örorka kvenna og álag við umönnun.
Forseti. Ég þakka fyrir þessa umræðu og langar sérstaklega að huga að aðstæðum foreldra fatlaðra og langveikra barna sem oftast eru mæður sem þurfa að vera á tánum allar stundir sólarhrings. Það má segja að hlutverk þessara foreldra sé mjög svo vanmetið og það er ljóst að við þurfum stöðugt að finna betri leiðir til að koma til móts við foreldra og börn þannig að börnin geti átt innihaldsríkt og gott líf. Þetta endar oft með því að þessir sömu foreldrar gefast upp, kannski ekki fyrstu æviár barnsins en svo sannarlega síðar.
Síðan langar mig aðeins að líta til þeirra sem einhverra hluta vegna þurfa á umönnun að halda. Hver er réttur þeirra? Er eðlilegt að fatlað eða langveikt barn þurfi að eyða flestum stundum með foreldrum sínum í stað þess að eiga sjálfstætt líf? Eða er eðlilegt að fullorðinn einstaklingur njóti umönnunar maka eða foreldris við athafnir daglegs lífs? Það setur vissulega auknar skyldur á aðstandendur, eins og málshefjandi nefndi í spurningum sínum, en ekki síður leggur það skyldur á þann sem er móttakandi sem oft þarf að gefa frá sér persónuleg mörk, oft við mjög viðkvæmar aðstæður sem eiga alla jafna að vera í höndum fagaðila. Hugtök eins og virðing, völd og forræðishyggja koma upp í hugann. Það er ljóst að umræðan er þörf og ég legg áherslu á hver sé réttur þeirra sem taka við þessari umönnun.
