réttur barna til að vita um uppruna sinn.
Virðulegur forseti. Ég flyt þingsályktunartillögu um rétt barna til að vita um uppruna sinn. Ég held að það sé í þriðja sinn sem ég flyt tillöguna og ég vonast til að hún fái afgreiðslu á þessu þingi. Meðflutningsmenn eru Halla Signý Kristjánsdóttir, Ólafur Ísleifsson, Björn Leví Gunnarsson og Þórhildur Sunna Ævarsdóttir.
Þingsályktunartillagan er svohljóðandi:
„Alþingi ályktar að fela dómsmálaráðherra að undirbúa lagabreytingu sem tryggi að börn sem getin eru með tæknifrjóvgun og kynfrumugjöf eigi rétt á upplýsingum um uppruna sinn. Frumvarp þessa efnis verði lagt fyrir Alþingi eigi síðar en í janúar 2020.“
Hérlendis eiga börn sem getin eru með tæknifrjóvgun ekki sjálfstæðan rétt á að fá upplýsingar um hver kynfrumugjafinn er sé notað gjafaegg eða gjafasæði. Í 2. mgr. 4. gr. laga um tæknifrjóvgun og notkun kynfrumna og fósturvísa manna til stofnfrumurannsókna, nr. 55/1996, er tekið skýrt fram að óski einstaklingur sem gefið hefur kynfrumur eftir nafnleynd sé heilbrigðisstarfsfólki skylt að tryggja að sú ósk verði virt. Má þá hvorki veita kynfrumugjafa upplýsingar um parið sem fær kynfrumurnar eða um barnið né veita parinu eða barninu upplýsingar um þann sem gaf kynfrumurnar. Hafi nafnleyndar ekki verið óskað getur barnið þó beðið um aðgang að upplýsingum um kynfrumugjafann.
Rökin sem færð hafa verið fyrir því að leyfa nafnleynd kynfrumugjafa hafa t.d. verið þau að ef nafnleynd yrði afnumin væri ólíklegra að fólk gæfi kynfrumur til tæknifrjóvgunar og fólk sem þyrfti á þjónustunni að halda hefði því ekki aðgengi að henni vegna ónógs framboðs. Í bókinni Siðfræði lífs og dauða frá 2003 bendir höfundur, Vilhjálmur Árnason, m.a. á að rannsóknir í Svíþjóð sýna að þótt minna hafi verið um sæðisgjafir fyrst eftir að lög kváðu á um rétt barns til að vita nafn gjafa hafi þeim svo fjölgað á nýjan leik. Vilhjálmur bendir einnig á að ekki megi ýta til hliðar þeim brýnu hagsmunum barns að fá að vita um uppruna sinn til þess eins að bæta úr barnleysi og lina þær þjáningar sem því kunna að fylgja. Með því skapist hætta á að farið sé að „nota barnið sem tæki til að þjóna markmiðum foreldra en horft framhjá því að það er einstaklingur með sjálfstæð réttindi og hagsmuni“. Flutningsmenn telja mikilvægt að réttindi einstaklings sem getinn er með gjafakynfrumum séu sett í forgrunn og honum tryggður með lögum sjálfstæður réttur til að fá upplýsingar um uppruna sinn. Með því að leyfa nafnleynd kynfrumugjafa líkt og nú er gert er brotið á rétti einstaklings sem getinn er með þessum hætti. Hafi hann þörf fyrir að fá upplýsingar um uppruna sinn en sé synjað um þær getur því fylgt mikið sálarstríð og erfiðleikar.
Mig langar til að bæta aðeins inn í það sem segir í greinargerðinni. Við á Íslandi búum í mjög fámennu samfélagi og þetta snýst kannski ekki bara um siðfræði, þ.e. að barnið sé einstaklingur, barnið verður náttúrlega fullorðið fyrir rest. Við erum líka að ræða um ýmsa aðra hluti, praktísk atriði sem fylgja því að þekkja líffræðilegan skyldleika, t.d. arfgenga sjúkdóma. Fólk hefur þörf fyrir og vill þekkja fjölskyldusögu sína til að skima fyrir ýmsum arfgengum sjúkdómum til að bæta heilsu sína og jafnvel bjarga lífi sínu. Það er því miklu meira en bara siðfræðilegt atriði að börn hafi þennan rétt. Einnig má nefna það atriði þegar drengur hitti stúlku, stúlka hittir dreng, og þau fella hugi saman. Það geta verið talsverðar líkur á því að fólk í okkar litla samfélagi sé skylt. Sami kynfrumugjafi, þó að hann sé danskur, getur gefið nokkrum íslenskum pörum kynfrumur. Þá aukast mjög líkurnar á systkinum í samfélaginu sem vita ekki af hvert öðru. Það er ekki gott fyrir neinn.
Ég held að við þurfum að huga að löggjöf um þetta mál. Fyrir 20 árum var kynfrumugjöf ekki svo algeng á Íslandi. Það eru alltaf fleiri og fleiri sem nýta sér þá leið til að eignast barn vegna þess að ófrjósemi er að aukast hjá okkur eins og öðrum vestrænum þjóðum, virðist vera. Fólk á í meiri erfiðleikum með slíkt. Löggjafinn þarf að ná betur utan um þennan málaflokk. Öll nágrannalönd okkar, þau sem við berum okkur helst saman við, Norðurlöndin og Bretland, ég fer nánar út í það á eftir, hafa breytt lögum fyrir töluverðu síðan til að mæta þessum áskorunum. Það er því kominn tími til að við uppi á litla Íslandi förum að vinna að því að útbúa lög sem ná utan um kynfrumugjafir og réttindi barna.
En hér segir, svo ég haldi áfram með greinargerðina: Mikilvægt er jafnframt að virða friðhelgi fólks og þröngva ekki þessum upplýsingum upp á einstaklinga, enda getur þörf þeirra fyrir að nálgast þær verið mjög mismunandi og í einhverjum tilvikum ekki til staðar. Æskilegt er því að upplýsingar um uppruna verði fólki aðgengilegar. Það sem átt er við með þessu er að fólk sem getið er með gjafasæði eða gjafaeggi fær ekki endilega, þó að lögunum verði breytt, bréf heim til sín, bara óumbeðið þegar það verður t.d. 18 ára, með einhverjum upplýsingum um líffræðilegt foreldri. Fólk þarf að óska eftir því sjálft. Það er alltaf á forsendum þess ef þörfin er til staðar.
Í sænskri skýrslu frá árinu 2007 um foreldri sem eignast barn með tæknifrjóvgun er að finna umfjöllun um hvort réttindi barns til að vita um uppruna sinn séu tryggð í barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Sáttmálinn var undirritaður fyrir hönd Íslands árið 1990 og fullgildur árið 1992. Hann var jafnframt lögfestur hér á landi með lögum nr. 19/2013. Sáttmálinn felur í sér alþjóðlega viðurkenningu á því að börn séu hópur sem þarfnist sérstakrar verndar umfram fullorðna. Í sáttmálanum felst viðurkenning á því að börn séu sjálfstæðir einstaklingar með eigin réttindi óháð réttindum fullorðinna. Í sáttmálanum felst jafnframt að fjölskylda sé hið náttúrulega umhverfi fyrir þroska og velferð barns sem skal alast upp í umhverfi þar sem ríkir hamingja, kærleikur og skilningur. Hann hefur að geyma nokkrar meginreglur sem eiga m.a. að tryggja bann við mismunun, að það sem barni er fyrir bestu skuli ávallt hafa forgang þegar stjórnvöld gera ráðstafanir sem varða börn, réttindi barna til lífs og þroska og rétt barna til að tjá sig.
Í sáttmálanum er jafnframt kveðið á um réttindi barns til að vera skráð eftir fæðingu, fá nafn, ríkisfang og að vita um foreldra sína og njóta umönnunar þeirra. Í sænsku skýrslunni kemur fram að þessi réttur barns til að fá vitneskju um foreldra sína hafi við samningu sáttmálans fyrst og fremst varðað réttindi ættleiddra barna til að vita um erfðafræðilega foreldra sína. Nú séu þó komin upp álitamál um hvort í ákvæðinu felist einnig réttur barna til að vita um uppruna sinn þegar þau hafa verið getin með tæknifrjóvgun og aðstoð kynfrumugjafa. Sá skilningur hefur þó ekki enn verið lagður í ákvæðið enda ekki nægilega útbreiddur hjá aðildarríkjum sáttmálans til að teljast staðfestur.
Herra forseti. Nágrannalönd Íslands og þau lönd sem Ísland vill helst bera sig saman við hafa þó flest farið þá leið að tryggja börnum þennan rétt eða rýmka mjög gildandi reglur um þetta. Í framangreindri skýrslu er jafnframt bent á að í 8. gr. sáttmálans er kveðið á um réttindi barna hvað varðar sjálfsmynd, þ.e. réttindi til að viðhalda því sem auðkennir þau sem einstaklinga og er þar m.a. vísað til fjölskyldutengsla. Mikilvægt er að lög og reglur séu í samræmi við 3. gr. sáttmálans og þær hafðar á þann veg að það sem er barni fyrir bestu sé haft í forgrunni. Með tilliti til þeirra sálfræðilegu og félagslegu afleiðinga sem það getur haft fyrir börn að fá ekki upplýsingar um uppruna sinn er mikilvægt að breyta þeim reglum sem gilda um aðgengi barna að þeim upplýsingum og tryggja jafnframt að enginn vafi leiki á um að íslensk lög samræmist ákvæðum barnasáttmálans.
Í Svíþjóð er skýrt kveðið á um það í lögum að börn sem getin eru með tæknifrjóvgun eigi rétt á að vita um uppruna sinn. Önnur nágrannalönd okkar hafa jafnframt farið svipaða leið. Þróunin hefur reyndar verið hvað hægust í Danmörku en fram til ársins 2011 höfðu börn þar ekki rétt til að fá upplýsingar um uppruna sinn. Því hefur þó verið breytt og nú geta einstaklingar sem náð hafa 18 ára aldri fengið upplýsingar um kynfrumugjafa hafi hann ekki óskað nafnleyndar. Í Finnlandi var lögum breytt árið 2006 á þann veg að barn sem hefur náð 18 ára aldri hefur rétt til að fá upplýsingar um uppruna sinn. Árið 2005 var lögum breytt bæði í Noregi og Bretlandi og síðan þá geta þeir sem gefa kynfrumur ekki krafist nafnleyndar. Skýrt er kveðið á um að barn geti við 18 ára aldur fengið upplýsingar um uppruna sinn og hver kynfrumugjafinn var. Við erum því orðnir eftirbátar eins og ég hef áður farið yfir.
Herra forseti. Sænsk stjórnvöld hafa gefið út umfangsmikla samantekt undir heitinu Mismunandi leiðir til að verða foreldri. Í úttektinni er fjallað á heildstæðan hátt um þá þróun og auknu möguleika sem orðið hafa á síðustu árum við að verða foreldri, m.a. vegna aukinnar tækni, og þau álitamál sem upp koma í þessum málaflokki. Þar má m.a. finna samantekt um nokkrar rannsóknir á því hvaða áhrif vitneskja um líffræðilegan uppruna hefur á viðkomandi barn síðar á lífsleiðinni. Ljóst er af framangreindu að víða hefur verið fallið frá þeirri framkvæmd að veita kynfrumugjafa nafnleynd enda talið mikilvægt að tryggja rétt einstaklings til að þekkja uppruna sinn. Nauðsynlegt er að Ísland stígi sama skref og uppfæri löggjöf sína hvað þetta varðar.
Á 148. löggjafarþingi var tillaga þessi til umfjöllunar í velferðarnefnd og umsagnir sem bárust um málið voru jákvæðar og tekið undir mörg framangreindra sjónarmiða. Persónuvernd áréttaði mikilvægi þess að gætt yrði að ákvæðum laga nr. 77/2000, um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, nú laga nr. 90/2018, um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga, við vinnslu lagafrumvarps á grundvelli tillögunnar.
Við gerð frumvarps þar sem einstaklingum yrði tryggður réttur til að fá upplýsingar um uppruna sinn er mikilvægt að horfa til reynslu af löggjöf nágrannaþjóða okkar. Að framan er vísað til sænskra laga og leggja flutningsmenn áherslu á að horft verði sérstaklega til þeirrar löggjafar við vinnuna. Margt hefur jafnframt verið ritað á þessu sviði og margir sérfræðingar hafa látið sig málið varða. Við frumvarpsvinnuna er því rétt að leita jafnframt til sérfræðinga og fagfólks á sviði lækninga, siðfræði, sálfræði, lögfræði og mannréttinda svo nokkuð sé nefnt. Ekki er sérstaklega tiltekið í tillögunni að ráðherra skuli stofna starfshóp til að vinna frumvarpið en það lagt í hans hendur að meta hvaða leið verði farin, enda einnig unnt að hugsa sér að sérfræðingi eða sérfræðingum verði falin vinna við frumvarpið en þeir geti svo leitað til annarra sérfræðinga eins og þörf er á og í samræmi við það sem að framan segir. Eins og ég nefndi áðan þurfum við ekki að leita langt yfir skammt þar sem okkar nánustu samstarfsþjóðir hafa stigið þessi skref og eru með fullbúna löggjöf varðandi þetta. Það væri því hægt að leita þangað og taka þá löggjöf upp, kannski með einhverjum aðlögunum. Það ætti ekki að taka langan tíma ef vilji er fyrir hendi hér.
Herra forseti. Þar sem hér er um mikilvægt réttindamál að ræða er lagt til að ráðherra leggi frumvarp fyrir Alþingi eigi síðar en í janúar 2020. Ætti sá tími að vera nægilegur til vinnslu málsins. Eins og ég sagði áðan vonast ég til að þingmenn og nefndarmenn taki undir þessar hugmyndir og séu að mestu leyti sammála mér þannig að við getum farið í þessa vinnu við löggjöf sem fyrst og lokið henni.
