þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu.
Virðulegi forseti. Mér er sannur sómi að því að flytja þetta frumvarp. Það er búið að vera í undirbúningi hjá Flokki fólksins um tíma. Eins og allir vita er ég mjög sjónskert, lögblind, og ég geri mér fullkomlega grein fyrir því hversu mikils virði það væri að hafa slíkt hjálpartæki sér við hlið sem leiðsöguhundur er.
Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu, nr. 160/2008, er varðar leiðsöguhunda. Gjörvallur Flokkur fólksins er á frumvarpinu og einnig voru varaþingmenn sem vildu vera með okkur en voru því miður ekki í þinginu þegar frumvarpið var skráð. Olga Margrét Cilia vildi gjarnan leggja þessu máli lið.
Ég ætla að vinda mér í breytingarnar sem við óskum eftir að verði gerðar á lögunum, með leyfi forseta:
„1. gr. Á eftir II. kafla laganna kemur nýr kafli, II. kafli A, Leiðsöguhundar, með einni nýrri grein, 8. gr. a, ásamt fyrirsögn, svohljóðandi:
Leiðsöguhundar.
Ríkissjóður skal tryggja árlega fjármagn til að afla, þjálfa og flytja inn leiðsöguhunda til samræmis við eftirspurn hverju sinni. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð sér um öflun leiðsöguhunda í samstarfi við Blindrafélagið. Notendur skulu ekki bera kostnað sem hlýst af öflun og þjálfun slíkra hunda eða vegna flutnings slíkra hunda til og frá landi hverju sinni.
Miðstöðin tekur á móti og afgreiðir umsóknir um leiðsöguhunda. Þeim skal úthlutað til einstaklinga sem taldir eru, að undangengnu mati, geta nýtt sér þá sem hjálpartæki til aukins öryggis og sjálfstæðis við daglegt líf. Úthlutun er fylgt eftir með þjálfun hjá sérþjálfuðum hundaþjálfurum og umferliskennurum. Úthlutun fylgir mat á aðstæðum einstaklings og mat á pörun einstaklings og leiðsöguhunds.
Þeir sem eru taldir geta nýtt sér leiðsöguhund til aukins sjálfstæðis við daglegt líf að undangengnu mati en hafa beðið eftir úthlutun leiðsöguhunds lengur en 12 mánuði skulu eiga rétt á auknum fjárhagslegum stuðningi, 50.000 kr. á mánuði, þar til úthlutun fer fram.“
Þetta er hugsað þannig að viðkomandi geti þá nýtt sér þessa fjármuni í stuðning við sitt daglega líf þegar hann er á ferðinni, stuðning sem leiðsöguhundurinn myndi annars styðja hann með.
„Rísi ágreiningur um ákvörðun miðstöðvarinnar skv. 1.–3. mgr. er heimilt að kæra ákvörðun hennar til ráðuneytisins.“
2. gr. Lög þessi öðlast þegar gildi.“
Með leyfi forseta ætla ég að lesa upp úr greinargerðinni með frumvarpinu:
„Leiðsöguhundar eru ómetanlegur stuðningur fyrir blinda og sjónskerta. Þeir veita fólki aukið öryggi og sjálfstæði. Þeir eru nauðsynleg hjálpartæki til að auka lífsgæði einstaklingsins. Því miður er það svo að færri fá úthlutað leiðsöguhundi en þurfa og vilja. Um þessar mundir eru 18 manns á biðlista eftir leiðsöguhundi og að óbreyttu þurfa margir þeirra að bíða árum saman eftir úthlutun. Ólíkt öðrum hjálpartækjum eru leiðsöguhundar skyni gæddar verur sem þarf að þjálfa til verka sinna og auk þess þarf að ganga úr skugga um að leiðsöguhundur myndi tengsl við nýjan eiganda sinn. Því er framboð á leiðsöguhundum gjarnan takmarkað. Ekki er til staðar þjálfunarstöð fyrir þá á Íslandi og eru þeir því ræktaðir og þjálfaðir í Noregi“ — að mestu leyti og í Svíþjóð — „og síðan fluttir til Íslands. Það er dýrt að þjálfa leiðsöguhunda, en hver hundur kostar að jafnaði 4–5 millj. kr. Ríkisvaldið hefur aldrei tryggt nægilegt fjármagn til að afla leiðsöguhunda og gjarnan er það svo að frjáls félagasamtök greiða fyrir hundana með sjálfsaflafé. Það er með öllu ótækt að fólk þurfi að bíða árum saman eftir nauðsynlegum hjálpartækjum og að biðin lengist vegna þess að ríkissjóður tekur ekki fullan þátt í fjármögnun. Leiðsöguhundur eru algjör bylting í auknum lífsgæðum sjónskertra og blindra sem geta nýtt sér þá til aðstoðar við daglegt líf.
Markmið frumvarpsins er að afnema eins og kostur er bið eftir leiðsöguhundum og auðvelda innflutning á þeim. Lagt er til að ríkissjóður tryggi að fullu fjármagn til öflunar, þjálfunar og innflutnings hundanna. Tryggja skal fjármagn til samræmis við eftirspurn. Ráðherra skal við gerð fjárlaga ár hvert leggja til fjárheimildir til öflunar leiðsöguhunda og ber honum skylda til þess að tryggja nægt fjármagn til að anna eftirspurn eftir þeim.
Lagt er til að Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu (hér eftir miðstöðin) hafi umsjón með öflun leiðsöguhunda í samstarfi við Blindrafélagið. Félagið hefur lengi haldið utan um málefnið og er þar mikil sérþekking á viðfangsefninu.
Þá er lagt til að fjallað verði sérstaklega um leiðsöguhunda og fyrirkomulag umsókna og úthlutunar í lögum um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Í dag er að finna umfjöllun um leiðsöguhunda í fylgiskjali með reglugerð um úthlutun á hjálpartækjum á vegum miðstöðvarinnar. Lagt er til að sá texti verði að mestu leyti felldur inn í lögin með tilteknum breytingum. Ólíkt fylgiskjalinu er ekki gert ráð fyrir að miðstöðin ákveði fjölda hunda til úthlutunar á ári hverju heldur ráði þar alfarið eftirspurnin eftir þeim. Miðstöðin skal hafa það hlutverk að tryggja öllum, sem fá umsókn samþykkta, leiðsöguhund sem fyrst. Þá er ekki gerður sérstakur áskilnaður um lágmarksaldur, líkt og í fylgiskjali með reglugerðinni.
Auk þess er lagt til að þeir sem hafa fengið samþykkta umsókn fyrir leiðsöguhundi skuli eiga rétt á auknum fjárhagslegum stuðningi, að fjárhæð 50.000 kr. á mánuði, hafi þeir beðið lengur en 12 mánuði eftir úthlutun. Þannig er þeim tryggt fjármagn til að standa straum af auknum kostnaði sem þeir verða fyrir vegna þess að þeir njóta ekki aðstoðar leiðsöguhunds. Þá skapar ákvæðið aukinn þrýsting á stjórnvöld að tryggja nægt framboð leiðsöguhunda.
Öllum skal tryggður réttur til aðstoðar. Blindir eða sjónskertir eiga aldrei að þurfa að bíða eftir nauðsynlegum hjálpartækjum til aðstoðar við daglegt líf. Það er ekki nóg að tryggja að rétturinn sé til staðar. Það þarf að tryggja fjármagn, sýna fyrirhyggju og veita aðstoð. Eins og áður segir kostar leiðsöguhundur 4–5 millj. kr. og nú bíða 18 blindir og sjónskertir einstaklingar eftir að fá slíkan hund. Heildarkostnaður við að gjörbylta á jákvæðan máta lífsgæðum sem þessum einstaklingum geta verið búin er það lágur að það er óréttlætanlegt að greiða hann ekki með glöðu geði. Það er með öllu óásættanlegt ef ríkisvaldið ætlar ekki að taka utan um þennan þjóðfélagshóp og gera honum lífið eins bærilegt og kostur er, miðað við fötlun sína. Ekki er nóg að tryggja fjármagn heldur þarf einnig að tryggja framboð. Verði frumvarp þetta að lögum þurfa stjórnvöld að sýna frumkvæði og tryggja reglulegt framboð leiðsöguhunda. Vonandi verður þetta fyrsta skrefið í átt að því að stofna leiðsöguhundaskóla á Íslandi.“
Þá hef ég lokið lestrinum á greinargerðinni. Mig langar samt sem áður að tala aðeins meira um hversu mikils virði það er að vera settur eins nálægt því og kostur er að vera ekki fatlaður. Það er þess vegna sem við höfum undirgengist alþjóðasamninga eins og t.d. sáttmálann um réttindi fatlaðs fólks. Það er alveg með ólíkindum að við erum ekki enn búin að löggilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Við erum búin að fullgilda hann, við erum búin að samþykkja hann en ekki löggilda. Það er með ólíkindum að við skulum enn vera að bíða eftir því.
Ég geri mér grein fyrir því að það er vandi fyrir þá sem ekki hafa þurft að glíma við fötlun að setja sig í spor þeirra sem eru að berjast við það í sínu daglegu lífi að ganga um með reisn. Fæstum okkar er gefinn kostur á því, því miður, en þannig á að vera bundið um hnútana og það er meiningin með lögunum, það er í rauninni viljinn sem kemur fram í hinni ýmsu löggjöf. Vilji stendur til þess að reyna að færa þann fatlaða eins nálægt því og mögulegt er að vera ófatlaður. Fyrir þann sem er blindur eða mjög verulega sjónskertur einstaklingur sem er mjög heftur í sínu daglega lífi er það bylting í auknum lífsgæðum að vera kominn með slíkt hjálpartæki sem leiðsöguhundur er í raun og veru, hann er raunverulega augu manns ef maður er blindur eða mjög sjónskertur. Þegar maður hefur ekki augun er þessi hundur leiðsöguhundur manns, hann er augu manns. Hann klikkar aldrei á vaktinni.
Sumum kann að finnast það mikið að borga 4–5 millj. kr. fyrir leiðsöguhund, en það er ekki mikið. Það krefst alveg gríðarlegar þjálfunar og það eru ekki allir hundar bærir til þess að verða leiðsöguhundar. En ef þeir eru það þá klikka þeir heldur aldrei. Þeir víkja aldrei frá hinum blinda eða sjónskerta. Þeir vernda mann algerlega og augum þeirra verða augun okkar.
Ég segi bara fyrir mína parta að ég vil trúa því að áður en við ljúkum þessu kjörtímabili og áður en þessi síðasti þingvetur okkar rennur sitt skeið og við göngum inn í kosningasumar, baráttukosningasumar, getum við öll tekið þetta frumvarp í fangið. Við erum að tala um stórbætt lífsskilyrði t.d. fyrir þá 18 einstaklinga sem bíða núna eftir því að fá þessa aðstoð. Ég trúi því ekki fyrr en ég tek á því að þingheimur allur taki ekki þetta mál í fangið og samþykki það áður en við göngum inn í sumarið.
