vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, nr. 44/2014. Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar er kveðið á um að heilbrigðisstefna verði fullunnin fyrir Ísland með það að leiðarljósi að íslenska heilbrigðiskerfið eigi að standast samanburð við það sem best gerist í heiminum. Eitt af lykilviðfangsefnum heilbrigðisstefnu sem nú er unnið að og fjallað var sérstaklega um á heilbrigðisþingi sl. föstudag í drögum, er að efla vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, auk þess sem starfshópur sem ég skipaði vinnur sérstaklega að gerð vísindastefnu.

Í því frumvarpi sem hér er til umræðu er lagt til að ráðherra verði heimilt að setja reglugerð um gjaldtöku vísindasiðanefndar vegna umsókna um leyfi til að hefja eða breyta vísindarannsókn á heilbrigðissviði samkvæmt 1. og 2. mgr. 12. gr. laganna. Til að styðja við og stuðla að vísindarannsóknum námsmanna er lagt til að heimilt verði að veita undanþágur frá gjaldtöku vegna vísindarannsókna námsmanna. Þessari gjaldtöku er ætlað að standa undir kostnaði við mat á umsóknum um leyfi til að hefja eða breyta vísindarannsókn á heilbrigðissviði og skal gjaldið ekki vera hærra en sem nemur raunkostnaði vegna þjónustunnar. Gjaldinu er ætlað að standa straum af þóknun nefndarmanna sem sinna þjónustunni.

Að baki þessari gjaldtöku liggja fyrst og fremst eftirfarandi sjónarmið:

Annars vegar snýst þetta um að styrkja rekstur vísindasiðanefndar og innheimta hóflegt gjald fyrir afgreiðslu umsókna, sem er í samræmi við framkvæmdina í nágrannalöndunum. Hins vegar miðar gjaldtakan að því að bæta vinnubrögð rannsakanda og umsækjenda þannig að í upphafi liggi fyrir vönduð rannsóknaráætlun, en umfang umsókna um viðbætur og breytingar á rannsóknaráætlunum hefur færst í aukana.

Málafjöldi hjá vísindasiðanefnd hefur aukist jafnt og þétt síðustu ár, en fjárveitingar til nefndarinnar hafa ekki farið vaxandi í takt við aukið umfang. Fjárhagsstaða vísindasiðanefndar hefur því verið erfið og ljóst að bregðast verður við því með einhverju móti til að tryggja að nefndin geti uppfyllt þær skyldur sem henni eru faldar í lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, nr. 44/2014.

Vísindasiðanefnd hefur einkum það hlutverk að fjalla um og veita leyfi fyrir vísindarannsóknum á heilbrigðissviði í þeim tilgangi að tryggja að þær samrýmist vísindalegum og siðfræðilegum sjónarmiðum og getur hún bundið leyfi fyrir rannsókn ákveðnum skilyrðum.

Nefndinni eru samkvæmt lögum einnig falin verkefni á borð við að taka þátt í almennri og fræðilegri umræðu á vettvangi lífsiðfræði, veita ráðgjöf og birta leiðbeinandi álit um viðfangsefni á verksviði nefndarinnar, hafa eftirlit með vísindarannsóknum á heilbrigðissviði, fylgjast með framkvæmd rannsókna sem hún hefur samþykkt og beina tilmælum til ábyrgðarmanns rannsóknar ef hún telur vísindarannsókn á heilbrigðissviði ekki uppfylla ákvæði laga og reglugerða.

Virðulegur forseti. Mikilvægir almannahagsmunir krefjast þess að til staðar sé öflug vísindasiðanefnd sem fjallar um og metur grundvöll vísindarannsókna á heilbrigðissviði. Þannig helst öflug vísindasiðanefnd í hendur við hagsmuni þátttakenda í vísindarannsóknum. Það er sömuleiðis mikilvægt fyrir rannsakendur á heilbrigðissviði að vísindasiðanefnd sé skilvirk. Öflug og traust vísindasiðanefnd er mikilvæg fyrir vísindasamfélagið allt og eykur traust á vísindastarfi á Íslandi. Ávinningur af samþykkt frumvarpsins er þannig talinn meiri en hugsanleg neikvæð áhrif gjaldtöku á rannsakendur.

Gjaldtökuheimild á borð við þá sem hér er lögð til með frumvarpinu er þekkt í nágrannalöndum okkar, en sambærileg gjaldtaka er fyrir hendi á hinum Norðurlöndunum, að Noregi undanskildum. Það er rétt að halda því til haga hér við umræðuna.

Ég vil geta þess við framsögu málsins að frumvarpið var sett í samráðsgáttina og þangað barst einungis ein umsögn, hún var frá heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands. Efni þeirrar umsagnar var að tryggja þyrfti undanþágu vegna vísindarannsókna nemenda. Það er gert með mjög skýrum hætti í frumvarpinu og lögð sérstök áhersla á það að auki í greinargerð. Vísindasiðanefnd lagði þó til að undanþágan myndi ekki gilda um breytingar á vísindarannsókn námsmanna. Því er það lagt til í drögum að reglugerðinni. Það þarf auðvitað að fara yfir þau mál í hv. velferðarnefnd, en ekki síður þegar kemur að því að ljúka við reglugerðina.

Það er líka rétt í þessari framsögu að halda því til haga að varðandi aðrar rannsóknir og gjaldtöku fyrir þær er ekki fyrir hendi vísindasiðanefnd í öðrum vísindagreinum en rannsóknir á heilbrigðissviði og því ekki um gjaldtöku að ræða annars staðar. En hér erum við að tala um sérstaklega umfangsmiklar rannsóknir sem og hliðstæður að því er varðar gjaldtöku í löndunum í kringum okkur.

Ég vænti þess að eiga gott samstarf við hv. velferðarnefnd um þetta mál. Það er að sumu leyti klippt og skorið, en að sumu leyti vandmeðfarið, þannig að ég treysti því að hv. velferðarnefnd fjalli um það og fari í saumana á þeim forsendum sem hér eru lagðar til grundvallar. Ég leyfi mér því, virðulegur forseti, að leggja til að frumvarpinu verði vísað til velferðarnefndar og til 2. umr.