beiðni um lyf.

Virðulegi forseti. Á Hornafirði býr lítill sex ára drengur sem heitir Ægir. Hann er með ólæknandi vöðvahrörnunarsjúkdóm. Það eru til lyf, hann er einn af fáum og sá eini hér á landi sem þarf á þessu lyfi að halda sem svarar sjúkdómnum hans og hjálpar honum að lifa lífinu lengur á eðlilegan hátt eins og lítill drengur. En lyfjanefnd Landspítalans neitar fjölskyldunni um lyfið, neitar litla drengnum um lyfið í annað sinn af því að það kostar of mikið.

Ég ætla að sýna ykkur mynd af þessum litla dreng, honum Ægi. [Þingmaður sýnir ljósmynd.] Hann er sex ára, hann er enn hlaupandi um, þetta lyf verður þess valdandi að hann hleypur enn lengur um. Það er enginn að hugsa um það að ef hann fær ekki lyfið verður hann mjög fljótlega kominn í hjólastól því að við sjö ára aldur er talið að stökkbreyting verði á sjúkdómnum þar sem hann virkilega kikkar inn af fullum krafti. Þessi litli drengur fer í hjólastól, hann fer í öndunarvél og allt sem því fylgir. Það þurfa sennilega sex til átta einstaklingar á vegum hins opinbera að hugsa um hann allan sólarhringinn. Það er ekki spáð í þann kostnað.

Mig langar því að spyrja hæstv. heilbrigðisráðherra: Ert þú tilbúin í það, hæstv. heilbrigðisráðherra, að berjast fyrir hagsmunum þessa litla drengs og beita þér fyrir því að hann fái það lyf sem hann þarf á að halda til að geta lifað lífinu lengur og betur sem lítill drengur?