lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga og vísindarannsóknir á heilbrigðissviði .

Herra forseti. Ég spyr hæstv. ráðherra út í breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, hvort ekki hafi komið til tals í ráðuneytinu að finna út úr því hvernig hægt er að koma upplýsingum til fólks sem tekur þátt í vísindarannsóknum, t.d. ef það kemur í ljós, þegar vísindamenn eru að vinna með niðurstöður, að einstaklingur er veikur, það er eitthvað að honum, það er eitthvað lífsógnandi sem samt er hægt að bregðast við. Þarf ekki að setja það í lög hvaða ferill fer þá í gang og hvernig eigi að láta manneskjuna vita af því að hún sé í lífshættu nema brugðist verði við með einhverjum hætti? Lækni sem áttar sig t.d. á því fyrir tilviljun að sjúklingur er með krabbamein, ef æxli finnst við myndgreiningu eða eitthvað slíkt, er skylt að láta vita. Þegar kemur að vísindarannsóknum þá fær manneskjan ekkert að vita.

Ég vil spyrja hæstv. ráðherra hvort ekki sé einhver vinna í gangi í ráðuneytinu hvað þetta varðar, því þetta skiptir afskaplega miklu máli, þarna skilur á milli lífs og dauða. Það ætti ekki að skipta máli við hvaða aðstæður upplýsingarnar koma fram. Það þarf þá bara að finna út úr því eftir hvaða ferli er farið til þess að láta einstaklinginn vita svo að hann megi lifa lengur.