störf þingsins.

Hæstv. forseti. Ég ætlaði ekki að eyða tíma í þetta en ég vil benda hv. þm. Birni Leví Gunnarssyni á að hlusta á útvarpsþátt með sjálfum sér þar sem hann hélt þessu einmitt fram. Ég get komið hlekknum til hans við tækifæri.

Það sem ég ætlaði að ræða hér í dag er MND-sjúkdómurinn sem er einn mesti vágestur sem nokkur stendur frammi fyrir sem í því lendir. Það eru u.þ.b. 30 manns sem glíma við þennan sjúkdóm á Íslandi á hverjum tíma. Sex greinast á hverju ári og sex falla í valinn. Um 1/3 þeirra sem fær sjúkdóminn lifir aðeins í eitt ár og helmingur þeirra sem fær sjúkdóminn lifir í innan við tvö ár. Þetta er þungbært. Einn af hverjum 300 greinist einhvern tímann á ævinni með MND og það er engin lækning. Meðferðin felst í því að gera fólki lífið eins bærilegt og hægt er svo lengi sem það lifir með sjúkdóminn.

Það kom fram fyrir nokkrum dögum, bæði í fréttum Stöðvar tvö og líka í Fréttablaðinu, ef ég man rétt eða Fréttatímanum að núna er verið að gera tilraunir með lyf í Ástralíu sem hafa dugað til að hamla sjúkdómnum í 70% tilfella. Þetta eru lyf sem eru ekki komin formlega á markaðinn en eru notuð í tilraunaskyni, en lyfin hafa ekki fengist notuð á Íslandi. Þau sem glíma við sjúkdóminn vilja að sjálfsögðu fá að nota lyfin. Þau segja: Við viljum ekki bíða eftir því að við deyjum sitjandi. Við viljum berjast meðan hægt er.

Ég vil skora á þingheim að við komum því þannig fyrir að heilbrigðisyfirvöld með hæstv. heilbrigðisráðherra í broddi fylkingar sjái svo um (Forseti hringir.) að fólki á Íslandi í þeim 30 manna hópi sem glímir við þennan sjúkdóm verði gert kleift að nýta þetta lyf sem nú er komið í tilraunavinnslu í Ástralíu.