greiðslur vegna umönnunar langveikra eða fatlaðra barna.
Frú forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um greiðslur vegna umönnunar langveikra eða fatlaðra barna. Með frumvarpinu er lagt til að sett verði ný heildarlög um greiðslur til umönnunaraðila langveikra og fatlaðra barna sem komi í stað gildandi laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Við þá breytingu er gert ráð fyrir að gildandi lög falli brott ásamt 4. gr. laga nr. 99/2007, um félagslega aðstoð, sem kveður á um umönnunargreiðslur.
Frumvarpið var samið í félags- og vinnumarkaðs ráðuneytinu og byggist að stærstum hluta á skýrslu starfshóps um umönnunargreiðslur og greiðslur til foreldra langveikra eða fatlaðra barna frá árinu 2020. Frumvarpinu er m.a. ætlað að mæta þeirri áherslu sem fram kemur í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar um að bæta lífskjör og lífsgæði langveikra og alvarlega fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra með nýju fyrirkomulagi umönnunarstyrks og umönnunargreiðslna.
Virðulegi forseti. Með frumvarpinu sem ég mæli hér fyrir er lagt til að sett verði ný heildarlög um greiðslur til umönnunaraðila langveikra og fatlaðra barna sem komi í stað gildandi laga líkt og að framan greinir. Gert er ráð fyrir að umönnunar- og foreldragreiðslur í núverandi kerfi verði sameinaðar í eina heildstæða löggjöf þar sem kveðið verði á um opinberan fjárhagslegan stuðning vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna á einum stað.
Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að stuðningur við umönnunaraðila langveikra og fatlaðra barna verði í auknum mæli miðaður við raunverulega umönnunarþörf barnanna umfram það sem við á um heilbrigð börn á sama aldursskeiði en í núverandi kerfi er nær eingöngu miðað við sjúkdóms- og fötlunargreiningar.
Með frumvarpinu er lagt til að tekið verði upp nýtt þrepaskipt umönnunarmat sem byggist á heildarmati á umönnunarþörf barns. Við matið verði dregið úr vægi læknisfræðilegra greininga en aukin áhersla lögð á raunverulega umönnunarþörf barns og vægi upplýsinga frá umönnunaraðila. Þannig verði lagt einstaklingsbundið og heildstætt mat á þörf fyrir umönnun og slíkt mat verði þannig ekki að öllu leyti læknisfræðilegt. Lagt er til að umönnunarþrepin verði fimm þar sem umönnunarþörf eykst frá þrepi 1–5 eða allt frá því að barnið þarfnast eftirlits, stuðnings eða þjálfunar við margs konar athafnir yfir í að barnið þarfnist samfelldrar, umönnunar og gæslu allan sólarhringinn. Fjárhæð greiðslna ræðst síðan af því þrepi sem barn raðast í og fara greiðslur hækkandi með hækkandi þrepi.
Með frumvarpinu er jafnframt lagt til að greiðslur skiptist í tvo flokka, annars vegar umönnunargreiðslur sem eru tekjutengdar greiðslur í sex til 12 vikur og hins vegar umönnunarstyrkur sem ekki er tekjutengdur og er greiddur til 18 ára aldurs barns. Gert er ráð fyrir að umönnunargreiðslur séu tekjutengdar greiðslur og byggist á fyrri atvinnuþátttöku. Lagt er til að hvor umönnunaraðili um sig eigi sjálfstæðan rétt til umönnunargreiðslna í allt að sex vikur með möguleika á framlengingu um sex vikur í mjög alvarlegum tilvikum. Mikilvægt þykir að tryggja báðum foreldrum möguleika á að annast barn sitt í þessum aðstæðum og er því lagt til að meginreglan verði sjálfstæður réttur hvors foreldris til greiðslna. Í undantekningartilfellum verði foreldrum heimilt að framselja rétt sinn að hluta eða öllu leyti sín á milli, enda geta aðstæður verið með þeim hætti að það teljist þjóna best þörfum og hagsmunum barnsins.
Umönnunarstyrkur er hins vegar óháður fyrri atvinnuþátttöku foreldra og greiða má styrkinn allt til 18 ára aldurs barns. Lagt er til það nýmæli að báðir umönnunaraðilar geti fengið greiddan umönnunarstyrk á sama tíma en samkvæmt gildandi lögum getur einungis annað foreldrið fengið greiðslur á hverjum tíma. Mikilvægt þykir að foreldrar geti skipt greiðslu umönnunarstyrks sín á milli á sama tíma óski þeir þess, en með því móti munu báðir umönnunaraðilar hafa jöfn tækifæri til atvinnuþátttöku eða náms. Þá er gert ráð fyrir að nám eða atvinnuþátttaka útiloki ekki umönnunaraðila frá því að fá greiddan umönnunarstyrk og þannig verði stuðningskerfið sveigjanlegra og stuðli í auknum mæli að því að draga úr félagslegri einangrun umönnunaraðila.
Virðulegi forseti. Til viðbótar því sem ég hef nefnt hér á undan er í frumvarpinu lagt til að komið verði á sérstökum kostnaðargreiðslum sem komi til móts við þann umframkostnað sem stafar af fötlun eða veikindum barns og aðrir opinberir aðilar greiða ekki. Um er að ræða kostnað sem er til kominn vegna langvarandi veikinda eða fötlunar barns og er umfram það sem við á um heilbrigð börn á sama aldursskeiði. Hér er m.a. átt við beinan kostnað sem kemur til vegna nauðsynlegrar þjónustu, þjálfunar eða hjálpartækja sem aðrir aðilar greiða ekki eða greiða ekki að fullu en einnig óbeinan kostnað, svo sem vegna aukins álags og slits á húsnæði og húsbúnaði, t.d. vegna hjólastólanotkunar og slits á fatnaði.
Hæstv. forseti. Líkt og áður sagði byggist frumvarp þetta að stærstum hluta af skýrslu starfshóps um umönnunargreiðslur og greiðslur til foreldra langveikra eða fatlaðra barna frá árinu 2020. Fulltrúar frá Umhyggju – félagi langveikra barna, Landssamtökunum Þroskahjálp og Öryrkjabandalagi Íslands, átti sæti í þeim starfshóp auk fulltrúa ráðuneytisins og stóðu allir fulltrúar í starfshópnum að skýrslunni og tillögunum. Auk þess voru drög að frumvarpinu birt almenningi í samráðsgátt stjórnvalda og var tekið tillit til þeirra athugasemda sem fram komu við samráðið eftir því sem unnt var. Almennt voru umsagnir jákvæðar gagnvart þeim breytingum sem lagðar eru til á frumvarpinu og miða að heildstæðri löggjöf um fjárhagslegan stuðning ríkisins við fjölskyldur barna með fötlun eða langvinna sjúkdóma til samræmis við þörf og þróun í málaflokknum.
Ekki er gert ráð fyrir að lögfesting frumvarpsins hafi áhrif á stjórnsýslu ríkisins en verði frumvarpið samþykkt óbreytt er reiknað með að útgjöld ríkisins vegna umönnunarstyrks og umönnunargreiðslna verði á bilinu 5,7–7,3 milljarðar kr. og að kostnaðargreiðslur muni verða á bilinu 400–700 millj. kr. eða samtals um 6,1–8 milljarðar kr. á ári. Þar sem gert er ráð fyrir að greiðslurnar verði skattlagðar er gert ráð fyrir að á móti þessum útgjöldum komi tekjuskattur ríkissjóðs sem muni nema um 2,2–2,8 milljörðum kr. Nettógreiðslur verði því á bilinu 3,9–5,2 milljarðar á ári. Núverandi fjárheimildir eru um 3,5 milljarðar og er því um aukin nettóútgjöld að ræða sem nema um 0,4–1,7 milljörðum kr. á ári.
Virðulegi forseti. Ég tel nauðsynlegt að setja nýja löggjöf um þennan málaflokk þar sem fjallað er heildstætt um fjárhagslegan stuðning ríkisins við fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna, enda er núverandi kerfi komið til ára sinna og hefur heildarendurskoðun þess staðið yfir í langan tíma. Ég tel að verði frumvarpið að lögum muni það bæta lífskjör og lífsgæði langveikra og fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra þar sem stuðningur við umönnunaraðila verði í auknum mæli miðaður við raunverulega umönnunarþörf langveikra og fatlaðra barna. Auk þess tel ég afar mikilvægt að stuðningskerfið verði sveigjanlegra og stuðli í auknum mæli að því að draga úr félagslegri einangrun umönnunaraðila en hagsmunasamtök hafa lagt ríka áherslu á að umönnunaraðilar geti stundað nám og eftir atvikum atvinnu samhliða umönnun barnanna.
Virðulegi forseti. Að lokum þessari umræðu legg ég til að frumvarpinu verði vísað til hv. velferðarnefndar.
