sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.
Virðulegur forseti. Ég vil byrja á að þakka flutningsmanni þingsályktunartillögunnar, Willum Þór Þórssyni, og meðflutningsmönnum kærlega fyrir þá tillögu sem liggur hér fyrir í dag. Fyrir einstakling eða þann sem á barn sem greinist með sjaldgæfan sjúkdóm sem jafnvel er ekki þekktur og ekki neinir sérfræðingar sem vinna með það hér á landi er risastórt skref að einhver taki utan um hans mál og leiti að bestu leiðinni til að vinna með sjúkdóminn, meðferðina, sækja um undanþágur, skoða hvað er að gerast í heiminum, halda utan um rannsóknir og annað slíkt.
Það er mjög ánægjulegt að fjallað sé um þetta í heilbrigðisstefnu til ársins 2030. Það slær þann tón að málið ætti að renna hratt og vel í gegnum kerfið. Þingsályktunartillagan gengur út á að komið sé á fót starfshópi sem muni gera tillögur að fyrirkomulagi sérstakrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Ég skil það þannig að málið snúist ekki um hvort eigi að stofna svona hóp heldur að það verði stofnaður hópur og að hann finni bestu leiðina að því hvaða einingu eigi að nýta. Eins og kom fram í máli flutningsmanns er þetta fyrirkomulag þekkt í löndunum í kringum okkur og að sjálfsögðu er gott að nýta þá þekkingu sem þar er, finna fyrirmyndirnar og vinna með þær áfram.
Flutningsmaður kom inn á hvatann að þessu máli, baráttu fjölskyldu og þá aðallega móður Ægis Þórs Sævarssonar, Huldu Bjarkar Svansdóttur, fyrir hans málum og að koma þeim á framfæri. Það sem mér finnst mjög sterkt í þessu máli er að það eru alltaf einstaklingar, fáir sem betur fer, sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma en það eru ekki allir sem eiga fjölskyldur sem hafa orku, dug og kraft til að keyra málin svona áfram. Mér finnst það mjög falleg hugsun hjá Huldu að aðrir geti nýtt vinnu hennar og hennar baklands til að gera gott fyrir aðra sem kunna að lenda í svipaðri stöðu. Mér finnst mjög fallegt að sjá þá vinnu fara af stað. Auðvitað er í kringum þau stór hópur en hún hefur verið í fararbroddi í þessari vinnu og á allan heiður skilinn fyrir það.
Ég kveð mér hljóðs sérstaklega vegna þess að mig dauðlangaði að vera meðflutningsmaður að þessu máli. Ég er hins vegar varaþingmaður og kom inn á mánudaginn en þingmaðurinn sem ég er að leysa af er á málinu og þá var það ekki hægt. Ég er í huga og hjarta með í þessu og þakka því góða fólki fyrir að flytja málið. Það er þverpólitísk samstaða um það, á málinu er fólk úr öllum þingflokkum sem er mjög ánægjulegt.
Þingsályktunartillagan fer í velferðarnefnd og ég tek undir með flutningsmanni, ég vona að hún eigi skjóta og greiða leið þar í gegn og komi sem fyrst til ráðherra þannig að hægt sé að vinna áfram að málinu og mynda starfshópinn.
