örorka kvenna og álag við umönnun.

Hæstv. forseti. Ég vil þakka hv. þm. Guðmundi Andra Thorssyni þessa sérstöku umræðu og það samhengi sem hv. þingmaður setur umræðuna í, þennan fórnarkostnað af því að velta skyldum velferðarsamfélagsins á fólk, og mikilvægi þess að finna leiðir til að draga úr því óhjákvæmilega og gríðarlega álagi í mörgum tilvikum sem því fylgir.

Þá vil ég þakka hæstv. ráðherra innlegg hennar. Ráðherrann kom inn á fjölmarga þætti sem skipta máli við að draga úr álagi, m.a. framlag til Landspítala fyrir sérstakt stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Ég hvet ráðherrann áfram í að gera enn betur á því sviði og auðvitað í öðrum þáttum eins og heilsueflingu, endurhæfingu, uppbyggingu hjúkrunarrýma og öðrum snertiflötum heilbrigðismála við þetta samfélagslega verkefni.

Ég hef lagt fram, virðulegi forseti, þingsályktunartillögu ásamt þingmönnum allra flokka um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og ætla að vísa í tillögugreinina því að hún talar vel inn í það samhengi sem hv. málshefjandi setur málið í, með leyfi forseta:

„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þjónustueiningin verði til þess að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Þá verði starfshópnum falið að leita leiða til þess að tryggja einfaldari og skjótari aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma.“

Ég hvet ráðherrann áfram í þessu og hv. velferðarnefnd til að vinna þetta mál hratt og vel því að við tölum einum rómi í þessu samfélagslega verkefni.