Bráðabirgðaútgáfa.

150. löggjafarþing — 19. fundur,  16. okt. 2019.

sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.

28. mál
[18:28]
Horfa

Flm. (Willum Þór Þórsson) (F) (andsvar):

Hæstv. forseti. Ég þakka hv. þm. Guðjóni S. Brjánssyni fyrir mikilvæga spurningu. Ég hef nú ekki mikla þekkingu almennt á þessum málum og kannski ekki nægjanlega innsýn í okkar ágæta heilbrigðiskerfi sem ég treysti mér þó til að segja að sé býsna gott á marga mælikvarða. Þetta er sérgrein innan læknisfræðinnar. Við eigum ekki marga sem hafa sérhæft sig á þessu sviði. Hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson taldi að það væri einn læknir sem hefði sérhæft sig á þessu sviði, sem eru sjaldgæfir sjúkdómar.

Síðan er það umræðan um stærðina og fjöldann og hvað við getum gert þegar við erum að safna saman ýmiss konar þekkingu. Þetta þarf ekki endilega að vera staðbundið. Mikilvægast er að við sköpum vettvang en það eru auðvitað þess vegna sem ég set það fram í þingsályktunartillögu að við fáum starfshóp þar sem þekking á þessum málum og heilbrigðiskerfinu er hvað mest og best. Það er ekki síst mikilvægt að þeir sem eru að kljást við þennan sjúkdóm fái að taka þátt í þessum starfshópi um hvernig þessu verður best fyrir komið þannig að við tryggjum að við söfnum saman þekkingunni, nýjustu rannsóknum, nýjustu lyfjum og getum gefið svör hratt og örugglega varðandi þessa mörgu ólíku en sjaldgæfu sjúkdóma. Ég fór yfir það hvernig þetta er t.d. á Norðurlöndunum. Víðast í Evrópu er þetta komið miklu lengra en þar erum við að tala um miklu stærri samfélög og fleiri sem hafa þessa þekkingu. En til þessa þarf starfshópurinn að taka tillit.