þjónusta við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.
Virðulegi forseti. Ég vil taka undir með hv. þingmanni og framsögumanni, Ólafi Þór Gunnarssyni, og formanni nefndarinnar, Halldóru Mogensen, um að samstaðan í nefndinni var alveg til fyrirmyndar. Við ræðum frumvarp um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir en við ætlum að breyta „miklum“ í „langvarandi“. Þarna er verið að innleiða stóran hluta af samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Einnig erum við að fjalla um frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir í sambandi við sveitarfélagahlutann.
Í nefndinni var ótrúlega góð samvinna. Ég segi bara fyrir mitt leyti að það væri óskandi að slík samvinna væri á öllum sviðum í nefndastarfi þar sem eindreginn vilji kemur fram um að hlusta á notendur þessarar þjónustu, þá sem þurfa á þessari þjónustu að halda, að hlusta á hvað þeir vilja. Það er einfalt í svona málum, að ef notendurnir eru ekki með virkar það ekki.
Ég ætla í fljótu bragði að fara yfir nefndarálitið sem við erum búin að vinna. Eins og segir í frumvarpinu er mjög mikilvægt að haft sé samráð við fatlað fólk. Með leyfi forseta ætla ég að lesa upp kafla sem væri mjög þarft að hafa alltaf í huga:
„Í nefndinni skapaðist mikil umræða um mikilvægi samráðs við fatlað fólk og hagsmunasamtök þess í tengslum við alla stefnumótun og lagasetningu í málefnum fatlaðs fólks. Umsagnaraðilar kalla eftir víðtækara samráði við fatlað fólk og benda á mikilvægi þess að í öllum samráðsnefndum um málefni fatlaðs fólks sé fleira fatlað fólk kallað að borðinu en verið hefur hingað til. Umsagnaraðilar benda á að stórir hópar fatlaðs fólks hafi verið sniðgengnir í nefndum og ráðum. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir og leggur áherslu á mikilvægi þess að fatlað fólk sé alltaf haft með í ráðum í tengslum við ákvarðanatöku sem varðar það. Leggur nefndin sérstaklega til breytingu á 36. gr. frumvarpsins um samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks sem tryggir að hlutfall fatlaðs fólks í samráðsnefndinni verði alltaf að lágmarki 50%. Nefndin telur einnig eðlilegt að það sé skylda ráðuneytisins að tryggja að fatlað fólk sé í meiri hluta í nefndinni og leggur til að slíku ákvæði verði bætt við 36. gr.“
Þetta er mjög mikilvægt. Það er frábært að þetta sé loksins komið inn. Í því samhengi myndi ég segja að við ættum eiginlega að taka það upp alls staðar að bera virðingu fyrir þeim sem lögin varða, að hafa alltaf samráð við þá en ekki vinna gegn þeim. Það er einfalt mál að ef við vinnum alltaf gegn þeim sem eiga að nýta lögin náum við ekki miklum árangri.
Svo kemur annað inn í þetta, þ.e. SIS-matið sem var svolítið deilt á. Það var ósköp eðlilegt. Það virtist fara fram á einhvern undarlegan hátt, bæði miðað við upplýsingalög og andmælarétt. Einhverjir kvörtuðu undan því að þeir hefðu hvorki fengið að sjá matið né andmæla því. Auðvitað getur viðkomandi ekki andmælt mati nema að fá að sjá það og fá það í hendur.
Með leyfi forseta ætla ég að lesa upp málsgrein varðandi það. Sú gagnrýni sem var hvað mest áberandi snýr að því hvernig tækjum er beitt, hvernig niðurstöðurnar eru notaðar, hvernig notandinn er upplýstur um niðurstöður, jafnvel aðgang að þeim. Það er með ólíkindum í nútímasamfélagi og í málefnum fatlaðs fólks að aðgangur skuli vera heftur að upplýsingum um það sjálft.
„Nefndin telur ekki ástæðu til að ætla annað en að það fagfólk sem kemur að mati á þjónustuþörf vinni það starf af virðingu við notendur og beiti þeim matstækjum sem helst eru til þess fallin að meta þörfina rétt.“
Þess vegna er rosalega mikilvægt í þessu frumvarpi að talað er um að endurskoða það seinna meir. Talað er um þrjú ár, sem er ágætistími til að sjá hvort þetta virkar, sérstaklega í sambandi við SIS-matið því að í vinnslu er ný matsgerð og vonandi betri. Vonandi verður meiri sátt um þá matsgerð en SIS-matið eftir því sem við sáum.
Þá er það gildistakan. Hún átti að vera 1. júlí en er 1. október. Það er ósköp eðlilegt. Reglugerðirnar voru ekki tilbúnar og það er betra að gefa sér tíma en að æða af stað og gera einhverja vitleysu sem þarf svo að leiðrétta seinna.
Í öllu falli vil ég benda á og taka undir að samstarf í nefndinni var á allan hátt frábært. Eins og ég sagði í upphafi og ítreka hér vona ég heitt og innilega að við höldum slíku samstarfi áfram. Vinnum svona. Ef við vinnum svona verða miklu skilvirkari vinnubrögð hér á þingi. Ef við getum borið virðingu fyrir því að hugsa um þá sem þurfa að nota lögin sem við setjum, hlustum á þá og gerum það þannig að þeir séu sáttir, notum þessi vinnubrögð í allri okkar vinnu, munum við vinna skilmerkilega, þá mun lagasetningin koma betur út og allir verða sáttir. Það er það sem skort hefur á hér á þingi. Ég vona heitt og innilega að við séum núna komin á þá braut og miðað við þetta frumvarp gerum við það vel. Ég vona að við höldum því áfram.
