landlæknir og lýðheilsa.
Virðulegi forseti. Ég flyt hér nefndarálit um frumvarp til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, með síðari breytingum. Hv. velferðarnefnd hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund gesti, auk þess sem umsagnir bárust frá embætti landlæknis og Félagi eldri borgara í Reykjavík og nágrenni. Með þessu frumvarpi, sem lætur lítið yfir sér, er lagt til að embætti landlæknis verði heimilt að færa upplýsingar um nöfn sjúklinga, kennitölur og tiltekin persónuauðkenni í skrá um heilabilunarsjúkdóma.
Embætti landlæknis hefur samkvæmt 2. mgr. 8. gr. laga um landlækni og lýðheilsu heimild til að halda tíu persónugreinanlegar heilbrigðisskrár, m.a. um hjarta- og æðasjúkdóma, taugasjúkdóma og krabbameinsskrá. Við umfjöllun nefndarinnar kom fram að umfang heilabilunarsjúkdóma væri síst minna en þeirra sjúkdóma og sjúkdómaflokka sem þar eru taldir upp.
Umsagnaraðilar og gestir sem komu á fundi nefndarinnar voru sammála um mikilvægi þess að halda skrá um heilabilunarsjúkdóma. Einkum var bent á mikilvægi slíkrar skrár með tilliti til áætlanagerðar og rannsókna. Einnig kom fram það sjónarmið að óheppilegt væri að miða við erlendar tölur við áætlanagerð þar sem ekki væri hægt að gefa sér að umfang og samsetning þessa heilbrigðisvanda væri eins á Íslandi og í öðrum löndum. Hvað þetta atriði varðar tala ég af nokkurri reynslu því að í mínum fyrri störfum hef ég haft töluvert með sjúklinga með þessi heilkenni eða þessar sjúkdómsgreiningar að gera. Staðtölur og tilfinning manna fyrir eðli sjúkdómanna er ekki nákvæmlega eins á Íslandi og er víða erlendis. Samsetning þeirra heilbrigðisstarfsmannahópa sem sinna þessum sjúklingum er heldur ekki eins. Þannig er til að mynda algengt í Bandaríkjum Norður-Ameríku að taugalæknar og geðlæknar sinni þeim sem eru með heilabilanir en þannig er það til að mynda ekki á Íslandi. Hér sinna þessum skjólstæðingum fyrst og fremst heimilislæknar og öldrunarlæknar.
Embætti landlæknis benti í umsögn sinni á að kostnaður hlytist af uppsetningu gagnagrunnsins sem og af rekstri hans eins og gefur að skilja. Þess vegna væri nauðsynlegt að gera sér grein fyrir þeim kostnaði svo að skráin gæti skilað þeim ábata sem stefnt væri að. Í því sambandi kom þó fram að fyrirmyndir mætti sækja til sambærilegra gagnagrunna hjá öðrum ríkjum Norðurlandanna, til að mynda Svíþjóð, sem kynnu að nýtast vel við stofnun gagnagrunns hér á landi. Einnig myndi sú reynsla sem til er hjá embætti landlæknis vegna vinnslu nýlegra verkefna og uppbyggingar annarra gagnagrunna nýtast til verkefnisins.
Nefndin áréttar að með frumvarpinu er ekki lögð sú skylda á embætti landlæknis að ráðast í stofnun gagnagrunns um heilabilunarsjúkdóma, heldur er lagt til að embættið hafi nauðsynlegar heimildir til að vinna persónugreinanlegar upplýsingar í slíkan gagnagrunn. Telur nefndin eðlilegt að embættinu verði með lögum veitt slík heimild, en undirstrikar þó nauðsyn þess að stjórnvöld tryggi embættinu fjármagn svo að hægt verði að byggja upp skrána og reka hana.
Að framangreindu virtu leggur nefndin til að málið verði samþykkt óbreytt og undir álitið rita hv. þingmenn Helga Vala Helgadóttir formaður, Ólafur Þór Gunnarsson framsögumaður, Anna Kolbrún Árnadóttir, Guðmundur Ingi Kristinsson, Halla Signý Kristjánsdóttir, Halldóra Mogensen og Lilja Rafney Magnúsdóttir.
Ég vil í lokin, herra forseti, þakka hv. nefnd fyrir vinnuna við þetta mál. Eins og ég gat um í upphafi lætur þetta mál ekki mikið yfir sér en með því að við tökum þessa ákvörðun búum við í raun þannig um hnútana að við getum haft aðgang að miklu betri upplýsingum um sjúkdóm sem sennilegast hrjáir 3.000–4.000 Íslendinga á hverjum tíma, jafnvel stærri hóp, og getum betur vitað til hvaða úrræða við eigum að grípa, hvernig við eigum að stilla af fjármuni, þjónustu o.s.frv. Með hækkandi aldri þjóðarinnar er því miður líklegt að það muni fjölga í þeim hóp sem þróar með sér heilabilunarsjúkdóma og krafan verður enn þá ríkari á að þau úrræði sem verða þá í boði verði skilvirkari og hnitmiðaðri fyrir hvern hóp og undirhóp sem fær þessa sjúkdóma. Þess vegna er svo mikilvægt að þetta gangi eftir en ég ítreka í blálokin þakkir mínar til hv. nefndar fyrir vinnuna við málið og þakka fyrir þann stuðning sem málinu hefur verið sýndur í þinginu.
