kynrænt sjálfræði.
Virðulegur forseti. Þetta mál er lagt upp sem mikil réttarbót, tímamótamál sem færa á Ísland upp hinn svokallaða regnbogalista. Mig langar að velta upp spurningunni: Fyrir hvern og hverja er þetta mál réttindabót? Og fara stuttlega í gegnum tölurnar sem eru undirliggjandi. Stærsta könnun sem gerð hefur verið bendir til þess að börn sem fædd eru intersex, með órætt kyn, séu 0,018% af fæddum börnum. Á Íslandi er það rétt innan við eitt barn á ári. Ef horft er til þeirra barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni fer hlutfallið upp í 1,7%, ef horft er til víðrar skilgreiningar hvað þá talningu varðar. Það eru þá um það bil 75 börn á ári á Íslandi miðað við fæðingartölur upp á 4.200–4.500 börn undanfarin ár. Ég held sannarlega að skynsamlegt og nauðsynlegt sé að verja intersex börn fyrir óþarfa aðgerðum. En kostnaðurinn af þessu máli, eins og það liggur fyrir, er að hópurinn sem þetta á við um hefur verið útvíkkaður næstum því hundraðfalt með því að bæta ýmsum fæðingarkvillum við skilgreininguna. Það verður þess valdandi að börn sem fæðast með kvilla sem þekktar læknisfræðilegar, nútímalegar leiðir geta leiðrétt, fá ekki að njóta þeirra lækninga fyrr en þau hafa þroska til að taka ákvörðun um slíkt sjálf.
Er það réttarbót fyrir drenginn sem fæðist með of stutta þvagrás að þurfa að pissa sitjandi fram á unglingsaldur? Er það réttarbót fyrir drenginn þar sem eistun ganga ekki niður að ekki megi hjálpa honum sem barni? Er það réttarbót fyrir drenginn sem fæðist með klofið typpi að ekki megi laga það fyrr en drengurinn nær þeim þroska að geta tekið ákvörðunina sjálfur? Er réttarbót í því fólgin að drengur sem þjáist af vanvexti á typpi fái ekki notið lausna læknavísindanna?
Virðulegi forseti. Svarið við þessari spurningu er auðvitað nei. Þetta eru bara örfáir kvillar af mörgum sem ekki fást lagfærðir á barnsaldri, verði þetta frumvarp að lögum, þrátt fyrir að enginn vafi leiki á því hvort um er að ræða stúlku eða dreng. Í þessu felst engin réttarbót. Í þessu felst engin mennska. Við eigum að hjálpa þeim sem markmiðið er að verja með frumvarpinu, þ.e. intersex börnum. En við eigum ekki að útvíkka þetta með þeim hætti að börn sem fæðast með meðfædda kvilla sem nútímalæknavísindin þekkja og geta leyst án mikilla vandamála, mikilla erfiðleika, fái ekki að njóta þeirra lausna, að þær lausnir séu teknar frá þeim í einhverjum kreddufullum tilgangi.
Mig langar að ítreka það sem ég sagði varðandi tölurnar, bara þannig að þær liggi vel fyrir. Talið er að intersex börn séu 0,018% af börnum sem fæðast, það samsvarar tæplega einu barni að meðaltali á ári á Íslandi, og að börn sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni í víðum skilningi séu allt að 1,7%. Við megum ekki leyfa okkur að nálgast þessi atriði með þeim hætti að við stækkum næstum því hundraðfalt hópinn sem verður fyrir takmörkun á aðgengi að læknisþjónustu. Í þessu felst engin andúð að neinu marki hvað sjónarmið og hagsmuni intersex barna varðar, bara alls ekki. Ég held að miklu frekar sé líklegt að ef gengið er of langt í þessum efnum muni það einmitt valda núningi, andstöðu og andúð gagnvart þessari lausn.
Mig langaði í samhengi við þann fjölda barna sem ég nefndi lesa svar frá 11. maí 2015 þar sem hæstv. þáverandi heilbrigðisráðherra, Kristján Þór Júlíusson, svarar fyrirspurn þáverandi hv. þm. Bjartar Ólafsdóttur hér á hinu háa Alþingi þar sem spurt er, með leyfi forseta:
„Hversu margar aðgerðir á ári eru gerðar á börnum til þess að „leiðrétta“ kyn, eins og það er kallað?“
Svar ráðherrans er, með leyfi forseta:
„Á Íslandi hafa á síðustu tíu árum fæðst þrjú börn með óræð kynfæri. Að auki hefur eitt barn verið ættleitt til landsins.“ — Þó að það komi ekki fram í svarinu sem ég les upp úr gef ég mér að þetta sé á tímabilinu 2005–2015. Samanlagt eru þetta fjögur börn. Það styður býsna vel við þá tölu sem ég legg hér upp með, að tæplega eitt barn að meðaltali á ári fæðist intersex, þ.e. hlutfallið 0,018%. Af börnum sem fæðast á Íslandi væri það tæplega eitt barn að meðaltali á ári miðað við að fæðingar séu 4.200–4.500 undanfarin ár.
Mig langar til að gagnrýna sjónarmið sem koma fram í umsögnum tiltekinna aðila og ég skil hreinlega ekki hvað annars vegar Íslandsdeild Amnesty International og hins vegar Intersex Íslandi og Trans Íslandi sömuleiðis gengur til hvað það varðar að leggjast jafn hart og af jafn miklum þunga og raunin er gegn því sérákvæði sem leyfir, þó eftir ítarlega skoðun og rökstuðning með töluverðum hindrunum, aðgerðir sem snúa að of stuttri þvagrás og vanvexti í typpi. Í umsögn Amnesty International segir, með leyfi forseta:
„Íslandsdeild Amnesty International harmar þó að í frumvarpinu hafi verið sett sérregla um að vægari skilyrði séu sett fyrir því að varanlegar breytingar séu gerðar á kyneinkennum barns sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni sem felast í of stuttri þvagrás eða vanvexti á typpi og hvetur til þess að sérreglan verði felld burt.“
Intersex Ísland segir um þetta, með leyfi forseta:
„Intersex Ísland benti á í störfum nefndarinnar og áréttar hér að núverandi tillaga tekur tvo hópa af börnum með ódæmigerð [kyneinkenni] sérstaklega út fyrir þessa lagalegu vernd og lögfestir mismunun gegn þeim.“ — Og leggur síðan til að þessi sérákvæði verði felld niður.
Og áfram, með leyfi forseta, segir í umsögn Trans Íslands:
Trans Ísland vill hins vegar benda á, eins og hefur áður komið fram, að lögin tryggja ekki öllum einstaklingum líkamlega friðhelgi. Lögin kveða á um að leyfilegt sé að framkvæma aðgerðir á einstaklingum með stutta þvagrás og lítið typpi, svo lengi sem taldar séu fram afleiðingar og ávinningur slíkra aðgerða.
Trans Ísland telur ekki að ávinningur þeirra aðgerða sé réttlætanlegur …“
Síðan segir áfram í umsögn Trans Íslands, með leyfi forseta:
„Ef [fyrrnefndar] breytingar verða hins vegar ekki gerðar, þá leggur Trans Ísland til að bráðabirgðarákvæði verði breytt á þann veg að nýr starfshópur sem endurmetur 11. grein verði skipaður strax, í stað þess að slíkt sé gert innan þriggja ára.“
Undir þetta tekur meiri hluti allsherjar- og menntamálanefndar. Það er því verið að ýta á og flýta því að þessi sérregla verði felld úr gildi. Það er alveg með ólíkindum að sjá meiri hluta allsherjar- og menntamálanefndar taka undir þetta. Hérna eru tvö einkenni tilgreind sérstaklega, en þau eru auðvitað fleiri. Ég vil bara minna á það sem kemur fram í umsögn Intersex Íslands. Þar segir, með leyfi forseta:
„Nefndarstarf var mun minna en það hefði þurft að vera. Bæði tók nefndin seint til starfa og einnig er ljóst að Covid-19 setti mikið strik í starf nefndarinnar. Fundir voru töluvert færri á vordögum og mun minni tími var til umræðu en hefði þurft til. Sem dæmi þá var engin umræða um „micro-penis“ fyrr en á lokafundi nefndarinnar þegar læknir innan nefndarinnar bar það mál upp. Sú umræða var ekki kynnt fyrir fundinn og því ljóst að enginn nefndarmaður var fyllilega undirbúinn undir þá umræðu.“
Bendir þessi umsögn Intersex Íslands til þess að málið sem grundvallar alla þessa lagasetningu hafi verið fullreifað og unnið og greint og skoðað innan nefndarinnar? Ég er hræddur um ekki. Það bendir allt til þess að svo sé alls ekki. Ég hefði talið skynsamlegt að taka þetta mál til frekari vinnslu því að sannarlega eru þarna atriði sem skynsamlegt er að horfa til og finna lausn á.
Við megum ekki falla í þá gryfju að útvíkka hópinn sem þarf þá að lifa með takmarkaðra aðgengi að nútímalæknaþjónustu en æskilegt væri þegar fyrir liggur að nefndarstarfið sem þessi vinna öll og frumvarpið er grundvallað á var mun minni en hefði þurft að vera að mati Intersex Íslands.
Þó að það hafi sannarlega komið mér á óvart hversu fáir hér á þingi gera athugasemdir við þetta, sannarlega, það kemur mér mjög á óvart og mér þykir það miður, þá er ég þess fullviss að hægt væri að útfæra þetta frumvarp með þeim hætti að miklu meiri sátt næðist um það. Ég tel okkur vera að grauta hér saman þáttum sem munu verða öllum þeim sem undir þetta frumvarp falla til óþæginda þegar fram í sækir.
Ég vil sérstaklega ítreka það og gagnrýna að meiri hluti allsherjar- og menntamálanefndar virðist taka sérstaklega undir það að sérreglan verði tekin til endurskoðunar sem fyrst. Hafa ber í huga að sérreglan innifelur bara tvo fæðingarkvilla, en þeir eru auðvitað miklu fleiri sem væri skynsamlegt að fella þar undir og þá varanlega. En auðvitað má segja að þessi hluti umsagnar Intersex Íslands útskýri hvers vegna þeir eru ekki fleiri þegar nefndarstarfið var með þeim hætti undir lokin sem þar er lýst.
En ég ætla að segja þetta gott í bili, virðulegur forseti. Ég ítreka að verið er að útvíkka skilgreininguna hátt í hundraðfalt frá því sem talið er samkvæmt stærstu rannsóknum sem hægt er að komast í um málið að sé raunverulegt hlutfall intersex barna. Með vísan í svar hæstv. heilbrigðisráðherra frá 2015 er það hlutfall ekki fjarri lagi á Íslandi að því er virðist, þó að flökt sé alltaf meira í jafn fámennu landi og við búum í samanborið við stærri samfélög og heiminn allan í sjálfu sér.
