þjónusta við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.
Hæstv. forseti. Við ræðum hér um tvö frumvörp, annars vegar frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir og hins vegar frumvarp til laga um breytingu á lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, með síðari breytingum.
Um fyrra frumvarpið er það að segja að það fellir úr gildi upphaflegu lögin sem komu á eftir félagsþjónustulögunum, 59/1992.
Mér finnst vel til fundið og óhjákvæmilegt að ræða þessi frumvörp saman, að fjalla um þau saman í einu nefndaráliti, þó að vissulega hafi það sett hv. þm. Ólaf Þór Gunnarsson framsögumann í ákveðinn vanda við að komast yfir þessi umfangsmiklu mál. En vinnan við frumvörpin hefur verið samofin frá upphafi. Ég rek hana aftur til starfshóps sem skipaður var af ráðherra til endurskoðunar á þessum lögum um málefni fatlaðs fólks og félagsþjónustu sveitarfélaga.
Það er augljóst við lestur nefndarálits velferðarnefndar að mjög góð, vönduð og yfirgripsmikil vinna hefur átt sér stað í nefndinni. Þessi mál eru þess eðlis að þau eru yfirgripsmikil. Það eru mörg álitamál, ólík sjónarmið, fjölmargir hagaðilar og margar umsagnir. Auðvitað eru öll mál þannig að fara þarf vel yfir þau, en þessi mál krefjast sérstaks tíma, eins og hv. þm. Halldóra Mogensen, formaður hv. velferðarnefndar, fór yfir áðan,. Þau krefjast meiri samvinnu en alla jafnan við þá hagsmunaaðila sem hafa um málið að segja.
Markmiðið er að tryggja innleiðingu á ákvæðum samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Það var og hefur verið undirliggjandi í vinnunni alla tíð við undirbúning frumvarpanna að tryggja innleiðingu og fullgildingu þessa samnings sem Alþingi samþykkti 16. september 2016. Hann var hins vegar undirritaður fyrir Íslands hönd miklu fyrr, 2007. Því er ljóst að ansi langur tími hefur liðið. Við sjáum það ekki raungerast í lögum fyrr en nú að mínu viti. Mér finnst mikilvægasta skrefið að samningurinn hafi verið hafður til hliðsjónar í öllum atriðum og þegar við förum í gegnum greinar frumvarpanna eru ákvæði samningsins þar að baki.
Hið sama gildir um þær breytingar sem lúta að lögum um félagsþjónustu sveitarfélaganna þar sem verið er að breyta til samræmis stjórn og hlutverki félagsmálanefnda og samræma eftirlitshlutverki ráðherra hvernig fara eigi með ágreiningsmál sem upp koma og útskýra allt ferlið innan stjórnkerfisins.
Eitt af því sem fékk mikla umfjöllun og undirbúning voru, eins og hv. framsögumaður málsins, Ólafur Þór Gunnarsson, kom inn á, kröfur samfélagsins um aukið samráð, að hafa þá alltaf við borðið sem nota þjónustuna og hafa margt um þessi mál að segja. Sama markmiðið var undirliggjandi allan tímann, að innleiða þau mannréttindi sem samningurinn felur í sér. Það er stóra málið hér.
Hér er verið að gera margvíslegar aðrar mjög mikilvægar breytingar er varða félagslega þjónustu enda er afar mikilvægt að skerpa vel á öllu þegar kemur að réttindum þeirra sem þiggja þjónustu, og svo skerpa á hlutverki sveitarfélaganna þegar kemur að því að veita þjónustuna og gera þeim betur kleift að sinna þessari þjónustu sem annarri félagsþjónustu.
Það er fjölmargt sem ég myndi vilja fara yfir en ég ætla að fara yfir það þegar starfshópur sem hóf formlega endurskoðun á þessum tvennum lögum. Þá voru álitamálin fjölmörg en eitt hafði verið mikið í umræðunni og var markmið þegar yfirfærsla málaflokksins átti sér stað frá ríki til sveitarfélaga, að setja þetta saman í ein lög. Það var fyrsta verkefni starfshóps að ræða sig í gegnum það. Nokkur tími fór í þá umræðu og hvort tímabært væri að kveða á um þjónustu við fatlað fólk í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga eða hvort hafa ætti ákvæðið um þá þjónustu áfram í sérlögum. Það var grundvallarspurning á þeim tímapunkti og þurfti að svara áður en áfram yrði haldið með vinnu þess hóps. Auðvitað voru uppi mjög ólík sjónarmið og skiptar skoðanir um það og þurfti að fara í gegnum það. Það má auðvitað færa fyrir því rök að hér sé um eðlisólík lög að ræða þar sem félagsþjónustulögin eru almenn í eðli sínu rammalöggjöf sem veitir sveitarfélögum svigrúm við útfærslu eigin reglna um þjónustu sem veitt er á grundvelli laganna. Kannski má segja að annað sé óhjákvæmilegt.
Lögin um málefni fatlaðs fólks snúa að réttindum sem nauðsynlegt er að útlista ítarlegar hvaða þjónustu eigi að bjóða, hvernig ákvörðunartöku skuli háttað og hvernig þjónustan skuli framkvæmd. Því er ekki hægt að segja annað en að vandasamt sé að rata einhvern milliveg þarna með því að setja þetta saman í ein lög án þess að með því tapist annars vegar að bræða saman svigrúmið sem sveitarfélögunum er nauðsynlegt, en með ítarlegri ákvörðun um framkvæmd félagsþjónustu sveitarfélaganna er hætt við að vegið verði að sjálfsákvörðunarrétti þeirra, og á hinn bóginn er erfiðara að tryggja efnislegan rétt, þann rétt sem er að finna í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Það blasti við á þessum tímapunkti að einfaldara væri að tryggja í sérlögum að fá þjónustu tryggða og ná fram í skýrum lagaákvæðum þeim efnisatriðum sem samningurinn kveður á um í íslenska löggjöf. Segja má að það hafi ráðið á endanum. Hin eiginlega innleiðing, eða fullgilding eins og því sem við horfum á í þessum frumvörpum, er að mínu viti mikil tímamót.
Þau rök eiga hins vegar við að með því að sameina þessa þjónustu í ein lög má setja öll helstu ákvæði sem varða verkefni félagsþjónustu sveitarfélaga í sömu löggjöf. Sjá má kostina við að ná fram samþættingu almennrar og sértækrar þjónustu og var það eitt af því sem lagt var upp með við yfirfærslu þjónustu við fatlað fólk, eins og ég kom inn á áðan. En lendingin sem við horfum hér til á sér viðlíka skírskotun annars staðar, t.d. í Svíþjóð og Finnlandi, þar sem eru sérlög um þjónustu við fatlað fólk með miklar þjónustuþarfir auk hefðbundinna félagsþjónustulaga, og í Noregi þar sem eru félagsþjónustulög og samhliða þeim lög um réttindi fatlaðs fólks sem innifela m.a. ákvæði um notendastýrða persónulega aðstoð.
Ágætissamstaða náðist um þessa leið og ég held að það hafi verið blessun. Lögin eru aðskilin enn um sinn en eru þó afmarkaðri, eins og kemur ágætlega fram í nefndaráliti, og jafnvel enn frekar með breytingu á nafngift. Sjá má rökin í þessu og auðvitað er ótrúlegt fagnaðarefni að vera loks komin á þennan stað með þessa mikilvægu þjónustu og aðlögun á samningnum. Ekki er síður mikilvægt að vera með þessa þjónustu og lögin í stöðugri endurskoðun, eins og er reyndar í ákvæði, og nefndin áréttar enn frekar í nefndaráliti sínu og breytingartillögum. Það er vel því að málin eru þess eðlis.
Ég kem nú aðeins inn á heiti frumvarpsins. Það er mikilvægt að við skulum nú jafnframt vera að ná því fram að lögfesta notendastýrða persónulega aðstoð. Annar starfshópur undirbjó það verk og skilaði skýrslu til ráðherra þannig að starf hv. velferðarnefndar var ansi mikið, þ.e. að taka við öllu því og vinna þá vinnu. Mér finnst hv. velferðarnefnd hafa staðið sig afar vel í því. Ef við klárum að lögfesta málið, eins og að líkum lætur — sérstakur verkefnahópur sem ég vitna hér til var settur á fót þegar árið 2011 og skilaði skýrslu til ráðherra í kjölfarið sem myndar grunninn að þessum tveimur frumvörpum sem við tökum til umfjöllunar hér.
Segja má að breytingin á nafngift laganna, frá lögum um málefni fatlaðs fólks, í lög um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir, dragi fram það sem var meginefnið í því sem við vorum að kljást við í verkefnahópnum. Það snýr að réttindum, sem má segja að spegli um leið þá klemmu sem sneri í upphafi að umræðu um ein lög eða tvenn. Þeim er ætlað að mæta einstaklingum sem þarfnast meiri þjónustu en svo að mætt verði með almennum lögum. Það gildir þá um almenna þjónustu við fatlað fólk, ákvæði laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og breytingar á þeim lögum til að mæta almennri stuðningsþjónustu. Það kemur jafnframt ágætlega fram í áliti hv. velferðarnefndar. Þar er gerð grein fyrir breytingunni á nafngiftinni sem dregur enn fram flækjustigið þegar kemur að því að gæta jafnræðis og tryggja þjónustuþarfir. Um það segir í nefndaráliti hv. velferðarnefndar, með leyfi forseta:
„Í umsögnum var rætt um heiti laganna og að orðin „miklar stuðningsþarfir“ gætu falið í sér mismunun á fólki eftir fötlun. Umsagnaraðilar benda á mikilvægi þess að tryggja jafnræði og að fatlað fólk sem þarf á þjónustu að halda vegna fötlunar sinnar og fær þjónustu sem það á rétt á og þarf á grundvelli laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, eigi alls ekki og megi alls ekki njóta lakari réttar en þeir sem fá þjónustu á grundvelli ákvæða þessa frumvarps. Lögðu umsagnaraðilar til að orðið „langvarandi“ kæmi í stað orðsins „miklar“.“
Nefndin leggur til breytingu á heiti laganna þar að lútandi og ég styð þá breytingu en legg áherslu á, eins og nefndin, að ekki er um efnislega breytingu á frumvarpinu að ræða. Upphaflega var ætlunin með þessari nálgun, og það tengist heiti laganna í frumvarpinu, að þeir eigi að njóta réttar, þ.e. réttur þeirra í lögum um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir sé betur afmarkaður og hópurinn betur afmarkaður en áður. Þannig er lögð áhersla á hin almennu mannréttindi sem við sjáum í stjórnarskrá, í samningi Sameinuðu þjóðanna og öðrum lögum, eins og félagsþjónustulögunum, að fatlað fólk eigi þar sama rétt og aðrir. Það er kjarni málsins.
Lög um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir eru að sama skapi viðbót við þann almenna rétt. Það er mikilvægt að horfa þannig til þess. Það undirstrikar á sama tíma að þessi lög eru lög um þjónustu en fjalla ekki um öll málefni fatlaðs fólks.
Hv. þingmaður og framsögumaður Ólafur Þór Gunnarsson fór mjög vel yfir marga aðra þætti sem ég vildi gjarnan fara yfir en ég held að ég sé að lenda í sama vanda og hv. framsögumaður, að tala bara og ná ekki utan um allt. En ég held að ég sé búinn að koma meginsjónarmiðunum að. Þar voru þættir sem snúa að yfirstjórn, eftirliti, samráði, aldurstengingu, skilgreiningu á þjónustusvæðum og eru færð mjög góð rök fyrir þeim breytingum sem gerðar eru á frumvarpinu og liggja að baki. Enda veit ég að fjölmargir hafa komið að þessu og mikil samvinna hefur farið fram til að ná lendingu um jákvæðar breytingar.
Ég geri engar athugasemdir við þær breytingar sem fram koma í frumvarpinu. Þær eru allar mjög vel ígrundaðar.
Ég vil bara segja í lokin að það er augljóst og verður ekki sagt nógu oft að mjög vönduð vinna og góð samvinna við alla um þessi mikilvægu mál hefur átt sér stað.
