kynrænt sjálfræði.
Herra forseti. Frá því ég hélt ræðu hérna áðan höfum við áfram orðið að hlýða á endalausa frasa að hætti orwellskunnar um umburðarlyndi og skilning og að lifa í samræmi við sín eigin einkenni og þar fram eftir götunum, allt í algjörri andstöðu við innihald frumvarpsins nema að því leyti er varðar til að mynda frasann frá hv. þm. Guðmundi Andra Thorssyni um mikilvægi þess að lifa í samræmi við eigin einkenni. Þar átti hv. þingmaður við að ekki mætti veita barni lækningu því að það yrði neytt til að lifa í samræmi við sín eigin einkenni og það má velta fyrir sér hvort ekki megi heimfæra það upp á önnur einkenni, hin ýmsu einkenni sem börn geta fæðst með. Reyndar kom ég aðeins inn á það áðan því að rökstuðningur frumvarpsins er allur á þann veg að allir meðfæddir eiginleikar séu einkenni viðkomandi sem skilgreini þá og þeir skuli lifa með þau einkenni. Það er ekki manngæska, virðulegur forseti. Það er ekki í samræmi við vísindi eða lækningar eða vilja til þess að bæta líf barna sem verða síðan auðvitað fullorðið fólk.
Ég var kominn að 5. gr. frumvarpsins. Þar er fjallað um áform um að setja nefnd barna- og unglingageðdeildar Landspítalans út úr þessu verkefni og 6. gr. fjallar raunar um það líka og í 7. gr. fáum við að vita hvað kemur í staðinn. Það er ný nefnd sem á að taka þetta yfir og hún á að einkennast meira af þeim markmiðum sem lýst er í frumvarpinu með fulltrúum þeirra hópa sem berjast fyrir þeim markmiðum. En með leyfi forseta, segir í 7. gr. frumvarpsins, um 13. gr. a málsins sem vísað er til:
„Teymið veitir börnum yngri en 16 ára sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni, og aðstandendum þeirra, upplýsingar, ráðgjöf og meðferð í samræmi við þarfir hvers og eins og sinnir að öðru leyti þeim skyldum sem fram koma í 11. gr. a. Teymið skal meðal annars benda skjólstæðingum á viðeigandi jafningjafræðslu fólks með ódæmigerð kyneinkenni …“
Hér komum við inn á atriði sem töluvert hefur verið rætt í Bretlandi að undanförnu eftir að þar birtust svartar skýrslur um hvernig að þessum málum væri staðið, þar sem sett er út á að börn séu færð frá læknum, sérfræðingum í því að fást við líkamlega kvilla í mörgum tilvikum, til hópa sem hafa ákveðin markmið um hvaða afstöðu skuli taka til hugsanlegra aðgerða, hugsanlegra lækninga. Þetta er sérstaklega mikilvægt í samhengi við meginskilgreiningu frumvarpsins á ódæmigerðum kyneinkennum því að eins og við sjáum í frumvarpinu sjálfu, eins og við sjáum í áliti meiri hluta nefndarinnar og höfum heyrt á ræðum hér í kvöld, er markmiðið með þessu að víkka gríðarlega skilgreininguna á ódæmigerðum kyneinkennum umfram það sem gerist nokkurs staðar annars staðar í heiminum, hundraðfalda fjölda þeirra barna sem falla þar undir.
Börn sem fæðast með kvilla sem væri hægt að lækna, jafnvel tiltölulega auðveldlega og sársaukalítið, á unga aldri og bæta stórkostlega lífsgæði barnanna, eru nú sett í þennan flokk þar sem ýmist er komið í veg fyrir að þau fái nauðsynlegar lækningar eða þau send inn í kerfið til að tala við nefndir, til að tala við jafningja, eins og það er orðað, þ.e. fólk úr mjög afmörkuðum hópi. Það á til að mynda við um drengi sem fæðast með of stutta þvagrás, herra forseti, sem er kvilli sem er þekktur og lækningarnar eru þekktar. Ef gripið er inn í tæka tíð verða þeir drengir ekki fyrir verulegum, og raunar engum, skaða af þessum kvilla. En nú á sem sagt að grípa þarna inn í. Þökk sé læknum, einum eða tveimur, sem komu að þessu er þó örlitlum glugga haldið opnum hvað varðar meðferð við slíku og eins óeðlilegum vexti á lim drengja sem einnig er hægt að lækna tiltölulega auðveldlega og auka stórkostlega lífsgæði þeirra. Í báðum tilvikum, svo ég tali nú bara hreint út, herra forseti, fyrst við erum komin á þann stað í umræðunni, einfaldar það fólki verulega að fara á salerni eða lifa kynlífi. En þrátt fyrir þetta sérstaka ákvæði um að hugsanlega megi bregðast við þessu sjáum við hér gegnumgangandi í frumvarpinu þá afstöðu að ekki eigi að leyfa þetta, ekki einu sinni þessi reyndu læknisfræðilegu viðbrögð, lækningar sem hafa skilað bættum lífskjörum, bættu lífi, fyrir svo margt fólk. Nefndin gerir það að meginefni í aumkunarverðu meirihlutaáliti, að það þurfi að flýta því að skoða hvort eigi yfir höfuð að leyfa þessar lækningar. Og hverjir eiga að meta það? Jú, sama fólk og gerði athugasemd við að þetta væri heimilað yfir höfuð.
Svo kemur hér eitt og annað um áframhaldandi kerfisvæðingu þessara mála og aukna þrautagöngu foreldra sem vilja gera það sem er best fyrir barnið sitt. Ég ætla að bíða með þá umfjöllun, sjá til hvort tími gefst á eftir til að fara út í það, en koma aðeins betur inn á það sem ég nefndi um þau sérákvæði sem þó eru til staðar en þó háð verulegum takmörkunum um að koma til móts við og hjálpa börnum með of stutta þvagrás eða óeðlilega lítinn eða engan vöxt á lim. Um það segir í 11. gr. frumvarpsins að innan þriggja ára frá gildistöku skipi ráðherra starfshóp til að endurskoða ákvæðið með hliðsjón af fenginni reynslu og þróun rannsókna og þekkingar og bestu framkvæmd á sviði mannréttinda. Við fáum reyndar að heyra síðar í frumvarpinu hvað átt er við með orðunum bestu framkvæmd á sviði mannréttinda. Einkum ber hópnum að leggja mat á 5. mgr. 11. gr. a, það er þetta með of stutta þvagrás, og hvort rétt sé að fella ákvæðið brott. Starfshópurinn skal skila tillögum til ráðherra. Það var ekki nógu afdráttarlaust að mati meiri hluta nefndarinnar sem áréttar í áliti sínu að þessu þurfi að flýta og fá niðurstöðu í það sem fyrst frá þeim sem gagnrýndu ákvæðið hvort eigi að fella það út.
Þetta er allt á sömu bókina lært, herra forseti, en verður þó fyrst, ég segi nú ekki áhugavert, en verulega sérkennilegt þegar við komum í kaflann um tilefni og nauðsyn lagasetningarinnar. Þar fáum við að kynnast ýmsum frösum og kenningum, t.d. um staðlaða hugmynd um karl- og kvenkyn, að til séu tvö kyn, sem þykir samkvæmt þessu algjörlega úrelt. Þar segir einnig, með leyfi forseta:
„Rétt er að taka fram að ekki teljast allir einstaklingar sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni til intersex hópsins enda getur verið talsverður breytileiki í kyneinkennum fólks sem þó fellur að stöðlum um tvö kyn.“
Hér eru aftur þessir gömlu staðlar um tvö kyn. En þetta er þó viðurkennt og vísar til þess sem hér er verið að gera. Verið er að hundraðfalda hópinn sem hér er undir. Hinar hefðbundnu tvískiptu kynjagreiningar eru þó nefndar. Svo er fjallað um hugtakið DSD, sem er þekkt læknisfræðilegt fyrirbæri sem útleggst á ensku „disorder of sex development“, en það má ekki kalla þetta disorder auðvitað og því er það endurnefnt. En í hvaða tilgangi? Í þeim tilgangi að þeir sem fæðast með DSD, „disorder of sex development“, fái ekki lækningu við því.
Í næstu ræðu, herra forseti, kem ég inn á umfjöllun um alþjóðasáttmála og -samninga. Það verður mjög skrautlegt (Forseti hringir.) eins og hæstv. forseti getur eflaust ímyndað sér.
(Forseti (ÞorS): Forseti minnir á að þingmálið er íslenska. Þegar enskur texti er lesinn upp ber að þýða hann.)
