landlæknir og lýðheilsa.
Herra forseti. Ég vil byrja á því að gera eins og við höfum mörg gert í þessari umræðu og þakka hæstv. ráðherra fyrir að koma með þetta mál til að treysta grundvöll undir framkvæmd sem fór rækilega út af sporinu, eiginlega bara átakanlegt að hugsa til þess hversu illa var staðið að því að breyta fyrirkomulagi skimana fyrir krabbameini í leghálsi en það horfir til betri vegar.
Mig langar samt örlítið að fara yfir þá forsögu, bara ákveðna hluti sem við þurfum að ræða vegna þess að þetta var allt svo mikill óþarfi. Það var svo mikill óþarfi að tefla í tvísýnu öryggi og heilbrigði þúsunda kvenna, að auka áhyggjur hjá fjölda þeirra og aðstandenda þeirra vegna þess að sýni kannski týndist á leiðinni til Danmerkur eða merkingin datt af eða það skemmdist vegna þess að það leið svo langur tími. Hættan á ruglingi sem kom upp við það að færa greininguna á sýnum úr landi var alveg gífurleg, kostnaðurinn og tíminn líka. En hægt hefði verið að taka upp tólið og hringja í Landspítalann til að komast að því að þar væru til staðar allar græjur til að gera þetta sómasamlega innan lands. Þetta horfir sem betur fer til betri vegar þótt enn sé framkvæmdin ekki komin á réttan kjöl. Það er enn þá hali sem þarf að vinna upp frá því að ástandið var sem verst, það eru enn þá byrjunarörðugleikar í verkefni sem hófst fyrir rúmu ári og var undirbúið miklu lengur. Þar langar mig að benda á skýrslu sem fyrrverandi heilbrigðisráðherra afhenti þinginu eftir dúk og disk að beiðni þingmanna um verklagið og forsendur að baki þeim ákvörðunum öllum. Þar kemur t.d. fram að ráðherra hafi ákveðið þessar breytingar að tillögu landlæknis og skimunarráðs frá febrúar 2019. Ef við skoðum þessa tillögu landlæknis blasir dálítið óvænt staðreynd við vegna þess að hér er hæstv. ráðherra að koma með frumvarp til að tryggja lagagrunn undir skimunarskrá sem hefur — mér finnst þetta svo skemmtilega orðað í greinargerðinni — tímabundið verið rekin sem sameiginlegt sjúkraskrárkerfi á ábyrgð Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins. Þetta var talið réttlætanlegt fyrst um sinn. Þarna er lipurlega talað fram hjá því að það skorti einfaldlega lagagrundvöll fyrir nákvæmlega þeirri framkvæmd sem þurfti. Þann lagagrundvöll munum við fá með þessu. Þó að ég reikni með að öll framkvæmd hafi verið í samræmi við þau lög sem gilda um sjúkraskrárkerfi er auðvitað eðlilegt að um sé að ræða sérstakt skimunarskrárkerfi eins og hér er lagt til að koma á laggirnar.
Ég nefni þetta sérstaklega vegna þess að í tillögum landlæknis og skimunarráðs frá febrúar 2019 — fyrir rúmum þremur árum, löngu áður en allt þetta gerist sem ákvörðunin byggir á — er einmitt talað um að halda skuli skrá um eðlilegar rannsóknir, svokallaða skipulagsskrá, en að kanna þurfi lagastoð fyrir því fyrirkomulagi. Ég man ekki eftir mörgum dæmum þar sem handvömmin er jafn rækilega skjalfest. Við erum hér loksins árið 2022 að fá frumvarp til að treysta lagastoð fyrir framkvæmd sem hefur verið í gangi frá 2021 en var ljóst strax 2019 að þyrfti að treysta lagastoðina fyrir. En svo ég snúi mér í jákvæðari stellingar þá fögnum við því auðvitað að loksins sé hæstv. ráðherra kominn með þetta frumvarp til okkar þó að síðasti ráðherra hefði átt að gera þetta áður en allar breytingarnar átt sér stað þannig að þetta hefði verið á réttu róli allan tímann með traustan lagagrundvöll.
Mig langar líka að víkja aðeins að því, vegna þess að ég nefndi að framkvæmdin væri ekki orðin 100% enn þá, enn er misbrestur á framkvæmdinni, að það er líka ástæða til að skoða reglurnar sem var breytt fyrir tveimur árum, að mig minnir, varðandi bæði aldursviðmið og þann tíma sem má líða á milli skoðana og líka bara þann ósveigjanleika sem var á sama tíma bakaður inn í kerfið að kona getur ekki bankað upp á fyrr en hún er komin á sinn ríkistíma í endurkomu. Við hljótum að vera komin lengra með heilbrigðiskerfið en svo að treysta fólki ekki í alvöru til að hlusta á líkama sinn. Ég tek þess vegna undir með þeim sem hafa kallað eftir því að þessi viðmið verði rýmkuð og færð í betra horf, alveg eins og verið er að liðka alla þessa framkvæmd til og færa í betra horf á vakt núverandi hæstv. heilbrigðisráðherra.
Mér gafst ekki tími til að ræða almennilega í andsvörum við hæstv. ráðherra áðan en langar til að nefna sérstaklega að í frumvarpinu er lagt til að skimunarskrá verið skipulögð og haldin sem eigi að snúast um krabbameinsskimanir. Þar, svo ég haldi áfram að bæta við jákvæða punktinn, erum við náttúrlega að bæta við skimunum fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi sem er mjög jákvætt skref og löngu tímabært, eitthvað sem Krabbameinsfélagið hefur kallað eftir árum saman. En það sem mig langar að velta fyrir mér, og ég beini því til velferðarnefndar að skoða þegar þetta mál verður tekið til umfjöllunar þar, nema þetta kveiki í ráðherranum og hann skoði þetta sjálfur uppi í ráðuneyti óháð þessu frumvarpi, er hvort skimunarskrá gæti ekki líka náð yfir fleiri fyrirbyggjanlega sjúkdóma.
Þar langar mig að rifja upp tillögu til þingsályktunar sem ég lagði fram á 150. þingi um skipulagt hjartaeftirlit hjá ungu fólki. Það er nefnilega þannig að síðustu áratugi hefur dregið mjög mikið úr tíðni dauðsfalla af völdum hjartasjúkdóma. Þarna spila inn í áherslur á lífsstílsbreytingar, almennar forvarnir og fræðsla um viðbragð við hjartaáfalli en það er alltaf einhver hluti sem er arfgengur og þar með er ekki hægt, sama hvað fólk reynir, að fyrirbyggja þá með því að breyta matarræði eða hvað það er. Þessir arfgengu hjartasjúkdómar eru dálítið algengir hjá ungu fólki á meðan lífsstílstengdir eða, hvað eigum við að segja, áunnu hjartasjúkdómarnir koma frekar fram hjá eldra fólki. Það er svo að samkvæmt hjartaáfallaskrá hafa undanfarinn áratug að meðaltali 40 einstaklingar á ári fengið sitt fyrsta hjartaáfall fyrir 50 ára aldur og þar af sjö á ári undir fertugu. Það er kannski erfitt að slá á nákvæma hlutfallstölu en sérfræðingar hafa sagt mér að það séu bara mjög miklar líkur á því að yfirgnæfandi meiri hluti þessara einstaklinga þjáist af einhvers konar arfgengum sjúkdómi þar sem arfgeng blóðfituhækkun er algengust. Málið með blóðfituhækkun er að það er ofboðslega einfalt að greina hana og meðhöndla þannig að einstaklingurinn þurfi aldrei að upplifa hjartaáfall, ekki einu sinni komast nálægt því. Þannig hefur t.d. tíðkast um nokkurt skeið í Bretlandi að ef einstaklingur fær hjartaáfall fyrir 35 ára aldur þá eru ættingjar viðkomandi boðaðir í skoðun.
Þetta er afmarkaður hópur sem er skimaður fyrir mögulegum arfgengum hjartasjúkdómi. Þetta er eitthvað sem skimunarráð Bretlands ákvað að gera vegna þess að það væri bara ofboðslega þjóðhagslega hagkvæmt. Þarna væri hægt að koma í veg fyrir mjög mörg tilvik hjartaáfalla. Á 150. þingi lagði ég sem sagt til að heilbrigðisráðherra myndi gera eitthvað svipað hér á landi, skoða hvort hægt væri að útfæra þetta með einhverjum góðum hætti, greina hvaða áhættuhópa þyrfti að miða við, hvaða aldursmörk, hvaða ættingja ætti að miða við, hversu breitt svið ætti að kanna og auðvitað hvernig hægt væri að ramma þetta inn í ásættanlegan búning út frá persónuverndarsjónarmiðum. Þá fékk velferðarnefnd umsögn frá embætti landlæknis sem tók undir efni tillögunnar, leist bara ágætlega á hugmyndina, vakti reyndar athygli á því að skimunarráð væri kannski heppilegri framgangur fyrir þetta verkefni. Það myndi síðan senda landlækni tillögu sína og hann myndi ráðleggja ráðherra.
Ég velti fyrir mér hvort skimun fyrir hjartasjúkdómum, t.d. hjá skilgreindum hópi fólks sem kann að vera í áhættu fyrir arfgengum hjartasjúkdómum, sé ekki einmitt dæmi um eitthvað sem við myndum vilja halda lagarammanum opnum fyrir. Það er kannski engin ástæða til að segja af eða á við afgreiðslu þess frumvarps sem ráðherra ber fram hér í dag, hvort ráðast eigi í skipulagt hjartaeftirlit ungs fólks, en ef skimunarráð kæmist að þeirri niðurstöðu að það væri hyggilegast og legði það til við landlækni og heilbrigðisráðherra í framhaldinu væri kannski óþarfa vafstur að þurfa að leggja sérstaklega fram frumvarp til að skimunarskráin, sem hér er verið að leggja til að lögfesta, næði yfir þá sjúkdóma líka og mögulega kannski einhverja fleiri. Ég er bara ekki nógu vel að mér í læknisfræði til að geta ímyndað mér hvaða aðrir arfgengir en auðveldlega fyrirbyggjanlegir sjúkdómar gætu fallið þarna undir. En þetta held ég að væri vel athugandi til að skimunarskrá yrði það sem hv. þm. Björn Leví Gunnarsson kallaði, ef ég heyrði rétt, smurbók líkamans. Það væri hægt (Forseti hringir.) að skoða ýmsa þætti í þeirri maskínu sem líkaminn er í forvarnaskyni.
