landlæknir og lýðheilsa.

Herra forseti. Ég er meðflutningsmaður að þessu máli um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, þ.e. að sjá til þess að landlæknir haldi skrá um heilabilunarsjúkdóma. 1. flutningsmaður fór ágætlega yfir tilurð þessa máls og ég held að það sé almennt af hinu góða að við höldum skrá um sjúkdóma, sérstaklega þegar við erum að fást við sjúkdóma sem taka á víða í samfélaginu. Þó að þeir geri það allir með einhverjum hætti er þetta nokkuð sem birtist mörgum og mjög víða. Eins og hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson kom inn á og kemur fram í greininni sem er fylgiskjal með frumvarpinu hefur mikill fjöldi fólks í Bandaríkjunum með þennan sjúkdóm og sá fjöldi þjáist. Ef sá fjöldi er yfirfærður á Ísland er um að ræða gríðarlegan kostnað fyrir samfélagið sem af honum hlýst og kemur fram á svo marga vegu fyrir utan það sem snertir persónur og leikendur í því að lifa af og vera til.

Í þessari grein er talað um að um 200 sjúklingar séu á bið eftir sérhæfðri dagþjálfun á höfuðborgarsvæðinu og að biðtíminn sé töluverður. Það er nefnt að hér geti orðið mikil afturför á tveimur árum ef fólk fær ekki slíka aðstoð.

Mér finnst það mikilvægt sem kemur fram í greinargerðinni um erfiðleikana sem geta fylgt því að fá sjúkdóm eins og þennan eða að vera aðstandandi. Við hljótum öll að vera sammála um að við viljum leysa þessi mál með fjölbreyttum hætti. Sumum hentar lyfjameðferð, öðrum atferlismeðferð. Þá þarf ekki síður að huga að aðstandendum sem þurfa mikinn stuðning. Ég held að fátt sé eins erfitt og að horfa upp á náinn ættingja hverfa svolítið vitsmunalega frá manni. Þó að við höfum flest tekist á við að hugsa vel um veikan ættingja er þetta að mörgu leyti frábrugðið. Ég ætla ekki að fara að setja sjúkdóma í einhverja kassa hvað það varðar en það sem aðstandandi stendur frammi fyrir getur einnig verið fjárhagslegt. Sá veiki hefur kannski ekki viðunandi aðstöðu og þá þurfa ættingjar með einhverju móti að koma til aðstoðar, maki og börn eða barn. Það getur líka verið bara einhver einn til staðar en ekki margir og viðkomandi ræður misjafnlega við aðstæður. Þeir sem hafa kynnt sér þennan sjúkdóm vita að hann getur brotist fram á marga vegu og sá sem hjálpar til og annast sjúklinginn er ekki endilega í færum til þess sökum þess hve erfið sjúkdómseinkenni geta verið. Fólk getur illa ráðið við hömluleysi og annað slíkt. Það er svo fjölbreytt aðstoð sem aðstandendur geta þurft að veita. Eitt af því sem heilbrigðisráðherra hefur verið að reyna að finna einhverjar úrlausnir á er með hvaða hætti sé hægt að sinna umönnuninni á fjölbreyttari hátt. Dagdvöl er eitt, atferlismeðferð annað og innlögn svo það þriðja. Ég held að það sé mjög mikilvægt að horfa út fyrir boxið þannig að fólk lokist ekki inni, sjúklingurinn annars vegar og hins vegar aðstandendur, að þeir þurfi ekki jafnvel að hætta að vinna, flosni upp úr félagsskap eða eitthvað slíkt vegna þess að það sé erfitt að skilja viðkomandi eftir heima. Það er mikið undir í þessu.

Við sjáum líka að sífellt yngra fólk greinist með sjúkdóminn og kemur fram. Þetta var feluleikur lengi, sérstaklega ef yngra fólk greindist með þennan sjúkdóm. Nú sjáum við yngra og yngra fólk og aðstandendur þess koma fram og tjá sig um vandann. Þess vegna held ég að það sé afskaplega mikilvægt að finna margvíslegar leiðir. Til þess þurfum við, eins og hér er lagt til, að ná utan um þýðið, ná utan um hversu marga er um að ræða. Hér eru þetta ágiskanir. Það þarf að greina aldur og stöðu þessa fólks, reyna að læra af því sem gert hefur verið annars staðar. Hér er bent á Svíþjóð þar sem töluvert hefur verið unnið að þessum málum.

Ég hef ekki miklar efasemdir um að þetta mál fáist afgreitt sem ég vona sannarlega að verði því að þetta er mikilvægt mál. Eins og flutningsmaður sagði lætur það lítið yfir sér en það getur skipt máli fyrir framvinduna hvernig við tökumst á við það risaverkefni sem fylgir sjúkdómum. Auðvitað finnst öllum erfitt að bíða eftir úrræðum og stundum þurfa að liggja til grundvallar ákveðnir þættir til að hægt sé að takast á við vandann með viðeigandi hætti af því að þetta fólk er líka ólíkt eins og við hin þó að það sé veikt.