landlæknir og lýðheilsa.
Virðulegur forseti. Hv. 1. flutningsmaður þessa frumvarps hitti naglann líklega alveg ljómandi á höfuðið þegar hann sagði að þetta frumvarp léti ekki mikið yfir sér. Í hógværðinni er nú fegurðin fólgin. Í 1. gr. frumvarpsins segir:
„Við 2. mgr. 8. gr. laganna bætist nýr töluliður, svohljóðandi: Skrá um heilabilunarsjúkdóma.“
Út á þetta gengur breytingin. Þetta er mikil breyting. Í henni eru líka fólgin skilaboð og mönnum verður kannski betur ljóst hvar við erum stödd í skráningu á ýmsum þáttum heilbrigðisþjónustunnar. Í því liggur mikilvægið. Ég styð heils hugar efni þessa frumvarps. Efnið snýr að hópi fólks sem á við erfiðan sjúkdóm að stríða, sjúklingahóp sem krefst mikillar umönnunar, bæði umönnunar aðstandenda og þjónustu frá heilbrigðiskerfinu. Það er mikilvægt að við höfum nákvæmar upplýsingar um umfang þessa viðfangsefnis eins og annarra viðfangsefna í heilbrigðisþjónustunni. Til að þjónusta við þetta fólk og aðstandendur þess sé fullnægjandi og farsæl er mikilvægt að rétt greining á vanda viðkomandi sé staðfest tímanlega. Þegar um heilabilun er að ræða getur þetta verið viðkvæmt og krefjandi skref að stíga.
Árið 2015 var lagt gróft mat á það hversu margir væru með heilabilun á Íslandi og var niðurstaðan um 3.500 manns, heldur lægri tala en samtökin Alzheimer Europe áætluðu árið 2012. Munurinn felst sennilega í því að íslensk þjóð er yngri en flestar Evrópuþjóðir en það á auðvitað eftir að breytast.
Í greinargerð hins góða frumvarps sem hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson kynnti okkur áðan metur hann það svo að heildarfjöldi heilabilaðra á Íslandi gæti verið á bilinu 4.000–5.000. Um þetta er engin vissa þar sem engin markviss skráning er til og ekkert samræmt verklag í heilbrigðiskerfinu að þessu leyti.
Í lögum um landlækni og lýðheilsu frá árinu 2007 er kveðið á um að embættið hafi heimild til að halda tíu tilgreindar heilbrigðisskrár á persónugreinanlegu formi, eins og fram kom hjá flutningsmanni áðan, en við gildistöku laganna, 2007, voru reyndar þá þegar í rekstri eða undirbúningi sjö skrár sem er mjög mikilvægt. Fyrirhugað var að bæta við þremur, þ.e. skrá um hjarta- og æðasjúkdóma, taugasjúkdóma og sykursýki. Þetta kemur fram í umsögn embættisins til velferðarnefndar og þar er líka getið um það að þessum skrám hafi enn ekki verið komið á fót því að engu fé hafi verið varið til verkefnisins. Þetta er auðvitað hneisa og það er ekki að undra þó að heilbrigðiskerfið okkar sé stefnulítið eða að okkur fatist dálítið flugið í því að skipuleggja kerfið, hvar við eigum að leggja áherslurnar, hvað sé aðalatriðið og hvað aukaatriði. Við þurfum að vinna miklu markvissar og hafa miklu fastara land undir fótum þegar við leggjum meginlínur. Það er mikilvægt því að þetta eru gríðarlega kostnaðarsamar leiðir sem við erum að fara enda kostnaðarsöm faggrein og við verðum að vera markviss í okkar vinnu.
Enga skrá um heilabilunarsjúkdóma er að finna þarna eða áætlanir um að setja á laggirnar slíka skrá þó að umfang heilabilunarjúkdóma sé síst minna en þeirra sjúkdóma sem í skránni eru taldir upp, rétt eins og fram kom hjá hv. þm. Ólafi Þór Gunnarssyni áðan. Tæplega helmingur þeirra einstaklinga sem við erum að fjalla um, einstaklinga sem búa við heilabilun, nýtur mjög dýrrar þjónustu hins opinbera, þ.e. sólarhringsumönnunar á hjúkrunarheimili. Um það hlutfall höfum við þó enga vissu og ástæðan er ómarkviss skráning. Skrá um heilabilunarsjúkdóma er ekki til, kerfið gerir ekki ráð fyrir að ástæða sé til að halda markvisst utan um sjúklingahóp á Íslandi sem telur jafnvel 4.000 einstaklinga, hóp sem þarf sérhæfða og kostnaðarsama þjónustu og stuðning.
Virðulegur forseti. Embætti landlæknis bendir í umsögn sinni til velferðarnefndar á að því fylgi verulegur stofnkostnaður að koma upp skráningarkerfi um tíðni heilabilunarsjúkdóma og að það kosti fé að viðhalda og reka slíkan gagnagrunn. Í nefndaráliti velferðarnefndar sem við höfum nú hlýtt á er hins vegar bent á að hægt sé að styðjast við reynslu nágrannalanda okkar, Noregs eða Svíþjóðar, sem hafa komið upp gagnagrunni af þessu tagi sem nýst gæti hugsanlega í okkar tilviki hér á landi. Auk þess má setja spurningarmerki við forgangsröðun embættisins sem á að hafa eftirlit með skráningu í heilbrigðisþjónustu, með gæðum og hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustunni, að forgangsraða með þeim hætti að þessir hlutir séu á hreinu.
Á heimsvísu hefur málaflokkur um heilabilun fengið æ meiri athygli enda vitum við að vandinn vex og vex. Það eru ekki mörg ár, þrjú, fjögur eða kannski fimm, síðan þessi málaflokkur fékk réttmæta umfjöllun hérlendis. Það er vel. Í fylgiskjalinu með frumvarpi þessu til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu er lítil grein eftir Steinunni Þórðardóttur, sérfræðing í öldrunarlækningum, þar sem hún bendir á að alzheimersjúkdómurinn sé faraldur 21. aldarinnar, þetta sé gríðarlega algengt vandamál í eldri aldurshópum og sé alzheimersjúkdómur orsök 60–70% heilabilunartilfella. Það eru auðvitað fleiri flokkar heilabilunarsjúkdóma en bara alzheimersjúkdómurinn því að við ræðum kannski langmest um þann sjúkdóm. Margir heilabilunarsjúkdómar eru kannski settir undir þann hatt.
Steinunn nefnir í sinni grein að jafnvel sé talið að fjöldi þeirra sem þjást af alzheimersjúkdómnum tvöfaldist á u.þ.b. 20 ára fresti, í Bandaríkjunum séu 5,7 milljónir einstaklinga greindar með alzheimersjúkdóm sem gróflega jafngildir 5.700 Íslendingum. Þarna eru líkur notaðar. Ef við tökum beinan kostnað heilbrigðiskerfisins þar í landi við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun eins og hann var metinn árið 2017 og óbeinan kostnað við umönnun á vegum aðstandenda og yfirfærum á Ísland myndi beinn og óbeinn kostnaður við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun hérlendis nema 50 milljörðum íslenskra króna árlega. Eins og við vitum er sannleikurinn vestan úr Ameríku ekki algildur og þar er mörg vitleysan gjörð, m.a. í heilbrigðiskerfinu sem er líklega það dýrasta sem finnst í veröldinni, en þar sem best tekst til eru Bandaríkjamenn þó faglega mjög öflugir. Við skulum ekki yfirfæra þessar tölur beint en þótt ekki væru nema 10% af þessari upphæð sem við erum að tala um, eða 5%, er það mikið fé. Þetta umfang mun aukast á næstu 20 árum, eins og fram hefur komið, og við skulum vera viðbúin. Við getum verið það. Kostnaður er meiri af þessum sjúkdómi en af krabbameini og hjartasjúkdómum samanlagt. Hann eykst af tveimur ástæðum. Fjöldi einstaklinga með heilabilun fer vaxandi og þjónusta við hvern einstakling er að verða dýrari. Þær aðstæður ríkja hér á landi sem annars staðar og það er ekki hægt að sjá fyrir endann á þessari þróun, þvert á móti, því að hún verður hraðari með stórum árgöngum sem og vaxa og verða aldraðir, árgangar eftirstríðsáranna.
Virðulegur forseti. Það er nauðsynlegt, það er brýnt og það er vanmetið að huga betur að þjónustu við þá sem búa heima, sérstaklega á síðari stigum sjúkdómsins þegar umönnunin verður flóknari. Stuðningur við aðstandendur er gríðarlega mikilvægur þáttur í þessu verkefni. Þetta er nefnilega ekki sjúkdómur einstaklings, þetta er sjúkdómur sem bitnar á allri fjölskyldunni, á maka, börnum og barnabörnum. Allir eru þátttakendur í oft erfiðu og sorglegu ferli. Við höfum að ýmsu að snúa okkur í þessum atriðum. Við höfum mjög öflug samtök á Íslandi, þetta er öflugt rannsóknasvið víða í heiminum og menn leggja mikla áherslu á stuðning við fjölskyldur. Sú lagabreyting sem hér er á döfinni mun stuðla að því að markvissar verði skráð. Það er mjög mikilvægt að greining liggi fyrr fyrir með öruggari hætti sem auðveldar auðvitað fjölskyldum að takast á við krefjandi hlutskipti.
Á 146. þingi var samþykkt samhljóða þingsályktunartillaga þess efnis að mótuð yrði heildstæð stefna í málefnum einstaklinga með heilabilun. Það er brýnt að hafa heildstæða stefnu, hafa allt undir, hafa yfirsýn yfir málaflokkinn, stefnu sem tekur til þjónustunnar, skráningar á sjúkdómnum, vísindavinnu, áætlanagerðar, þarfagreiningar og fræðslu, og stuðning við þá sem eru með heilabilun og aðstandendur þeirra. Flest vestræn lönd hafa lagt fram stefnu í málefnum þessa sjúklingahóps og allar Evrópuþjóðir nema ein lítil þjóð, Ísland. Stefna þessi hefur enn ekki verið kynnt hinu háa Alþingi. Við vitum að hún er í deiglunni, það er unnið að henni, og auðvitað vonumst við til þess að henni miði vel áfram og ljúki sem fyrst og verði kynnt okkur. Væntingarnar eru þær að sú stefna verði í samræmi við áherslur í nútímasamfélagi, sé framsækin og unnin í nánu samráði við hagsmunaaðila og kallist á við þá þróun sem við sjáum allt í kringum okkur.
Virðulegur forseti. Til að hægt sé að vinna markvisst að úrbótum í þessum málaflokki þurfa að liggja fyrir áreiðanlegar upplýsingar um umfang verkefnisins. Við þekkjum það ekki í dag og frumvarp þetta miðar að því að úr því verði bætt.
