Bráðabirgðaútgáfa.

150. löggjafarþing — 19. fundur,  16. okt. 2019.

sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.

28. mál
[18:31]
Horfa

Guðjón S. Brjánsson (Sf) (andsvar):

Frú forseti. Ég vil þakka hv. þm. Willum Þór Þórssyni fyrir ágæt svör. Þetta eru ekki einföld málefni en sýn á þessi atriði getur verið alveg skýr. En er það ekki líka mikilvægt að við tengjum saman alla þætti í heilbrigðisþjónustunni, alveg frá mikilvægasta þættinum, sem ég tel vera heilsugæsluna, og um alla flóruna? Því það er heilsugæslan, nærþjónustan, sem við ræðum oft sem fyrsta viðkomustaðinn sem þarf að fúnkera mjög vel, þó að það sé alveg ljóst að þessir sjaldgæfu sjúkdómar eru ekki á hvers manns eða hvers læknis færi að fást við.

Eitt viðfangsefnið í þessu samhengi eru lyfjamálefni og lyfjatengdu atriðin. Það er auðvelt að setja sig í spor foreldra með ung börn sem veikjast og finnst ekki lausn á þeirra vanda. Menn leita allra ráða og leita eftir lyfjum sem kannski hafa ekki fengið viðurkenningu. Þetta eru, eins og hv. þingmaður kom inn á, áleitin siðferðisleg álitaefni og þetta eru líka fjárhagslega krefjandi verkefni. Án þess að ég vilji með nokkru móti draga það hér inn í þessa umræðu, vil ég þó spyrja: Hafa menn eitthvað velt fyrir sér kostnaðaráhrifum þess ef menn færu að opna fyrir t.d. óhefðbundin lyf eða lyf sem ekki hafa fengið tilskilin leyfi? Það gæti haft veruleg kostnaðaráhrif. Það er þó heimild fyrir því að veita undanþágur þegar í dag ef sótt er eftir því í einhverjum mæli.