kynrænt sjálfræði.

Forseti. Þetta mál hefði líklega runnið hér í gegn með lítilli eða nánast engri umræðu, fyrir utan hugsanlega nokkrar stuttar ræður við atkvæðagreiðslu þar sem fólk hrósar sér af eigin góðmennsku, nema vegna þess að Miðflokkurinn vakti máls á þessu og hefur bent á ýmis atriði í frumvarpinu sem stuðningsmenn þess virtust í mörgum tilvikum ekki hafa hugmynd um. Raunar virtust fæstir þingmenn átta sig á því um hvað þetta mál snerist enda er nafn frumvarpsins afskaplega villandi og ætlast til að við dæmum það aðallega og helst eingöngu út frá nafninu.

Þetta mál snýst ekki um kynrænt sjálfræði. Það snýst um að hefta mjög möguleika á lækningum barna vegna tiltekinna meðfæddra kvilla. Það kemur skýrt fram í frumvarpinu og er margítrekað. Það er ekki eins og það sé falið einhvers staðar. Því er lýst aftur og aftur, síðu eftir síðu, sem markmiðum frumvarpsins. Svo gerist það í umræðunni, sem sýnir hvers konar sýndarveruleika við erum komin inn í í samtímastjórnmálum, að það er kallað íhaldssamt að verja vísindi og lækningar. Það er vegna þess að þetta mál á meira sameiginlegt með einhvers konar öfgatrú en staðreyndum og vísindum. Og meira að segja, menn mega nú eiga það, er tekið fram að þetta sé í rauninni ekki byggt á lækningum eða læknisfræði, þetta sé byggt á öðrum skilgreiningum, þar með talið þeirri skilgreiningu að kyn sé fyrst og fremst félagslegt fyrirbæri. Það er ítrekað hér nokkrum sinnum að kyn sé félagslegt fyrirbæri en ekki líffræðilegt. Við höfum séð slíka umræðu víða erlendis, þar sem hún er engu að síður algjörlega á jaðrinum, að kyn sé ekki til, að það sé félagslegt fyrirbæri. En hvergi annars staðar hefur það komist inn í stórt frumvarp sem gerir auk þess ráð fyrir því að svipta börn lækningum.

Erlend læknarit, fræðirit lækna, hafa fjallað um sambærileg mál nema hvað þar er umræðan iðulega þrengri. Þar er verið að tala um miklu afmarkaðri hóp þar sem er jafnvel óljóst af hvoru kyninu barnið er. Það virðist engum hafi dottið í hug að fram kæmi þingmál eða að leitt yrði í lög að hinir ýmsu fæðingakvillar sem tengjast þvag- eða kynfærum yrðu settir í hóp með því sem kallað er intersex og reynt að koma í veg fyrir aðgerðir til að lækna þessa kvilla. Það er það langsótt að það er tiltölulega lítið um það fjallað, enda held ég að flestir læknar myndu nú telja slíkt varhugavert, svo ekki sé meira sagt. En í þeirri umfjöllun sem er að finna í mörgum fræðiritum lækna þar sem fjallað er um þennan afmarkaðri hóp þar sem er kannski aðeins meiri vafi á því hvort eigi að ráðast í aðgerðir, er víða varað við málflutningi eins og þessum sem hættulegum. Ég nefni t.d. grein í ritinu Frontiers in Pediatrics eftir fjölþjóðlegt teymi sérfræðinga sem vara við því að gefið sé til kynna, ég tala nú ekki um lögfest, að ekki eigi að ráðast í lækningar á börnum fyrr en þau séu orðin nógu gömul til að taka ákvörðun um það sjálf, vegna þess að það geti haft skelfilegar, hörmulegar afleiðingar, segja þeir, sérfræðingarnir. Það geti haft hörmulegar afleiðingar ef börn fá ekki lækningu í tæka tíð á meðan hún skilar mestum árangri og er öruggust.

Ég ítreka að hér er þó bara verið að tala um mjög afmörkuð tilvik en ekki það að koma í veg fyrir að börn með of stutta þvagrás fái lækningu. Ég held að engum hafi dottið það í hug að nokkuð stjórnvöld gætu lagt fram tillögu um slíkt þó að hér fái að hanga inni, a.m.k. um sinn, takmörkuð undanþága hvað það atriði varðar. En jafnvel þar sem allir þessir erlendu læknar í fræðiritum sínum fjalla um aðgerðir á börnum þar sem kyn er ekki alveg afgerandi mæla þeir í langflestum tilvikum með því að gripið sé inn í í tæka tíð. Og noti menn ekki tækifærið og komi í veg fyrir að börn fái slíkar lækningu hafi það hörmulegar afleiðingar á fullorðinsárum. Í sumum þessara greina er meira að segja líka fjallað um angist foreldra sem þurfa að mæta kerfinu og endalausum hindrunum þegar þeir leita lækninga fyrir barn sitt.

Hér er ekkert fjallað um slíkt. Litið er svo á að foreldrar hafi einfaldlega engan rétt á því að taka ákvörðun um lækningar fyrir börn sín. Þó kemur fram í lögum um réttindi sjúklinga að það sé ekki aðeins réttur foreldra að taka slíkar ákvarðanir, það sé skylda þeirra. Engu að síður er vísað í sömu lög og þann kafla þeirra sem fjallar um rétt sjúklinga til að taka ákvörðun sjálfir, fullorðinna sjúklinga, til að rökstyðja að foreldrar eða heilbrigðisstarfsfólk megi ekki taka ákvörðun fyrir börnin. Þetta frumvarp er uppfullt af slíkum þversögnum. Allt byggist þetta á nýrri skilgreiningu á því sem kallað er í frumvarpinu ódæmigerð kyneinkenni. Það mega menn eiga að þeir viðurkenna það að þeir séu í pólitískum tilgangi að útvíkka skilgreininguna mjög verulega, í rauninni að hundraðfalda skilgreininguna á óljósum kyneinkennum eða intersex og setja þar með þarna undir í þessu frumvarpi alla meðfædda kvilla sem tengjast þvag- og kynfærum barna og taka sérstaklega út og hindra möguleikana á að veita lækningu í þeim tilvikum. Maður verður bara að gleðjast yfir því að menn séu ekki lengra komnir með það að koma í veg fyrir lækningu á kvillum því að þeir geta auðvitað verið ýmiss konar. Kannski dettur mönnum næst í hug að leggja bann við aðgerðum vegna ódæmigerðra andlitseinkenna eða ódæmigerðra sjóneinkenna eða einhvers annars, en hér eru þvag- og kynfærin sérstaklega tekin út fyrir.

Þetta er, eins og getið er um í frumvarpinu sjálfu, ekki læknisfræðilegt mál og aðkoma lækna hefur verið mjög takmörkuð. Þó að menn reyni núna í rökstuðningi á lokasprettinum að halda því fram að læknar hafi komið að þessu þá var sú aðkoma verulega takmörkuð enda er þetta ekki læknisfræðilegt mál, eins og segir í frumvarpinu. Þetta snýst um að ná einhverjum pólitískum, samfélagslegum markmiðum. Svo er nú mjög áhugavert í því samhengi að líta til þess kafla sem læknarnir sem að þessu komu komu þó inn í frumvarpið, þar sem þeir eru að reyna að bjarga í horn ákveðnum hluta af þessu og rökstyðja hvers vegna það sé mikilvægt að áfram verði hægt að gera tvenns konar aðgerðir, annars vegar vegna of stuttrar þvagrásar og hins vegar vegna þess sem kallað er „micro penis“ eða þegar limur drengja vex ekki. Þeir benda á að það sé góð reynsla af slíkum aðgerðum og að þær séu tiltölulega einfaldar, í síðara tilvikinu dugi að nota hormónaplástur eða -krem og fyrir vikið, vegna plástursins, getur drengurinn og síðar karlmaðurinn lifað eðlilegu lífi, eignast börn og farið á salernið án þess að það sé verulegt vandamál. En jafnvel eftir áminningar læknanna átti að taka þetta út að mati margra þeirra sem veittu nefndinni umsögn og komu að undirbúningi málsins. Og meiri hluti nefndarinnar eltir í áliti sínu þau sjónarmið með því að ítreka að flýtt verði endurskoðun á því hvort heimila eigi þessar takmörkuðu undanþágur. Þetta eru takmarkaðar undanþágur vegna þess að það er ekki eins og að barnið fái plásturinn einn, tveir og þrír þegar ljóst er hvert vandamálið er. Nei, jafnvel þegar ljóst er að hægt er að lækna þetta með plástri þurfa barnið og foreldrar þess að bíða og ganga í gegnum það að hitta einhverjar nefndir og ráðgjafa sem í einhverjum tilvikum munu reyna að útskýra að það sé best að sleppa þessu, því að hverjir eru kallaðir til ráðgjafar samkvæmt lögunum? Til hverra á að leita? Jú, m.a. þeirra sem lögðust gegn því að heimilt væri að lækna börn með plástri. Þetta er auðvitað slík öfgahyggja að maður hefði ekki trúað að svona mál myndi birtast hér á landi. Við getum rétt ímyndað okkur ef stjórnvöld í einhverju öðru landi væru að hindra lækningar á börnum t.d. af trúarástæðum, hvort menn yrðu ekki fljótir til hér að samþykkja fordæmingu í garð þeirra stjórnvalda sem slíkt gerðu. En hér er þetta lagt til á grundvelli einhvers konar nýtrúar og afleiðingin verður sú að færri börn fá lækningu. En foreldrar munu auðvitað alltaf gera hvað þeir geta til að vernda börnin sín svoleiðis að þetta mun þýða að margir foreldrar sem mæta hindrunum hér heima, jafnvel banni, munu leita til útlanda eftir lækningum. Staðan verður orðin sú eftir að þetta frumvarp er samþykkt að íslenskir foreldrar þurfa að fara til útlanda til að fá lækningu fyrir barnið sitt við kvillum sem eru í mörgum tilvikum auðlæknanlegir, til að fá aðgerðir sem þangað til nú þóttu sjálfsagðar og hafa í mörgum tilvikum verið stundaðar áratugum saman og veitt fjölda fólks betra líf, betri lífsgæði.

Það komu fyrirsagnir í fjölmiðlum fyrir skömmu um að 6.000 manns á Íslandi, núlifandi Íslendingar, hefðu fæðst með það sem nú er kallað ódæmigerð kyneinkenni, En þetta fólk átti kost á lækningum sem börn þegar lækningin gat skilað sem mestum árangri, a.m.k. langflest af því átti kost á slíku, enda fætt eftir að vísindin höfðu þróast þannig að hægt var að bregðast við. En nú á þetta ekki að vera heimilt lengur. Svo er það hinn undarlegi rökstuðningur sem við höfum heyrt, síðast í umræðunni hér í dag, að ef eitthvað geti valdið fordómum megi ekki breyta því. Þetta eru ekki rök, herra forseti. Ef þetta væru rök þá ætti það sama við um t.d. húðvandamál. Ef einstaklingur þjáist af húðvandamálum sé það hluti af auðkenni hans, eins og talað er um í frumvarpinu varðandi meðfædda kvilla á þvag- eða kynfærum, þá sé það hlutur sem merki barnið, marki það og skilgreini hvers konar einstaklingur það er. Þá mætti væntanlega ekki lækna þessi húðvandamál vegna þess að þau væru hluti af auðkenni barnsins og það gæti mætt fordómum. En hér er verið að senda börn með kvilla á afmörkuðu sviði út í lífið nánast sem tákn um — ekki nánast, það kemur nú bara fram hér: Tákn um fjölbreytileika og til að berjast gegn staðalmyndum þannig að þessi börn sem eru svo ólánsöm að fæðast með ákveðna kvilla eru gerð að einhvers konar leiksoppum í baráttu gegn staðalímyndum. Nú ítreka ég bara það sem ég nefndi áðan, það er eins gott að menn séu ekki lengra komnir í þessu og farnir að færa þetta yfir á önnur vandamál: Skarð í vör, húðvandamál eða hvern þann kvilla sem getur verið meðfæddur.

Þetta mál byggist ekki á lækningum eins og viðurkennt er hér. Það byggist ekki á rökum. Það byggist ekki á vísindum. Það byggist á einhverri nýmóðins öfgahyggju sem felur í sér afturhvarf til fortíðar, felur það í sér að börn, jafnvel tugir barna á ári, fá ekki lækningu sem þeim hefði ella staðið til boða.