kynrænt sjálfræði.
Virðulegur forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um kynrænt sjálfræði, hið þriðja í röð, sem fjallar um ódæmigerð kyneinkenni. Þetta frumvarp var, eins og þau hin fyrri, unnið í forsætisráðuneytinu og byggir á tillögum starfshóps sem starfaði samkvæmt ákvæði til bráðabirgða II, ekki I, í lögum um kynrænt sjálfræði. Samkvæmt því var ráðherra falið að skipa starfshóp sem fjallar um málefni barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, þar á meðal um heilbrigðisþjónustu við þau, og gera tillögur um úrbætur. Enn fremur skyldi hópurinn semja frumvarp til laga um breytingu á lögum um kynrænt sjálfræði sem fela áttu í sér að bætt yrði við lögin ákvæði sem fjallar um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni.
Hér er um að ræða viðkvæmt mál og því var ákveðið frá upphafi að í hópnum skyldu vera annars vegar fulltrúar þeirra sem hafa barist mjög fyrir réttindum þessa hóps og hins vegar fulltrúar þeirra heilbrigðisstétta sem hafa unnið með þessum hópi. Í starfshópnum var barnaskurðlæknir, barnainnkirtlalæknir, barnasálfræðingur, fulltrúi Intersex Íslands, fulltrúi Samtakanna '78, kynjafræðingur, siðfræðingur og tveir lögfræðingar, annar með sérþekkingu á réttindamálum barna en hinn á mannréttindum. Formaður hópsins var skipaður af ráðherra. Með hópnum starfaði sérfræðingur í forsætisráðuneyti. Við teljum að þessi samsetning hafi tryggt nauðsynlega aðkomu sérfræðinga og fulltrúa hagsmunasamtaka að vinnu varðandi ákvæði um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni auk þess að tryggja víðtækt samráð. Frumvarpið byggir á þessum tillögum í skýrslu sem skilað var til mín í september og var birt á vef forsætisráðuneytisins.
Frú forseti. Hluti fólks með ódæmigerð kyneinkenni skilgreinir sig sem intersex, með leyfi forseta, sem stundum er útskýrt svo að það nái yfir breitt svið af meðfæddum líkamlegum einkennum sem liggja á milli staðlaðra hugmynda um karl- og kvenkyn. Intersex einstaklingar fæðast með einkenni sem eru ekki algjörlega karl- eða kvenkyns, eru sambland af karl- og kvenkyns eða hvorki karl- né kvenkyns. Intersex fólk fæðist með ódæmigerð kyneinkenni sem geta birst í litningum, hormónastarfsemi, kynfærum o.fl. Hin ódæmigerðu kyneinkenni geta verið augljós, og greinast þá jafnan þegar við fæðingu, eða hulin sjónum, og koma ekki fram fyrr en síðar á lífsleiðinni. Þessi ódæmigerðu kyneinkenni intersex fólks gera það að verkum að það fellur ekki fyllilega að læknisfræðilegum stöðlum um karlkyn og kvenkyn. Mjög misjafnt er hvernig intersex fólk upplifir kyn sitt og tengsl þess við hina hefðbundnu tvískiptu kynjaskilgreiningu. Sumir eru karlkyns, aðrir kvenkyns, enn aðrir hvorki karlkyns né kvenkyns og eru þá frjálsgerva eða kynsegin. Áréttað skal að þessi tenging við kynjaskilgreiningu tekur ekki til kynhneigðar.
Í almennri umfjöllun í frumvarpinu verður ýmist vísað til fólks með ódæmigerð kyneinkenni eða intersex fólks eftir því sem við á en í umfjöllun um efni frumvarpsins verður notast við hugtakið ódæmigerð kyneinkenni.
Frú forseti. Á síðustu árum hafa ýmsar alþjóða- og mannréttindastofnanir hvatt ríki til að setja lög um eða banna ónauðsynlegar meðferðir á einstaklingum með ódæmigerð kyneinkenni, til að mynda óafturkræfar skurðaðgerðir og ófrjósemisaðgerðir án upplýsts samþykkis. Fjölmargar alþjóðastofnanir hafa bent á að algengt er víða um heim að framkvæma læknismeðferðir til að færa kyneinkenni barna í það horf sem samfélagið telur dæmigert fyrir annaðhvort karl eða konu. Slíkar læknismeðferðir eru oft framkvæmdar án upplýsts samþykkis barnsins og oft án þess að heilsufarslegar ástæður krefjist og byggjast á fordómum, staðalímyndum o.fl. Ónauðsynlegar læknismeðferðir án upplýsts samþykkis fela í sér brot á réttindum viðkomandi barna og geta haft í för með sér mjög neikvæðar afleiðingar.
Meðal þeirra mannréttindareglna sem vísað hefur verið til eru ákvæði um bann við ómannúðlegri meðferð, rétturinn til líkamlegrar friðhelgi, réttur til heilsu/heilbrigðisþjónustu, réttindi barna og bann við mismunun. Slík réttindi eru vernduð í stjórnarskrá okkar og í fjölmörgum alþjóðasamningum sem Ísland er aðili að, bæði lögfestum, einkum mannréttindasáttmála Evrópu og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, og ólögfestum, til að mynda alþjóðasamningi um borgaraleg og stjórnmálaleg réttindi, alþjóðasamningi um efnahagsleg, félagsleg og menningarleg réttindi, samningum á vegum Sameinuðu þjóðanna og Evrópuráðsins um bann við pyndingum og félagsmálasáttmála Evrópu.
Nánari útlistun á mannréttindaskuldbindingum ríkja er m.a. að finna í svonefndum Yogyakarta meginreglum plús tíu, sem settar voru árið 2006 og uppfærðar 2017 af alþjóðlegum hópi sérfræðinga á sviði mannréttinda. Þar segir m.a. að enginn skuli verða fyrir óafturkræfum læknisfræðilegum meðferðum sem breyta kyneinkennum án upplýsts samþykkis nema það sé nauðsynlegt til að koma í veg fyrir aðkallandi og alvarlegan skaða. Í kjölfarið eru skyldur ríkja útlistaðar, m.a. til þess að tryggja að löggjöf verndi börn fyrir breytingum á kyneinkennum án samþykkis þeirra, að vinna gegn fordómum og staðalímyndum og tryggja að hugmyndin um „það sem börnum er fyrir bestu“ sé ekki misnotuð til þess að réttlæta inngrip sem ganga gegn rétti barna til líkamlegrar friðhelgi.
Árið 2017 samþykkti þing Evrópuráðsins ályktun nr. 2001/191, um mannréttindi intersex fólks. Í ályktuninni eru aðildarríki Evrópuráðsins hvött til að banna ónauðsynlegar normalíserandi aðgerðir — ég biðst afsökunar á þessari slettu, venjugerandi aðgerðir eða hvernig við getum orðað þetta á góðri íslensku — og aðrar meðferðir sem framkvæmdar eru á intersex börnum án samþykkis þeirra. Jafnframt eru aðildarríkin hvött til að tryggja að öllum meðferðum sem ætlað er að breyta kyneinkennum barns, m.a. kynkirtlum, kynfærum eða innri líffærum, sé frestað þar til barnið getur tekið þátt í ákvörðun um meðferð, nema barnið sé í lífshættu. Evrópuþingið samþykkti jafnframt ályktun um réttindi intersex fólks 14. febrúar 2019 þar sem normaliserandi — hér kemur það orð fyrir aftur og ég leita til hv. þingmanna, hvort þeim detti eitthvað í hug, en við ræðum þetta líka í þingnefndinni — skurðaðgerðir voru fordæmdar og aðildarríki hvött til að bannað slíkar aðgerðir, samanber löggjöf á Möltu og Portúgal.
Réttindi intersex fólks hafa einnig verið til umfjöllunar hjá stofnunum Sameinuðu þjóðanna. Nefnd gegn pyndingum starfar á grundvelli samnings Sameinuðu þjóðanna gegn pyndingum og annarri grimmilegri, ómannlegri eða vanvirðandi meðferð eða refsingu. Nefndin hefur fjallað um réttindi intersex fólks á síðari árum í athugasemdum við skýrslur aðildarríkja samningsins. Þar hefur nefndin lýst yfir áhyggjum af óþarfa og óafturkræfum skurðaðgerðum sem ætlað er að ákvarða kyn barns án upplýsts samþykkis þess og kallað eftir því að aðildarríki samþykki viðeigandi laga- og stjórnsýsluleg úrræði til að vernda líkamlega friðhelgi intersex fólks.
Nefnd Sameinuðu þjóðanna um efnahagsleg, félagsleg og menningarleg réttindi hefur einnig tekið skýra afstöðu gegn ónauðsynlegum skurðaðgerðum á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni þar til þau geta veitt upplýst samþykki.
Kveðið er á um sambærileg réttindi í barnasáttmálanum og hefur barnaréttarnefnd og kvennaréttarnefnd Sameinuðu þjóðanna einnig hvatt aðildarríki í athugasemdum sínum til að tryggja að börn með ódæmigerð kyneinkenni þurfi ekki að þola ónauðsynlegar meðferðir eða skurðaðgerðir. Sama afstaða birtist í sameiginlegri yfirlýsingu ýmissa sérfræðinga Sameinuðu þjóðanna og svæðisbundinna mannréttindastofnana árið 2016 þar sem segir m.a. að ríki verði, af brýnni þörf, að banna læknisfræðilega ónauðsynlegar aðgerðir og meðferðir á intersex börnum, svo og í skýrslu mannréttindastjóra Sameinuðu þjóðanna frá 2019.
Frú forseti. Eins og heyra má hefur þetta verið mikið til umfjöllunar á alþjóðavettvangi og með þessu frumvarpi er stefnt að því að tryggja réttindi barna og standa vörð um líkamlega friðhelgi þeirra. Frumvarpið mælir fyrir um þau meginsjónarmið og reglur sem gilda skulu um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Með því móti er reynt að koma í veg fyrir að börn með ódæmigerð kyneinkenni gangist undir ónauðsynlegar meðferðir á kyneinkennum sínum án upplýsts samþykkis.
Með frumvarpinu er lagt til að við lög um kynrænt sjálfræði bætist ný ákvæði um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Lagt er til að meginreglan verði sú að varanlegar breytingar á kyneinkennum barns yngri en 16 ára sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni skuli einungis gerðar í samræmi við vilja barnsins. Sé barn sökum ungs aldurs ófært um að veita slíkt samþykki eða af öðrum sökum ófært um að gefa til kynna vilja sinn skal þó heimilt að breyta kyneinkennum þess varanlega ef heilsufarslegar ástæður krefjast þess og þá einungis að undangengnu ítarlegu mati á nauðsyn breytinganna og afleiðingum þeirra til skemmri og lengri tíma. Félagslegar, sálfélagslegar og útlitslegar ástæður teljast ekki heilsufarslegar. Til varanlegra breytinga teljast m.a. skurðaðgerðir, lyfjameðferðir og önnur óafturkræf læknisfræðileg inngrip.
Lagt er til að kveðið verði á um ítarlega málsmeðferð að því er varðar ákvörðun um varanlegar breytingar og m.a. er lagt til að mælt verði fyrir um að ráðherra skipi nýtt teymi um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Gert er ráð fyrir því að sérregla gildi annars vegar um aðgerðir vegna of stuttrar þvagrásar, sem upp á latneska tungu er kölluð hypospadias, og lyfjameðferðar vegna vanvaxtar á typpi, sem á sama máli kallast micropenis. Lagt er til að setja vægari skilyrði fyrir framkvæmd þessara meðferða samanborið við aðrar varanlegar breytingar á ódæmigerðum kyneinkennum án samþykkis barns, en þó gilda strangari reglur um þessar meðferðir en um aðrar læknismeðferðir.
Í þessum tveimur tilvikum er lagt til að þótt barn sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni sé of ungt til þess að veita samþykki gildi almennar reglur um mat á nauðsyn meðferðar og því sé heimilt að horfa til félagslegra, sálfélagslegra og útlitslegra þátta. Að öðru leyti, og einkum varðandi málsmeðferð, gildi hins vegar sömu reglur og um aðrar varanlegar breytingar á ódæmigerðum kyneinkennum barna án samþykkis, m.a. hvað varðar ítarlega málsmeðferð með aðkomu teymis fyrir börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, skráningu upplýsinga um meðferð o.s.frv. Í raun er lagt til hér að skilgreiningin á ódæmigerðum kyneinkennum verði rúm til að tryggja víðtæka vernd barna.
Frú forseti. Frumvarpinu er ætlað að koma til fyllingar ákvæðum laga um réttindi sjúklinga og barnalaga hvað varðar meðferðir barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Í lögum um réttindi sjúklinga kemur fram að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem völ er á að veita. Enn fremur að hann eigi rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Samkvæmt lögunum á sjúklingur einnig rétt á upplýsingum, m.a. um heilsufar, fyrirhugaða meðferð ásamt upplýsingum um framgang hennar, áhættu og gagnsemi, önnur hugsanleg úrræði en fyrirhugaða meðferð og afleiðingar þess ef ekkert verður aðhafst og möguleika á að leita álits annars læknis eða annarra heilbrigðisstarfsmanna eftir því sem við á um meðferð, ástand og batahorfur.
Jafnframt segir í framangreindum lögum að virða skuli rétt sjúklings til að ákveða sjálfur hvort hann þiggur meðferð og að enga meðferð megi framkvæma án samþykkis sjúklings. Samþykki skal eftir því sem kostur er vera skriflegt þar sem fram kemur hvaða upplýsingar sjúklingi voru gefnar og jafnframt að hann hafi skilið upplýsingarnar.
Í IV. kafla laga um réttindi sjúklinga eru sérreglur um sjúk börn og börn sem aðstandendur. Þar segir að ef sjúklingur er yngri en 16 ára skuli upplýsingar veittar foreldrum og veita skal sjúkum börnum upplýsingar að teknu tilliti til aldurs þeirra og þroska. Þau eiga þó sama rétt og aðrir á að hafna því að fá upplýsingar. Í lögunum er einnig kveðið á um að foreldrar sem fara með forsjá barns skuli veita samþykki fyrir nauðsynlegri meðferð barns yngri en 16 ára. Eftir því sem kostur er skuli sjúk börn höfð með í ráðum og alltaf ef þau eru 12 ára og eldri. Enn fremur segir að læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður skuli snúa sér til barnaverndaryfirvalda, samanber ákvæði barnaverndarlaga, neiti foreldrar sem fara með forsjá barns að samþykkja nauðsynlega meðferð. Þá kemur fram að ef ekki vinnst tími til að leita liðsinnis barnaverndaryfirvalda, vegna lífsnauðsynlegrar bráðameðferðar á sjúku barni, sé skylt að hafa heilbrigði þess að leiðarljósi og grípa tafarlaust til nauðsynlegrar meðferðar.
Skylt er samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga að gera allt sem unnt er til að sjúkt barn fái að þroskast og njóta lífsgæða þrátt fyrir veikindi og meðferð eftir því sem ástand þess leyfir. Enn fremur segir að hlífa beri börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum.
Frú forseti. Börn eiga rétt á bestu heilbrigðisþjónustu sem völ er á. Það felur bæði í sér að veitt sé nauðsynleg meðferð og að meðferð sé í samræmi við upplýst samþykki sjúklings. Samkvæmt gildandi lögum má ekki framkvæma meðferð án samþykkis sjúklings. Sérstaklega er tekið fram að hlífa beri börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum. Í þessu sambandi þarf að huga að því hvenær börn geta veitt samþykki fyrir meðferð. Forsjárskyldur foreldra og forsjáraðila geta takmarkað rétt nýfæddra og ungra barna til sjálfsákvörðunarréttar og líkamlegrar friðhelgi þar sem þau geta ekki tjáð sig og veitt samþykki. Samkvæmt V. kafla barnalaga bera foreldrar og forsjáraðilar skyldur gagnvart barni, m.a. felur forsjá barns í sér rétt og skyldu fyrir foreldri til að ráða persónulegum högum barns. Foreldrum ber að hafa samráð við barn sitt áður en málefnum þess er ráðið til lykta eftir því sem aldur og þroski barnsins gefur tilefni til og skal afstaða barns fá aukið vægi eftir því sem barnið eldist og þroskast, samanber ákvæði barnalaga. Þetta var ég að ræða áðan líka.
Við gerð þessa frumvarps byggjum við því á framangreindum meginreglum gildandi laga en miðum aukinheldur að því að tryggja vernd hagsmuna þeirra barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Við leggjum til skipan nýs teymis um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Í lögum um kynrænt sjálfræði er nú þegar mælt fyrir um verkefni teymis barna- og unglingageðdeildar Landspítala um kynvitund og ódæmigerð kyneinkenni. Verkefni þess teymis, að því er varðar ódæmigerð kyneinkenni, verða færð til hins nýja teymis auk þess sem skerpt verður á hlutverki þess með frumvarpinu. Þá er mælt fyrir um auknar kæruheimildir samkvæmt lögunum, m.a. til landlæknis og ráðuneytis heilbrigðismála. Ekki er gert ráð fyrir fjárhagsáhrifum á ríkissjóð.
Lagt er til ákvæði til bráðabirgða þess efnis að innan þriggja ára frá gildistöku ákvæðisins um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni skuli ráðherra skipa starfshóp sérfræðinga til að endurskoða ákvæðið með hliðsjón af fenginni reynslu og þróun rannsókna og þekkingar og bestu framkvæmda á sviði mannréttinda. Einkum ber hópnum að leggja mat á þá málsgrein sem fjallar um áðurnefnda sérreglu, sem ég fór yfir áðan, vegna of stuttrar þvagrásar og lyfjameðferðar vegna vanvaxtar á typpi, þar með talið hvort rétt sé að fella ákvæðið brott. Skal starfshópurinn skila tillögum til ráðherra.
Með þessu frumvarpi tel ég að við myndum, ef við samþykkjum það og gerum að lögum, vera að samþykkja mikla réttarbót fyrir börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni og aðstandendur þeirra. Á bak við þetta frumvarp liggur mikil vinna þess starfshóps sem ég nefndi áðan þar sem mættust mjög ólík sjónarmið, mikil þekking og reynsla sem hver og einn fulltrúi færði inn í þessa vinnu. Ég vona að sú mikla þekking og reynsla hafi skilað sér í þessu frumvarpi sem ég tel, eins og hin sem ég hef mælt fyrir í dag, verðskulda ítarlega umfjöllun hjá hv. allsherjar- og menntamálanefnd og legg ég til að frumvarpinu verði vísað þangað að lokinni þessari umræðu.
