lyf við taugahrörnunarsjúkdómi.

Herra forseti. Svo að það sé alveg skýrt var ég ekki að biðja hæstv. ráðherra um að ávísa lyfjum. Ég hef upplýsingar frá Lyfjastofnun og víðar þar sem fram kemur hvernig þeim málum er háttað og ráðherra fór í sjálfu sér ágætlega yfir. Það kemur m.a. fram að svokölluð „orphan“-lyf, með leyfi forseta, þetta er ekki mitt heldur upp úr bréfi, eru lyf við sjaldgæfum sjúkdómum sem njóta viss forgangs hjá skráningaryfirvöldum, oft án þess að vera fullrannsökuð. Ég tel að þau þrjú lyf sem ég spurði núna um séu akkúrat þar.

Ég veit að þetta er sameiginleg ákvörðun viðkomandi sérfræðings sem meðhöndlar viðkomandi einstakling. Ég er hins vegar að biðla til ráðherra að hún beiti sér fyrir því að fjármagn fáist, því að þetta eru dýr lyf, til þess að þeir örfáu einstaklingar geti lifað eins góðu lífi og mögulegt er þann tíma sem þeim er skammtaður. Ég lít þannig á, og ég veit að ráðherra er mér sammála um það, að við getum ekki lagt (Forseti hringir.) krónutölumat á mannslíf. Það sem ég bið ráðherra um og beini til hennar er að hún tryggi fjármagnið. Ég veit að hún mun fá stuðning í þessum sal til að fá þau lyf í notkun.