lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga og vísindarannsóknir á heilbrigðissviði .
Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svarið. Það er auðvitað mikilvægt að fyrir liggi upplýst samþykki þegar einstaklingur tekur þátt í rannsóknum. Ef vísindamenn eru að sýsla með lífsýni sem búið er að safna fyrir löngu og eitthvað kemur í ljós þá skiptir máli að það megi láta einstaklinginn vita. Ég veit að umræður hafa verið miklar um þetta og siðanefnd viljað, að mér skilst, halda sérstaklega utan um þá einstaklinga sem ekki vilja fá að vita ef í ljós kemur að þeir eru með lífsógnandi sjúkdóm sem eitthvað er hægt að gera við, lækna eða halda niðri. Það er auðvitað ágreiningur um það hvor eigi að standa framar, sá sem vill fá að vita eða sá sem vill ekki fá að vita. Það er einhvern veginn þannig að sá sem vill ekki fá að vita er þá búinn að taka ákvörðun fyrir hinn sem vill fá að vita. Þetta er siðferðisleg spursmál, ég átta mig á því, en það er líka stjórnarskrárvarinn réttur fólks að fá að vita allar nýjustu og bestu upplýsingar um sig sjálft. Þess vegna hefði ég haldið að auðvelt væri að finna út úr þessu þannig að allir verði sáttir. Það má kannski huga að því hvernig þessu er t.d. farið með líffæragjafir. Ég held að þetta sé afar brýnt mál og mikið réttlætismál. Hvað gerir maður ef maður kemst að því að einstaklingur er í lífshættu og maður getur bjargað honum?
