kynrænt sjálfræði.

Herra forseti. Nöfn frumvarpa eru oft villandi og iðulega stytt. Í nafni þessa frumvarps er vísað til annarra laga, laga um kynrænt sjálfræði, sem segir ekki mikið um þá viðbót sem hér er verið að reyna að innleiða. Eðlilegra nafn á þessu frumvarpi, miðað við nafngiftahefð hér í þinginu, væri „frumvarp um bann við barnalækningum“ og svo innan sviga „vegna þess sem varðar þvagfæri og kynfæri“, því að það er það sem lagt er til hérna. Það er verið að leggja það til að fjöldi barna, tugir barna á hverju ári a.m.k. á Íslandi, verði svipt lækningum sem þau hafa notið árum og áratugum saman, svipt lífsbætandi aðgerðum og lyfjagjöf sem oft á tíðum er komin mikil reynsla á og hefur haft jákvæð áhrif á líf þessara barna.

Það kemur reyndar fram í frumvarpinu og í áliti meiri hluta allsherjar- og menntamálanefndar og í ræðum fyrr í þessari umræðu að þegar vísað er til ódæmigerðra kyneinkenna er skilgreiningin mjög víð. Hún er reyndar svo víð, herra forseti, að nú er verið að setja í þennan hóp u.þ.b. hundraðfalt fleiri börn en hafa fallið undir það sem stundum er kallað intersex, þar sem kyneinkenni eru óljós. Hér er verið að taka með stóran hóp barna, tugi barna á ári, sem gætu notið lækninga eins og börn hafa gert í mörg ár og áratugi en verða nú svipt tækifærinu til þess og foreldrar þeirra möguleikanum á að gera það sem er best fyrir barnið. Þetta er dæmigert umbúðamál, mál sem er algerlega dæmigert fyrir meginvanda stjórnmálanna nú til dags þar sem allt snýst um heitið, umbúðirnar en ekki innihaldið. Allt snýst um yfirlýst markmið en ekki leiðirnar að því markmiði og hvort þær eru gagnlegar eða til tjóns.

Ég ætla rétt að nefna eina setningu úr frumvarpinu svona til að byrja með til að lýsa því hversu mikill tvískinnungur einkennir þetta frumvarp. Í því segir, með leyfi forseta:

„Börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni njóta réttar til líkamlegrar friðhelgi í tengslum við kyneinkenni sín og eiga rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita.“

Látum liggja á milli hluta að orðið „fullkomið“ stigbeygist ekki, enda er þetta einungis ein af fjölmörgum setningum, fjölmörgum dæmum úr þessu frumvarpi, um það sem má kalla nýlensku eða „double speak“, tvíhugsun að hætti Orwells þar sem hlutirnir eru orðaðir algerlega öfugt við það sem í rauninni er verið að gera. Hvað varðar setninguna sem ég las upp kemur fram að börn eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu á hverjum tíma en frumvarpið gengur einmitt út á að svipta þau tækifærinu til að njóta bestu heilbrigðisþjónustu sem völ er á. Aðstoð er ánauð. Heilbrigði er skaði. Lækningar eru pyndingar. Bönn eru frelsi. Þetta eru bara nokkur dæmi um tvíhugsun að hætti Orwells sem birtist í frumvarpinu eins og ég mun rekja hér á eftir.

Hér hafa hvorki sérfræðingar, læknar, vísindamenn né embættismenn ráðið för heldur áköfustu aktívistar. Frumvarpið ber þess öll merki og raunar furðulegt að lesa það og að það skuli koma úr forsætisráðuneytinu því að textinn í því er svo uppfullur af fyrrnefndri nýlensku og tvíhugsun og fordómum, leyfi ég mér að segja, að ég man ekki eftir að hafa séð annað eins frumvarp úr ráðuneyti a.m.k.

Við sjáum líka hverjir hafa veitt umsögn um þetta mál í meðförum nefndarinnar. Það eru nokkur samtök aktívista á þessu sviði en nefndin virðist ekki hafa haft fyrir því að leita álits sérfræðinga, lækna, landlæknis t.d., á áhrifum þessa máls. Að vísu skilst mér að einn læknir hafi komið fyrir nefndina, sami læknir og tók þátt í starfshópi við undirbúning málsins og ég geri ráð fyrir að sá læknir eigi alla skástu kaflana eða varúðarráðstafanirnar í frumvarpinu og í umfjöllun um það. En eins og við höfum heyrt reyndar fyrr í umræðunni þá eru menn ekki á eitt sáttir um að slíkar varúðarráðstafanir eigi yfir höfuð að vera til staðar og leggja áherslu á að flýta endurskoðun þeirra ráðstafana. Ég kem betur inn á það á eftir.

Herra forseti. Þetta frumvarp úr forsætisráðuneyti Íslands inniheldur setningar á borð við þessa, sem fjallar um skilgreiningu frumvarpsins, með leyfi forseta: „Skilgreiningin er ekki í grundvallaratriðum læknisfræðileg heldur byggist á því að kyn sé að verulegu leyti félagslegt fyrirbæri.“ Ég ætla að lesa þetta aftur, herra forseti. Þetta er í frumvarpi frá ríkisstjórn Íslands. „Skilgreiningin er ekki í grundvallaratriðum læknisfræðileg heldur byggist á því að kyn sé að verulegu leyti félagslegt fyrirbæri.“ Engu að síður er hér, eins og hv. þm. Gunnar Bragi Sveinsson benti á áðan, verið að leggja til að félagslegir þættir komi ekki til álita þegar verið er að meta hvort börn eigi rétt á aðgerðum undir handleiðslu lækna eða foreldra sinna.

Þetta er að öllum líkindum, og ég held að ég geti alveg fullyrt það, herra forseti, galnasta frumvarp sem ég hef séð frá því ég hóf þátttöku í pólitík. Ég hvet alla til að lesa þetta mál, lesa frumvarpið í heild þótt það sé langt, lesa megintextann, lesa greinargerðina og ekki hvað síst skýringarnar við ákveðnar lagagreinar. Ég ætla að leyfa mér að setja fram þá kenningu að ekki einn einasti þingmaður Sjálfstæðisflokksins, hv. þm. Brynjar Níelsson, hafi lesið þetta frumvarp. Sé það rangt hjá mér þá hvet ég þá þingmenn sem það hafa gert til að koma hér upp og taka þátt í umræðunni því að svo margt í frumvarpinu gengur svo gegn þeim hugsjónum sem Sjálfstæðisflokkurinn og raunar fleiri flokkar, Framsóknarflokkur og fleiri, allir flokkar sem að einhverju leyti hafa litið til borgaralegra réttinda, hafa staðið fyrir að það getur ekki verið að þingmaður úr þessum flokkum hafi lesið málið og ætli sér engu að síður að styðja það. Ég ítreka hvatninguna um að ef einhverjir hafa gert það þá komi þeir hér upp og verji málið. En ég hef ekki orðið mikið var við þátttöku fulltrúa Sjálfstæðisflokksins í þessari umræðu eða að von sé á henni.

Þetta mál er ómannúðlegt. Þá er ég ekki bara að tala um að hér séu á einhvern hátt ólíkar skilgreiningar eða ólíkt mat á því hvað er mannúðlegt, ólík sjónarmið. Í þessu er ekki fjallað um vísindi, lækningar og framfarir eða heilbrigða skynsemi heldur blindar, rakalausar öfgar. Rökstuðningurinn allur ber þess merki. Og þetta er ekki spurning um réttindi trans fólks eins og sumir hafa kannski haldið. Þetta er spurning um hvaða aðgerðir, hvaða lækningar, hvaða lyf er heimilt að gefa börnum til að gera líf þeirra betra. Þetta er mál sem mun hafa varanleg áhrif, nái það fram að ganga, á líf hundruð barna til framtíðar og verði þessu ekki breytt, þúsunda íslenskra barna. Þetta er mál sem mun leiða til þess að íslenskir foreldrar munu leita til útlanda með börn sín til að fá eðlilega meðferð, eðlilegar lækningar í samræmi við nútímaþekkingu og vísindi. Ef eitthvert annað land væri að banna læknisþjónustu við börn með þessum hætti, t.d. á trúarlegum forsendum, biðu eflaust margir þingmenn hér í röðum eftir að ræða mikilvægi þess að fordæma stjórnvöld í því landi.

Ég mun á eftir fjalla um nefndarálit meiri hluta allsherjar- og menntamálanefndar sem er ekki til þess fallið að bæta þetta mál, eiginlega þvert á móti. En vegna þess hversu lítil áhrif nefndarálitið hefur, það eru tvær breytingartillögur held ég sem fylgja því, held ég að rétt sé að byrja á því að fara yfir málið í heild. 1. gr. fjallar um ódæmigerð kyneinkenni, en við sjáum síðan í frumvarpinu og höfum raunar heyrt í ræðum að þar er ekki átt við hefðbundna skilgreiningu á t.d. hugtakinu intersex heldur víðustu mögulegu skilgreiningu þar sem börn með meðfædda kvilla, sem í mörgum tilvikum er hægt að lækna tiltölulega auðveldlega, eru sett í þennan hóp og stærð hans þar með hundraðfölduð og börnin sem falla þar undir svipt eðlilegri heilbrigðisþjónustu og foreldrum barnanna og læknum þeirra meinað að aðstoða börnin.

Í 4. gr. frumvarpsins er fjallað um breytingar á 11. gr. laganna sem vísað er til, laga um kynrænt sjálfræði. Þar segir m.a., með leyfi forseta:

„Varanlegar breytingar á kyneinkennum barns yngra en 16 ára sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni skulu einungis gerðar í samræmi við vilja barnsins, sbr. 6. mgr. Sé barn ófært um að veita samþykki sökum ungs aldurs eða af öðrum sökum ófært um að gefa til kynna vilja sinn skal þó heimilt að breyta varanlega kyneinkennum þess ef heilsufarslegar ástæður krefjast …“

Þvílík mildi, herra forseti. Það er þó heimilt að aðstoða barnið ef heilsufarslegar aðstæður krefjast þess en jafnvel í því tilviki að undangengnu ítarlegu mati á nauðsyn breytinganna og afleiðingum þeirra til skemmri og lengri tíma. Í stað þess að áhyggjufullir foreldrar sem hafa eignast barn sem er haldið einhverjum kvilla sem væri hægt að laga og læknir gæti útskýrt fyrir foreldrunum: Þetta verður allt í lagi, við höfum séð þetta áður, við getum lagað þetta, þá þurfa þessir foreldrar nú að ganga á milli Heródesar og Pílatusar til að fá leyfi til að veita barni sínu lækningu. Þannig að jafnvel þegar heilsufarslegar ástæður krefjast inngrips þarf þetta ítarlega mat. Við heyrum hér á eftir um fleiri hindranir á möguleikum foreldra til að leita lækninga fyrir barn sitt.

Svo segir í frumvarpinu, með leyfi forseta: „Félagslegar, sálfélagslegar og útlitslegar ástæður teljast ekki heilsufarslegar.“ Þetta er í frumvarpi þar sem búið er að útskýra fyrir okkur að kyn sé félagslegt fyrirbæri frekar en læknisfræðilegt en félagslegar ástæður heimila ekki aðgerðir til að hjálpa börnum. Svo segir: „Til varanlegra breytinga skv. 1. og 2. málsl. teljast meðal annars skurðaðgerðir, lyfjameðferðir og önnur óafturkræf læknisfræðileg inngrip.“

Ég ætla að veðja á, herra forseti, og mér heyrðist það á umræðunni hérna áðan, að svona ákvæði sem þó opnar einhvern möguleika, sé komið frá þeim fáu sérfræðingum í lækningum eða vísindum sem fengu að koma að þessu máli. En eins og við heyrum líka á eftir og höfum heyrt fyrr í umræðunni þá virðist tilhneigingin vera sú að draga úr möguleikunum á að veita svona heimildir.

Í frumvarpinu segir:

„Við undirbúning ákvörðunar um varanlegar breytingar á kyneinkennum barns af heilsufarslegum ástæðum án samþykkis þess skv. 2. mgr. skal hafa barnið með í ráðum eftir því sem þroski þess leyfir og ávallt frá 12 ára aldri.“ — Jafnvel þó að um sé að ræða breytingar af heilsufarslegum ástæðum.

Aðeins neðar í umfjöllun um 4. gr. segir, með leyfi forseta:

„Í ákvarðanatökuferlinu skulu barnið og forsjáraðilar njóta ráðgjafar og stuðnings frá teymi um börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni skv. 13. gr. a. Ávallt skal tekin rökstudd afstaða til þess hvort mögulegt sé að fresta varanlegum breytingum þar til barnið getur gefið upplýst samþykki sitt og bregðast við hinum heilsufarslegu ástæðum með öðrum og vægari hætti.“ — Enn ein hindrunin, herra forseti, til að koma í veg fyrir að ráðist sé í aðgerðir sem í mörgum tilvikum skila langbestum árangri ef þær eru framkvæmdar á meðan barnið er ungt.

Aðeins neðar segir: „Forsjáraðilar skulu skýra barni sínu frá varanlegum breytingum sem gerðar hafi verið á kyneinkennum þess þegar það hefur þroska til.“

Hér er enn verið að fjalla um þessar aðgerðir sem þó eru heimilar af heilsufarslegum ástæðum, en jafnvel í því tilviki ber foreldrum nú samkvæmt lögum að fara yfir það með barninu. Taka samtal á borð við: Jæja, Nonni minn, nú ert þú orðinn 11 ára gamall og ég þarf að segja þér að þvagfæri þín virkuðu ekki sem skyldi þegar þú fæddist og því var ráðist í þessa aðgerð. En í sama frumvarpi er bent á að í lögum um réttindi sjúklinga hafi verið talið óæskilegt að ætlast til þess að börn hefðu aðgang að upplýsingum um slíkar aðgerðir vegna þess að það gæti haft skaðleg áhrif á þau andlega. En hér er þessi skylda sett á foreldra með lögum.

Svo segir í framhaldinu, og við erum enn að fjalla um þessa litlu möguleika sem eru til staðar þó á því að leita eftir samþykki yfirvalda og nefnda til að fá að veita börnum lækningu:

„Þrátt fyrir 2. mgr. skal eftirfarandi gilda um þær varanlegu breytingar á kyneinkennum barns yngra en 16 ára sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni sem felast í skurðaðgerð vegna of stuttrar þvagrásar (reðurhúfuneðanrásar) eða lyfjameðferð vegna vanvaxtar á typpi í þeim tilvikum þegar barn er ófært um að veita upplýst samþykki sökum ungs aldurs eða er af öðrum sökum ófært um að gefa til kynna vilja sinn.“

Svo er útskýrt nánar hvað í þessu felst. Enn og aftur: Þvílík miskunn, herra forseti, að það skuli hafa komist inn í frumvarpið að barn sem fæðist með of stutta þvagrás, og við fáum að heyra hér á eftir hvaða afleiðingar það hefur, skuli hugsanlega mega fá lækningu á meðan tækifæri er til og þar með lifa heilbrigðara og betra lífi sem barn og sem fullorðinn einstaklingur. En þessi ákvæði um að heimila aðgerðir vegna of stuttrar þvagrásar eða þegar limur vex ekki eðlilega skal fjarlægja að mati flestra sem veittu umsögn um þetta mál. Og hver eru viðbrögð nefndarinnar við því? Jú, að flýta endurskoðun á því hvort það eigi að taka út þessa möguleika. Hverjir eiga að meta það? Meira og minna sömu aðilarnir og komu fyrir nefndina og vildu þetta ákvæði út vegna þess að það fæli í sér á einhvern hátt að verið væri að skipta upp þeim hópi barna sem hafa ódæmigerð kyneinkenni samkvæmt þessari víðustu skilgreiningu í heimi sem ríkisstjórnin leggur hér til grundvallar.

Síðar í frumvarpinu er, eins og ég kom aðeins inn á, útskýrt nánar hvers vegna þessar tilteknu aðgerðir, t.d. varðandi of stutta þvagrás, eru mikilvægar og tiltölulega einfalt að ráðast í þær og hafa gefið góða raun. En engu að síður eru einu skilaboðin sem nefndin skilur eftir fyrir okkur, í umfjöllun um málið fyrir 2. umr., að það þurfi að flýta því að kanna hvort ekki eigi að taka út þessar heimildir.

Í framhaldinu er nánar fjallað um möguleika á að fá að veita börnum læknisþjónustu en þó er útlistað hvaða hindranir séu þar settar í veginn, eins og það sé kostur. Það þarf auðvitað sérfræðinefnd að fjalla um þetta og allt til þess fallið að draga úr líkunum á því að af þessu verði, jafnvel að því marki að setja sérstakar reglur um að skila ítarlegum skýrslum um allt þetta jafnt og þétt, væntanlega til þess að heilbrigðisstarfsmenn veigri sér við að veita þessa þjónustu.

Herra forseti. Ég sé að tími minn er á þrotum en ég er rétt byrjaður á fyrsta hluta frumvarpsins, þ.e. sjálfum greinum þess, búinn með tvær síður af um 20 og ekki kominn að nefndarálitinu, svo ég bið hæstv. forseta að setja mig aftur á mælendaskrá.