kynrænt sjálfræði.
Hæstv. forseti. Fyrir nokkrum dögum var þess beiðst að mál þetta yrði tekið til nefndar á milli umræðna. Við því var orðið og ég er þakklátur fyrir það í dag vegna þess að þá gafst færi á því að fá til leiks, fyrir nefndina, lækna, heilbrigðisstarfsfólk til að fara yfir þetta mál og skoða hvernig það er vaxið. Það var satt að segja mjög upplýsandi og mjög dýrmætt að það skyldi gerast vegna þess að það skýrðist náttúrlega mjög hversu slæmt eða illa uppsett þetta mál er, þetta er ekki slæmt mál en það er gríðarlega illa uppsett.
Hér segir að þetta frumvarp sé um ódæmigerð kyneinkenni og því hafði verið haldið fram í umræðum fyrr í sögu málsins að tilfelli ódæmigerðra kyneinkenna á Íslandi væru á ári hverju 60–70, sem er einfaldlega rangt. Ódæmigerð kyneinkenni verða til á Íslandi í einu til tveimur tilfellum, líkt og annars staðar þar sem menn hafa fundið út að þetta ákveðna ástand eigi sér stað í einu tilfelli af 4.000 fæddum börnum. Og það vill svo til að á Íslandi fæðast u.þ.b. 4.000 börn á ári þannig að við erum að tala um að eitt til tvö börn á ári fæðist með þessi einkenni. Það skýrði það líka að þar sem leiðréttingar hefur verið þörf, eða þar sem leiðrétting hefur verið gerð með aðgerð, þá eru slíkar aðgerðir gerðar á Íslandi á nokkurra ára fresti vegna þess að tilfellin eru svo fá.
Það sem er hins vegar að þessu frumvarpi er að dregnir eru inn sköpunarágallar sem hafa ekkert með kyneinkenni, kynhneigð eða kynvitund að gera, ekki neitt. Þá er ég að tala um of stutta þvagrás. Þá er ég að tala um eistu sem koma ekki niður. Þá er ég að tala um klofið typpi, eða það sem kallað hefur verið „micropenis“ eða of stutt typpi, sem þarf að eiga við með aðgerðum, og þrönga forhúð. Þetta eru ekki ódæmigerð kyneinkenni. Með því að draga þessi tilvik inn í þetta frumvarp er verið að þvælast fyrir bæði börnum sem fæðast með þau og foreldrum barnanna sem vilja vinna á þessum vandamálum eða aðstæðum. Það er verið að flækja þessi mál. Það er alger óþarfi að flækja þessi mál fyrir fólki. Það vill svo til, sem betur fer, að Læknafélag Íslands, sem lagði blessun sína yfir frumvarpið, fór fram á að gerð yrði undanþága eða slíkt, vegna þess að hér er talað um að aðgerðir fari ekki fram fyrr en barnið er allstálpað. Þeir fengu sem betur fer andrúm til þess — að tekið yrði tillit til þeirra tilvika sem ég er hér búinn að rekja og eru ekki ódæmigerð kyneinkenni. Ekki. Þetta eru útlitsgallar sem þarf að laga og ber að laga á fyrstu árum barns.
Sú undanþága sem hér er veitt mun vara um einhvern tíma. En það segir kannski sína sögu þegar læknar sem komu fyrir nefndina og veittu umsögn voru afar varkárir og kurteisir í sínum umsögnum og því sem fram kom þegar þeir mættu til leiks fyrir nefndina, sem ég verð þeim eilíflega þakklátur fyrir að hafa gert, að það stóð líka upp úr mönnum hvað væri kannski best við þetta frumvarp; það væru ákvæði í frumvarpinu um að endurskoða það innan þriggja ára. Svo mikla trú höfðu menn á þessu frumvarpi. Það var það sem stóð upp úr. Þetta var það besta.
Í fyrsta lagi er þetta frumvarp hér samið á félagslegum forsendum en ekki læknisfræðilegum. Ég segi aftur, herra forseti: Það er til vansa að þvæla inn í þetta frumvarp þeim einkennum sem ég rakti, sem eru útlitsleg og/eða með þeim hætti að það þarf að leiðrétta þau sem fyrst. Í annan stað, og það hvatti okkur Miðflokksmenn til dáða, er traust til foreldra í algjöru lágmarki í þessu frumvarpi. Það er gert lítið úr því að okkar mati og þess vegna leggjum við fram breytingartillögu sem ég geri grein fyrir á eftir.
En aðalatriðið er, og í raun ástæða þess að fresta þarf afgreiðslu þessa máls, að það þarf að vinda ofan af þessu. Það þarf að vinda ofan af því að inni í þessu máli, inni í frumvarpinu séu atriði sem eru ekki ódæmigerð kyneinkenni. Ég segi aftur, herra forseti: Hvers vegna skyldum við flækja líf þeirra sem fæðast með of stutta þvagrás, klofið typpi eða eistu sem koma ekki niður? Hvers vegna skyldum við flækja líf þessara einstaklinga með því að vera með eitthvert undanþáguákvæði í lögum og gera fólk óvisst í ætlan sinni um hvað gera þarf og gera má? Þetta er ekki gott. Þetta er satt að segja alveg arfaslæmt, herra forseti. Þess vegna verð ég að mótmæla því sem fram kom á nokkrum fundum nefndarinnar. Þar komu menn í löngum bunum og teiknuðu fiðrildi á vegginn; þetta væri svo ótrúlega gott mál, þetta væri svo fallegt og þetta væri svo vel unnið og þetta væri svo vandað og það hefðu svo margir sérfræðingar komið að þessu. Sem betur fer voru tveir læknar sem komu að samningu þessa frumvarps og gátu bjargað frumvarpinu frá verstu ágöllunum, sem ég er búinn að telja upp hér.
En ég segi aftur, með mikilli virðingu, að uppistaðan af öðrum sem komu að málinu voru félagasamtök og áhugamannasamtök sem hér eru nefnd sérfræðingar. Ég skal segja það heiðarlega, herra forseti, að ég hef ekki hugmynd um í hverju þetta fólk er sérfræðingar. Ég er ekki lögfræðingur, herra forseti, ég ekki löglærður, en ég sé ekki á þessum texta að hann sé saminn af löglærðum aðila. Ég segi aftur: Að setja þetta svona upp á félagsfræðilegum grundvelli í staðinn fyrir læknisfræðilegum er mér algjörlega hulið. Algjörlega hulið. Að Alþingi Íslendinga ætli að bjóða foreldrum og börnum sem fæðist fæðast með ágalla sem þarf að leiðrétta sem fyrst, að þvæla því ástandi inn í þetta — og ég er ekki að gera lítið úr ódæmigerðum kyneinkennum, herra forseti, alls ekki. En eitt til tvö atvik á ári — að þurfa þá að þvæla einhverjum 50 sem eru með allt önnur einkenni, allt annars eðlis, sem þarf að lagfæra á allt öðrum forsendum, að þvæla því inn er nánast dónaskapur, herra forseti.
Í þessu máli alveg eins og í öðrum málum þar sem heilsufarslegir ágallar eða heilsufarsleg vandamál koma upp, hver er þá okkar fyrsta hugsun? Jú, það er að gera fólki kleift að annaðhvort vinna á þessum heilsufarslega vanda, hjálpa fólki til að lifa með honum, gera fólki lífið auðveldara og einfaldara. En það er bara því miður ekki gert í þessu frumvarpi og það hryggir mig. Þess vegna hefði ég lagt til að afgreiðslu þessa máls yrði frestað. Það yrði hreinlega unnið upp á nýtt, því yrði skipt í tvennt, þ.e. að annað frumvarpið fjallaði um ódæmigerð kyneinkenni, en hitt frumvarpið fjallaði um þau útlitslegu og heilsufarslegu vandamál sem dregin eru inn í þetta frumvarp.
Megináhersla þess frumvarps sem hér liggur fyrir er að þeir sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni — að við þeim einkennum sé ekki gert neitt fyrr en barn er orðið stálpað, 15 ára gamalt — að vísu eru börn upp í 18 ára á Íslandi — og til þess að unnið sé með það vandamál þarf að virkja tvær nefndir sérfræðinga og foreldrar eiga helst ekki að hafa neitt um málið að segja. Þess vegna, herra forseti, leggjum við Miðflokksmenn, eða Miðflokksfólk, fram eftirfarandi breytingartillögu.
Með leyfi forseta, langar mig að lesa hana. Hún er svona:
„Á eftir 4. mgr. 4. gr. komi ný málsgrein, svohljóðandi: Þrátt fyrir 2. mgr. er forsjáraðilum barns undir 12 ára aldri heimilt að taka ákvörðun um varanlegar breytingar á þvagfærum og/eða kynfærum barns ef fyrir liggur mat læknis á viðeigandi sérfræðisviði að aðgerð eða önnur meðferð sé til þess fallin að auka lífsgæði barnsins.“
Og 2. gr.: „Í stað tilvísunarinnar „5. mgr.“ í 2. málsl. 2. mgr. 11. gr. komi: 6. mgr.“
Þarna gerum við tilraun, lágmarkstilraun, til að laga þetta slæma mál. Nú biðla ég til þess að þingmenn horfi aftur á þetta mál, hugleiði það, gaumgæfi það og spyrji sjálfa sig hvort það sé þess virði að þvæla hlutum sem hafa ekkert að gera með ódæmigerð kyneinkenni inn í þetta frumvarp og gera þeim sem við þetta búa og þeim sem að þeim standa lífið erfiðara en þarf. Ef það yrði gert, herra forseti, og ef farið yrði að því sem ég sagði áðan, að þetta mál yrði ekki afgreitt heldur tekið héðan við svo búið og lagfært þannig að sómi sé að, væru það virkilega góð skilaboð. En að kasta til höndum eins og hér er gert, herra forseti — þetta þing er búið að liggja undir ámælum um slíkt árum saman. Við skulum við ekki gera það að reglu. Við skulum reyna að hafa það sem undantekningu að hér sé kastað til höndum.
