kynrænt sjálfræði.
Herra forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti með breytingartillögu um frumvarp til laga um breytingu á lögum um kynrænt sjálfræði. Þetta frumvarp gengur undir nafninu ódæmigerð kyneinkenni. Allsherjar- og menntamálanefnd hefur fjallað um málið og fengið ýmsa gesti á sinn fund og ég ætla ekki að lesa þá alla upp hér en þeir eru allir teknar fram í nefndaráliti. Þá bárust nefndinni einnig umsagnir frá ýmsum aðilum og þær eru einnig raktar í nefndaráliti.
Með frumvarpinu er lagt til að við lög um kynrænt sjálfræði bætist ný ákvæði um breytingar á kyneinkennum barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Þá er lagt til að kveðið verði á um ítarlega málsmeðferð að því er varðar ákvörðun um varanlegar breytingar og m.a. lagt til að mælt verði fyrir um að ráðherra skipi nýtt teymi um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni.
Það má almennt segja að ríkt hafi ánægja með efni frumvarpsins meðal gesta og umsagnaraðila og áhersla var lögð á mikilvægi þess að tryggja líkamlega friðhelgi þeirra barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, rétt barna til þátttöku í ákvörðunum um aðgerðir til varanlegrar breytingar á kyneinkennum þeirra og rétt til upplýsingagjafar ásamt því að tryggja bestu fáanlegu heilbrigðisþjónustu.
Við fjöllum sérstaklega um 4. gr. frumvarpsins í nefndarálitinu. Þar er fjallað um ungmenni á aldrinum 16–18 ára en með frumvarpinu er lagt til að meginreglan verði sú að varanlegar breytingar á kyneinkennum barns yngra en 16 ára, sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni, skuli einungis gerð í samræmi við vilja barnsins, samanber 2. mgr. 4. gr. frumvarpsins.
Við meðferð málsins komu fram sjónarmið um að varhugavert væri að samþykki barns eitt og sér dygði til að framkvæma slíkar aðgerðir þegar barn hefur náð 16 ára aldri. Af því tilefni áréttar meiri hlutinn að börn á aldrinum 16–18 ára eru sjálfstæðir notendur heilbrigðiskerfisins og samþykki foreldra er almennt ekki áskilið í heilbrigðiskerfinu. Þá bendir meiri hlutinn einnig á að þegar um er að ræða barn á aldrinum 16–18 ára nægir samþykki barnsins ekki eitt og sér til að gera varanlegar breytingar á kyneinkennum þess heldur þarf jafnframt mat teymis barna- og unglingageðdeildar um kynvitund samkvæmt 13. gr. laga um kynrænt sjálfræði á því að það sé barni fyrir bestu að gera aðgerðina.
Í 5. mgr. 4. gr. frumvarpsins er lagt til að sett verði sérregla um tvenns konar læknismeðferð sem félli að öðrum kosti undir ákvæði 2. mgr. Lagt er til að setja vægari skilyrði fyrir framkvæmd þessara tveggja tegunda meðferðar samanborið við aðrar varanlegar breytingar á ódæmigerðum kyneinkennum án samþykkis barns, en þó gilda strangari reglur um þessar tegundir meðferðar en um aðra læknismeðferð samkvæmt almennum reglum. Annars vegar er um að ræða svonefnda reðurhúfuneðanrás, (e. hypospadias), þar sem þvagrás er stutt og nær ekki fram á enda typpis, en hins vegar um vaxtarfrávik á typpi (e. micropenis). Fyrir nefndinni voru gerðar alvarlegar athugasemdir við sérregluna og talið að hún leiði til þess að tveir hópar barna njóti ekki réttarverndar og stuðli þannig að mismunun. Var nefndin því hvött til þess að leggja til að ákvæðið verði fellt brott.
Meiri hlutinn telur 4. gr. frumvarpsins mikilvæga réttarbót fyrir börn með ódæmigerð kyneinkenni. Fyrir liggur að skiptar skoðanir eru um framangreinda meðferð sem sérreglan kveður á um. Meiri hlutinn telur því nauðsynlegt að umræðunni verði haldið áfram og að ákvæðið verði endurskoðað líkt og gert er ráð fyrir í 11. gr. frumvarpsins en nefndin leggur ekki til breytingu við þann texta sem kemur fram í texta frumvarpsins, þ.e. að það verði sérákvæði um þessar tvær tegundir aðgerða.
Í 7. gr. frumvarpsins er lagt til að ráðherra skipi nýtt þverfaglegt teymi um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Fyrir nefndinni komu fram sjónarmið um að sama fyrirkomulag ætti að vera varðandi skipun teymis samkvæmt 13. gr. laga um kynrænt sjálfræði og að málaflokkurinn yrði færður frá barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Þess í stað yrði aðeins kveðið á um það að málefnin væru innan sjúkrahússins og að heilbrigðisráðherra ákvæði hvar þjónustan skyldi veitt.
Meiri hlutinn leggur áherslu á að hvert teymi sé þverfaglegt og skipað fagfólki. Breytingar á fyrirkomulagi skipunar teymis samkvæmt 13. gr. laganna og tilfærsla málaflokksins þarfnast þó nánari skoðunar, en í nefndaráliti meiri hluta allsherjar- og menntamálanefndar um frumvarp til laga um kynrænt sjálfræði, sem síðar varð að lögum nr. 80/2019, var talið mikilvægt að hægt yrði að nýta þá reynslu og þekkingu sem væri innan spítalans hverju sinni. Meiri hlutinn beinir því til forsætisráðuneytisins að taka til skoðunar í samráði við heilbrigðisráðuneytið hvort tilefni er til að samræma fyrirkomulag í þessum efnum, en leggur ekki til breytingu þar um frá því sem stendur í frumvarpinu.
Að lokum ætla ég aðeins að fjalla um starfshóp sem fjallað er um í 11. gr. frumvarpsins. Samkvæmt 1. mgr. 11. gr. frumvarpsins skal ráðherra skipa starfshóp áður en þrjú ár eru liðin frá gildistöku 11. gr. a til að endurskoða ákvæðið með hliðsjón af fenginni reynslu, þróun rannsókna og þekkingar og bestu framkvæmda á sviði mannréttinda. Einkum ber hópnum að leggja mat á 5. mgr. 11. gr. a, þar með talið hvort rétt sé að fella ákvæðið brott.
Fram komu sjónarmið um að ekki væri ásættanlegt að bíða með áframhaldandi starf í þessum málaflokki í þrjú ár frá gildistöku laganna heldur ætti að skipa hópinn við gildistöku þeirra.
Meiri hlutinn áréttar að innan þriggja ára frá gildistöku skuli ráðherra skipa starfshópinn. Meiri hlutinn telur það orðalag veita ráðherra svigrúm til að skipa starfshópinn allt frá gildistöku laganna en eigi síðar en þremur árum eftir gildistöku þeirra. Meiri hlutinn áréttar mikilvægi þess að umræða um málaflokkinn haldi áfram og beinir því til ráðherra að ekki dragist að skipa hópinn þrátt fyrir umrætt svigrúm. Í þessum efnum er einnig mikilvægt að frekari reynsla komist á framkvæmd laganna og að fylgst verði með þróun rannsókna og þekkingar. Meiri hlutinn áréttar mikilvægi þess að starfshópurinn skili tillögum til ráðherra svo fljótt sem verða má eftir að hann tekur til starfa og leggur til breytingar þess efnis. Það var sem sagt ekki kveðið á um það hvenær starfshópurinn ætti að skila af sér en nefndin ítrekar að það verði svo fljótt sem verða má.
Í 11. gr. frumvarpsins er ákvæði um skipan starfshóps og er tilgreint hvernig hann skuli samsettur. Við meðferð málsins komu fram sjónarmið um mikilvægi aðkomu félagsráðgjafa að hópnum. Meiri hlutinn telur, og það er áréttað hér, að væntanlegur starfshópur sé breiður og þverfaglegur. Meiri hlutinn beinir því til starfshópsins að við endurskoðun 11. gr. a verði einnig höfð til hliðsjónar sjónarmið um mikilvægi stuðnings við foreldra og barn. Þá er ekkert því til fyrirstöðu að starfshópurinn kalli aðra sérfræðinga eða aðra aðila til ráðgjafar, og þar teljast félagsráðgjafar svo sannarlega með. Þannig að starfshópurinn hefur nokkuð svigrúm um það hvaða sérfræðinga hann telur ráðlagt að kalla til hverju sinni.
Meiri hlutinn leggur til að frumvarpið verði samþykkt með eftirfarandi breytingum:
1. málsliður 5. efnismgr. 4. gr. orðist svo:
„Í þeim tilvikum þegar barn er ófært um að veita upplýst samþykki sökum ungs aldurs eða er af öðrum sökum ófært um að gefa til kynna vilja sinn skal, þrátt fyrir 2. mgr., eftirfarandi gilda um varanlegar breytingar á kyneinkennum barns yngra en 16 ára sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni ef þær felast í skurðaðgerð vegna of stuttrar þvagrásar (reðurhúfuneðanrásar) eða lyfjameðferð vegna vanvaxtar á typpi.“
Hér er um orðalagsbreytingu að ræða sem hefur ekki áhrif á efnisinntak 4. gr.
Í stað orðanna „Þrátt fyrir ofangreint skal heimilt að framkvæma hormónameðferð“ í 6. efnismálsgrein komi: Þrátt fyrir framangreint er hormónameðferð leyfileg.
Hér er einnig um orðalagsbreytingu að ræða sem breytir ekki inntaki greinarinnar.
Þá er lagt til að hnykkt sé á því að starfshópurinn sem kveðið er á um í 11. gr. skuli skila tillögum til ráðherra svo fljótt sem verða má eftir að hann tekur til starfa.
Undir þetta nefndarálit skrifar sú sem hér stendur og er framsögumaður, Páll Magnússon, formaður, Guðmundur Andri Thorsson, Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir, Birgir Ármannsson, Silja Dögg Gunnarsdóttir, Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir og Þórhildur Sunna Ævarsdóttir.
Ég vonast að sjálfsögðu til að þetta frumvarp verði samþykkt með þeim breytingum sem ég hef gert hér grein fyrir og með þeim rökstuðningi sem ég hef farið í gegnum.
