aðbúnaður, hollustuhættir og öryggi á vinnustöðum.
Frú forseti. Við erum hér að ræða svokallaða notendastýrða persónulega aðstoð og vinnuskilyrði fólks sem starfar við hana. Notendastýrð persónuleg aðstoð er þjónustuform sem byggir á hugmyndafræði um sjálfstætt líf. Henni er ætlað að gera fötluðu fólki kleift að ráða hvar það býr og með hverjum. Þjónustan er þannig að fatlað fólk stýrir því sjálft hvernig aðstoðin er skipulögð, við hvað það fær aðstoð, hvenær aðstoðin fer fram, hvar og af hverjum. Þetta er þjónusta sem veitt er á grundvelli 11. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, nr. 38/ 2018, en ákvæðið segir, með leyfi forseta:
„Einstaklingur á rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð hafi hann mikla og viðvarandi þörf fyrir aðstoð og þjónustu, svo sem við athafnir daglegs lífs, heimilishald og þátttöku í félagslífi, námi og atvinnulífi. Aðstoðin skal vera skipulögð á forsendum notandans og undir verkstýringu og verkstjórn hans. Ef notandinn á erfitt með að annast verkstjórn vegna fötlunar sinnar skal hann eiga rétt á aðstoð við hana …“
Hér er því um afar sérhæft starf að ræða og að mörgu leyti eðlilegt að sérstök starfsskilyrði verði til við þessa þjónustu. Um er að ræða starf þar sem gjarnan myndast persónuleg tengsl á milli starfsmanns og vinnuveitanda. Það er því skiljanlegt að um starfið þurfi að einhverju leyti að gilda ólíkari reglur en um hefðbundin störf.
Mig langar dálítið að minnast á milliliðinn sem hefur umsjón með veitingu þessarar þjónustu og aðstoðar fatlað fólk við það að leita sér og sækja þessa þjónustu og stýra henni og það er NPA-miðstöðin. Á heimasíðu NPA-miðstöðvarinnar segir, með leyfi forseta:
„NPA miðstöðin er samvinnufélag í eigu fatlaðs fólks. Miðstöðin aðstoðar fatlað fólk og aðstandendur þeirra við það utanumhald og umsýslu sem fylgir því að hafa notendastýrða persónulega aðstoð (NPA). Með umsýslu er ekki aðeins átt við bókhaldsþjónustu heldur svo miklu meira. Hjá NPA miðstöðinni er unnið samkvæmt hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf. NPA miðstöðin er í raun og veru þekkingarfyrirtæki þar sem fatlað fólk með NPA safnar og miðlar þekkingu sinni til hvers annars.“
Þá langar mig að vísa til þess sem kemur fram í frumvarpinu sem við erum að ræða hér í dag. Það er nefnilega þannig að í núgildandi lögum um aðbúnað, hollustuhætti og öryggi á vinnustöðum, nr. 46/1980, var í gildi bráðabirgðaákvæði til 1. apríl síðastliðinn um að með samkomulagi samtaka aðila vinnumarkaðarins, ég legg áherslu á það, sé heimilt að víkja frá tilteknum ákvæðum laganna um hvíldartíma og næturvinnutíma starfsmanna sem veita notendastýrða persónulega þjónustu. Ákvæðið segir einnig að ef með slíku samkomulagi er vikið frá öðrum ákvæðum laganna, sem sagt frá ákvæðum laganna um hvíldartíma þannig að hvíldartími verði styttri en ákvæðið gerir ráð fyrir, skuli við það miðað að starfsmennirnir fái eins fljótt og við verði komið samsvarandi hvíldartíma að lágmarki sem kveðið er á um í ákvæðinu. Þá skal Vinnueftirlit ríkisins veita umsögn um slíkt samkomulag. Líkt og áður sagði gilti þetta ákvæði til 1. apríl og frumvarpið sem við erum að ræða hér í dag snýst um að í rauninni framlengja þessa undanþágu. Í greinargerð með frumvarpinu segir, með leyfi forseta:
„Frumvarpið var samið í félags- og vinnumarkaðsráðuneytinu (áður félagsmálaráðuneyti) í samráði við fyrrnefnda nefnd og fyrrnefndan starfshóp sem þáverandi félags- og barnamálaráðherra skipaði.“ — Og ég legg á það áherslu. — „Þeir aðilar sem áttu fulltrúa í nefndinni og starfshópnum eru Alþýðusamband Íslands, Bandalag háskólamanna, BSRB, fjármála- og efnahagsráðuneyti, Landssamtökin Þroskahjálp, Samband íslenskra sveitarfélaga, Samtök atvinnulífsins, Vinnueftirlit ríkisins og Öryrkjabandalag Íslands sem og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið (áður félagsmálaráðuneyti). Þar sem efni frumvarpsins var unnið í samráði við framangreinda aðila þótti ekki ástæða til að kynna frumvarpið sérstaklega í samráðsgátt stjórnvalda, ekki síst þar sem samráði við fyrrnefnda hópa við gerð frumvarpsins er nýlokið og tíminn því orðinn naumur til að leggja frumvarpið fram á Alþingi á vorþingi 2022.“
Þau sem hlustuðu gaumgæfilega hafa væntanlega tekið eftir því að inn í þessa upptalningu vantar NPA-miðstöðina.
Í 2. gr. frumvarpsins segir síðan um nýtt bráðabirgðaákvæði, með leyfi forseta:
„Ráðherra skal eigi síðar en fyrir árslok 2025 hefja endurskoðun á 53. gr. b í samráði við hagsmunasamtök fatlaðs fólks, Samband íslenskra sveitarfélaga, samtök aðila vinnumarkaðarins og Vinnueftirlit ríkisins og skal þeirri vinnu lokið í síðasta lagi fyrir árslok 2026.“
Aftur er hvergi minnst á sjálfa NPA-miðstöðina, þann aðila sem mesta þekkingu hefur á upplifun, þörfum og hagsmunum bæði notenda þjónustunnar og þess starfsfólks sem hana veitir. Við sjáum því hér frumvarp sem varðar beinlínis réttindi fólks sem starfar við NPA þar sem ekki hefur verið haft samband við sjálfa NPA-miðstöðina og ekki talin nein þörf á því og frumvarpið ekki sett í samráðsgátt þar sem það hafði verið unnið í samvinnu við alla aðra aðila en NPA-miðstöðina. Þetta er það sem fyrst og fremst vekur athygli mína við lestur þessa frumvarps og veldur ákveðnum áhyggjum.
Svo er annað sem truflar gríðarlega mikið í allri umræðu um notendastýrða persónulega aðstoð sem hefur ítrekað verið minnst á hér í dag, og það er varðandi kostnaðinn. Samkvæmt 5. mgr. 11. gr. laga um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, nr. 38/2018, greininni sem þessi þjónusta er byggð á, bera sveitarfélög ábyrgð á framkvæmd aðstoðarinnar og skulu setja nánari reglur þar um í samráði við notendaráð fatlaðs fólks eða samtök fatlaðs fólks.
Minnst hefur verið á það, eins og ég sagði, svo ekki sé dýpra í árinni tekið, að helsta vandamálið við innleiðingu NPA-samninga sé vandi sem er auðvitað ekki að koma upp í fyrsta sinn í tengslum við marga góða hluti sem samþykktir eru í lög og af einhverjum ástæðum á þetta sér í lagi við þegar um er að ræða framfaraskref í velferðarþjónustu. Hæstv. ráðherra var spurður fyrr í dag — og hann mætir hérna alveg um leið og ég byrja að tala um hann — út í fjármögnun þessara samninga. Svör hæstv. ráðherra voru á þá leið að staðan sé einfaldlega sú að ekki sé búið að fjármagna þá samninga sem áætlanir eru um að verði gerðir. Þá staðfesti hæstv. ráðherra að verkefni okkar sé, eins og hann orðar það, að halda áfram að nálgast fjármagn inn í þetta. Þá sagði hæstv. ráðherra, og nú vitna ég til orða hans þó að ég hafi lesið það í skrifuðum texta, með leyfi forseta:
„[N]úna stendur yfir vinna starfshóps sem skilar vonandi af sér á allra næstu vikum, vonandi dögum, sem er að fara yfir þá kostnaðarskiptingu […] Þar er alveg ljóst að það er heilmikill hallarekstur á þessum málaflokki hjá sveitarfélögunum …“
Hæstv. ráðherra, hæstv. ríkisstjórn. Þetta er ekkert flókið. Til að fjármagna hluti sem ákveðið hefur verið að borgarar þessa lands eigi rétt á þarf einfaldlega að fjármagna þá. Ég átta mig ekki á hvaða niðurstöðu einhverjir starfshópar ættu að komast að annarri en einfaldlega þeirri að það þurfi að fjármagna þetta. Það þarf meiri pening. Það liggur fyrir hver kostnaðurinn er. Það er ekki vandinn. Karp um kostnaðarskiptingu á milli ríkis og sveitarfélaga er gömul saga og ný og hefur m.a. að gera með þann vonda sið stjórnvalda, ríkisstjórnarinnar, að færa verkefni yfir til sveitarfélaganna eða fela þeim ný verkefni án þess að því fylgi tilskilið fjármagn. Það eru ekki sveitarstjórnirnar sem ákveða að taka að sér þessi verkefni. Þeim er það skylt samkvæmt lögum sem Alþingi hefur sett að frumkvæði ríkisstjórnarinnar. Það er því engin önnur lausn á fjármögnunarvandamálinu en sú að veita einfaldlega meira fjármagn. Það að ekki skuli vera veitt fjármagn sem til þarf sýnir að loforðið og viljinn er kannski meira í orði en á borði.
Herra forseti. Þetta var útúrdúr frá því sem ég vildi fyrst og fremst segja um þetta frumvarp. Það er, held ég, algjörlega óumdeilt að NPA-samningar voru risastórt framfaraskref í samfélagi okkar og auðvitað dásamlegt að við séum komin á þann stað, a.m.k. í orði, að ekki séu uppi efasemdir um að hér sé um grundvallarréttindi að ræða, þ.e. möguleikinn á því að geta lifað sjálfstæðu lífi þrátt fyrir að glíma við áskoranir við það.
Þessi hugmyndafræði um sjálfstætt líf á rætur sínar að rekja til mannréttindabaráttu fatlaðs fólks í Bandaríkjunum í kringum árið 1970. Í Kaliforníuríki tók hópur fatlaðra nemenda sig saman og stofnaði félag sem kallað var á ensku, með leyfi forseta, „Center for Independent Living“, á íslensku í minni lauslegu þýðingu: Miðstöð um sjálfstætt líf. Einn upphafsmaður baráttunnar, Ed Roberts að nafni, fékk lömunarveiki sem barn sem leiddi til þess að hann var upp frá því mikið hreyfihamlaður. Hann notaðist bæði við hjólastól og öndunarvél. Hann vildi hins vegar komast í háskólanám, en á þeim tíma þótti það alls ekki sjálfsagt, það var allt of flókið, skortur á aðgengi og þjónustu. En Ed gafst ekki upp og eftir mikla baráttu fékk hann tækifæri til að ráða, þjálfa og reka sitt eigið starfsfólk. Út frá þessu spratt hugmyndafræðin um sjálfstætt líf. Að hugsa sér að það sé tiltölulega nýtilkomin hugmynd að allt fólk eigi rétt á því að geta lifað sjálfstæðu lífi. En hugmyndafræðin hefur síðan þá breiðst út um heiminn og haft mikil áhrif á framþróun réttinda og þjónustu við fatlað fólk og er í dag grunnurinn að sterkri alþjóðahreyfingu sem er þekkt sem hreyfing um sjálfstætt líf, á ensku, „The Independent Living Movement“, með leyfi forseta.
Aftur hef ég leyft mér að fara smá hjáleið að því sem ég vildi fyrst og fremst segja um þetta frumvarp og það er það sem er því miður einkennandi fyrir vinnslu mála í þessum málaflokki: Skortur á samráði. Það er ekki haft samráð við þá aðila sem augljóst ætti að vera að þörf sé á að hafa samráð við. Að öðru leyti hef ég ekki athugasemdir við þetta frumvarp en vænti þess að úr þessu samráðsleysi verði bætt á síðari stigum við vinnslu frumvarpsins hjá þinginu.
