefndin er þeirrar skoðunar að alla vega enn sem komið er hafi ekki verið sýnt fram á að til sé annað og betra tæki, en er hins vegar sammála þeim sjónarmiðum sem fram hafa komið að það þurfi stöðugt að vera að meta og endurmeta hvaða tæki eru notuð, það sé mikilvægt að við notkun þessar greiningartækja sé þeim sem eiga að njóta þjónustunnar sýnd full virðing, það sé opið og gagnvirkt samtal á milli aðila, alla vega þeirra sem veita þjónustuna og hins vegar þeirra sem munu fá hana. Þetta er reifað í nefndarálitinu. Við leggjum það m.a. til fyrir vikið í tengslum við endurskoðun að þetta verði skoðað sérstaklega.

Það var mikið rætt, sérstaklega kannski fyrr í vetur þegar við ræddum um NPA, þegar var verið að setja inn bráðabirgðaákvæði til að framlengja leyfi til samninga á þessu ári, hvort endurskoða þyrfti kostnaðarhlutdeild milli ríkis og sveitarfélaga. Nefndin telur að svo stöddu að ekki sé ástæða til þess að gera áskilnað um það í lögunum að þessu kostnaðarhlutfalli verði breytt, en telur mikilvægt að á næstu tveimur til þremur árum, meðan við erum í rauninni að keyra þessi lög í gang, verði það metið gaumgæfilega í samvinnu sveitarfélaga og ríkisins hvort þessi kostnaðarskipting sé rétt, þ.e. 75/25, 75 hjá sveitarfélögum og 25 hjá ríki, eða hvort það þurfi að skoða einhverja aðra slíka prósentu.

Fjöldi samninga samkvæmt bráðabirgðaákvæðinu eða samkvæmt þeim lögum sem við samþykktum hér í vetur, það kemur raunar fyrst og fremst fram í nefndaráliti með þeim, og síðan í ákvæði til bráðabirgða I í þessu frumvarpi, á að vera 103 samningar á næsta ári, á árinu 2019. Þingið er hins vegar þegar búið að samþykkja fyrir þetta ár að við förum upp í 100 samninga á þessu ári. Það kann að vera að þingið og ráðuneytið þurfi að endurskoða þetta ákvæði eftir reynslunni fyrr en ella og það er þá eitthvað sem verður hreinlega að koma í ljós. En að svo stöddu gerir nefndin ekki sérstaka tillögu um breytingu á þeirri töflu sem er í greininni um bráðabirgðaákvæði I. En ég ítreka að þetta geti verið mikilvægt að skoða nánar.

Varðandi aðstandendur sem umönnunaraðila í NPA-samningum, er það endalaus umræða. Þingnefndin leggur mikla áherslu á að sveitarfélögin setji sér um það skýrar reglur þannig að það fari ekkert á milli mála hver vilji þeirra sé í hverju tilfelli. Nefndin telur ekki ástæðu að svo stöddu til þess að taka fyrir það að aðstandendur geti verið þjónustuaðilar við samningana, en við höfum heyrt svo sannarlega athugasemdir og áhyggjur af því og tökum að vissu leyti undir þær.

Í sambandi við biðlista og biðtíma þá kom það fram í viðræðum nefndarinnar við umsagnaraðila að þeim þyki ganga seint að setja um þetta viðhlítandi reglur af hálfu ráðuneytisins líkt og getið er um í 34. gr. Nefndin hvetur til að hraðað sé gerð slíkra reglna þannig að þeir sem sækja rétt sinn undir þessum lögum viti á hverjum tíma hver þeirra réttur er og það verði ekki freistnivandi neins staðar að lengja til að mynda biðtímann með hægari afgreiðslu á einhverjum tilteknum sviðum innan stjórnsýslunnar.

Nefndin leggur til breytingar varðandi gildistöku. Málið er stórt og umfangsmikið. Það á eftir að setja nokkrar reglugerðir sem því tengjast. Vinnan við þær er farin af stað í ráðuneytunum og raunar langt komin í sumum tilfellum, en nefndin telur skynsamlegt að láta lögin ekki taka gildi fyrr en 1. október nk. þannig að sú vinna verði ekki undir tímapressu eins og gæti ella orðið.

Ákvæði til bráðabirgða I er í tillögum nefndarinnar nokkuð ítarlegra skulum við segja en var í frumvarpinu. Nefndin telur að það séu þar nokkur atriði sem þurfi að líta á sérstaklega. Það þarf að fylgja eftir breytingunni og meta breytinguna á aldursmörkum. Það þarf að endurskoða atriði varðandi fjölda samninga, skoða reynsluna af samningum þar sem öndunarvélar eru notaðar. Það þarf að endurskoða SIS-matið eða það matstæki sem notað verður. Það þarf að endurmeta kostnaðarhlutdeild, hlutverk og stærð samráðsnefndarinnar og fleira.

Þá vill nefndin undirstrika að við setningu þessara laga er það sett inn í bráðabirgðaákvæðið að þeir samningar sem eru í gildi við gildistöku laganna, þ.e. þeir NPA-samningar sem eru í gildi, gildi áfram.

Herra forseti. Ég sé að ég hef ekki tíma til þess að klára allt málið, bæði frumvörpin. (Forseti hringir.) Ég mun í næstu ræðu minni ræða sérstaklega um frumvarp til laga um breytingu (Forseti hringir.) á lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga.