aðbúnaður, hollustuhættir og öryggi á vinnustöðum.
Virðulegur forseti. Við erum hér að ræða frumvarp til laga um breytingu á lögum um aðbúnað, hollustuhætti og öryggi á vinnustöðum, um vinnutíma starfsmanna sem veita notendastýrða persónulega aðstoð. Ég vil taka heils hugar undir það sem hv. þm. Oddný Harðardóttir var að segja hérna áðan og get alveg stutt það 100%. Þetta er mjög vandmeðfarið mál og ég verð að segja að ástæðan fyrir því að ég ákvað að vera á nefndarálitinu var sú að ég fór að gá — við höfum ár eftir ár verið að fresta þessu máli. Fljótlega eftir að ég kom á þing þá var því fagnað að við vorum að fjölga stórlega þeim sem fengu notendastýrða persónulega aðstoð. Síðan átti að taka á þessum vinnumálum. Ég greip hérna niður í atkvæðagreiðslu fyrir tveimur árum síðan. Þetta voru endurteknar atkvæðagreiðslur til þess að fresta þessu máli og, með leyfi forseta, þá sagði ég hér orðrétt:
„Ég tek undir það sem hér hefur verið sagt, við þurfum að klára þetta mál. Í trausti þess að þetta verði í síðasta skipti sem við þurfum að greiða atkvæði um það þá mun ég styðja það vegna þess að þarna er um NPA-þjónustu að ræða sem er mjög mikilvæg. Við verðum að koma þessu í lag í eitt skipti fyrir öll, annað er okkur til háborinnar skammar.“
Auðvitað er það okkur til háborinnar skammar að hafa haft þetta í lausu lofti allan þennan tíma. En erum við að leysa málið í eitt skipti fyrir öll? Nei, því miður, það verður ekki. En við erum að stíga stórt skref. Við erum að reyna að koma einhverjum reglum á vinnutíma starfsmannanna. Það hefur verið krafa að hafa þetta í föstum skorðum þannig að þeir hafi þetta alveg eins og þeir vilja hafa þetta. Jú, það var komið ákveðið samkomulag en það samkomulag var aðeins öðruvísi en það sem verið er að gera hér. En það sem er kannski mikilvægast í þessu samhengi sem við erum að ræða hér, og það kemur skýrt fram, er að það verður að fylgjast rosalega vel með því hvernig þetta virkar og ef þetta virkar ekki þá er búið að setja inn þann varnagla að það verður hægt að endurskoða málið og reyna að finna lausn á þeim vanköntum sem koma upp. Það er mjög mikilvægt vegna þess að við vitum að alltaf þegar við erum að setja nýja löggjöf þá getur eitthvað brugðist. En alla vega erum við komin með ákveðna beinagrind utan um þessi mál og vonandi reynist það vel og ef einhverjir gallar koma upp þá koma þeir í ljós og við munum þá taka á þeim og lagfæra.
En það er annað í þessu máli sem kemur skýrt fram og kom skýrt fram hjá hv. þm. Líneik Önnu Sævarsdóttur, framsögumanni. Það er að við tökum fram hérna að það verði að fjölga samningum um notendastýrða persónulega aðstoð. Við verðum bara að segja alveg eins og er að það er okkur hreinlega til háborinnar skammar hvernig við höfum komið fram og að við skulum núna í dag vera með nálægt 200 manns undir 67 ára aldri og einhverja undir fimmtugu inni á hjúkrunarheimilum. Þetta er fólk sem á rétt og ætti að geta valið um NPA-samninga. Það er líka enn þá skelfilegra þegar við höfum séð það hér úr fortíðinni þegar NPA-samningar voru teknir af einstaklingum og þeir eiginlega hreppafluttir inn á stofnun. Það var síðan dæmt ólöglegt. Þetta sýnir það ofbeldi og þann fáránleika sem heilbrigt fólk — hvernig kerfið kemur fram við þessa einstaklinga. Það sýnir algera blindu á aðstæður þessa fólks. Ung kona sem lenti inni á hjúkrunarheimili sagði um daginn að hún væri fangi inni á sínu herbergi en það merkilegasta var að búið var að flytja hana á milli hreppa þannig að hún hafði engan í nágrenninu sem hún þekkti og þjónustan gjörsamlega skorin niður. Viðkomandi hefur enga möguleika á því að lifa eðlilegu lífi. Það þarf ekki að segja nokkrum manni að það er algjörlega útilokað að einstaklingur sem er undir fimmtugu og er settur á hjúkrunarheimili sé sáttur og geti lifað mannsæmandi lífi. Við eigum og okkur ber að sýna þessu fólki þá virðingu að gera ekki svona hluti. En því miður fjölgar frekar þeim sem lenda í þessum hreppaflutningum og eru svona nauðungarfluttir inn á hjúkrunarheimili og jafnvel hreppa á milli sem sýnir í hnotskurn að ríkisstjórnin er ekki að taka á þessum vanda. Henni ber að fjölga NPA-samningum, henni ber að sjá til þess að þeir sem vilja og hafa þörf fyrir þessa þjónustu fái hana.
Það undarlegasta líka í öllu þessu máli, sem er auðvitað svolítið furðulegt ef við förum að hugsa um það, er að eins og hefur líka verið bent á, og ég sá einhvers staðar nýlega, þá var bent á að úrræði sem viðkomandi var að fá var jafnvel 5–10 sinnum dýrara, að setja hann inn á þessa stofnun, heldur en að hafa hann í NPA. Ég spyr mig: Erum við þá ekki að spara aurana og henda krónunum? Ef hægt er að reikna út að það sé mun dýrara að hafa viðkomandi inni á stofnuninni, af hverju í ósköpunum látum við það viðgangast? Þetta gildir auðvitað á flestum sviðum. Við erum með aldrað fólk inni á spítölum, í dýrustu úrræðum sem hægt er að finna á sama tíma og við erum ekki að auka aðgengi og gera það þannig að við getum notað rými sem er kannski 75% ódýrara fyrir fólkið. Við getum örugglega stóraukið þjónustuna og boðið miklu fleirum NPA-þjónustu með því hreinlega að sjá til þess að taka þetta fólk út af hjúkrunarheimilum og láta það fá þá þjónustu sem það þarf á að halda vegna þess að við erum oft með þetta í rándýru úrræði.
Ég held að málið sé líka að það væri ekki hægt að koma svona fram við þetta fólk ef við myndum sjá til þess í eitt skipti fyrir öll að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðs fólks. Því miður dregur ríkisstjórnin lappirnar við það að klára þessa lögfestingu. Og þá spyr maður sig: Hvers vegna? Er það vegna þess að þeir telji kostnaðinn of mikinn? Ég efast um það vegna þess að miðað við þá útreikninga að þeir séu að velja margfalt dýrari úrræði frekar en ódýrari úrræði sem allir eru ánægðir með, velja frekar rándýr úrræði sem enginn er ánægður með, þá einhvern veginn hefur maður á tilfinningunni að þetta sé annaðhvort hugsunarleysi eða þá að þeir gera sér ekki grein fyrir aðstæðum þess fólks sem þeir eiga að fjalla um og er eiginlega kannski bara alveg sama. Maður getur einhvern veginn ekki sett sig inn í þetta hugarfar, hvers vegna þetta er svona.
Kannanir hafa sýnt að það fyrirkomulag sem var hjá starfsfólki NPA er mjög gott og það hefur líka sýnt sig, eins og kom fram hjá hv. þm. Oddnýju Harðardóttur, að það eru þröskuldar um allt, ekki bara þröskuldar heldur heilu holurnar, kviksyndin og bara brekkurnar, sem þetta fólk þarf að eiga við þó að það sé komið í NPA. Þó að það sé komið inn í þá þjónustu þá eru alltaf hindranir, eins og með ferðalög og bara yfirleitt einföldustu þjónustu við að komast í leikhús, kaffihús eða kvikmyndahús. Þetta geta verið ótrúlegar hindranir sem koma þar á þeirri leið.
En að þessu sögðu ákvað ég að styðja þetta frumvarp í þeirri einskæru von að við séum þó alla vega komin á rétta braut, að við séum að taka þá ákvörðun að hætta þessari eins árs frestun eins og við höfum gert núna í tvö eða þrjú skipti til að koma í veg fyrir að þjónustan falli niður. Síðan vonar maður að reglugerð ráðherra sjái til þess að það verði vel fylgst með því hvernig þetta skilar sér og ég vona líka heitt og innilega og veit það að NPA-miðstöðin mun fylgjast vel með þessu ásamt Öryrkjabandalaginu og fleirum.
Svo er líka annað í þessu. Ef við værum búin að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðs fólks þá er þar inni ákvæði sem hefði nýst til þess að búa til ákveðið notendaráð sem fylgist með hvernig sé farið að lögum og reglum og hvort hlutirnir séu að virka rétt og löglega og það er eitt af því sem vantar inn í þetta kerfi. Við vitum að þeir sem glíma við fötlun eru halloka í samfélaginu, ekki bara gagnvart því að fá NPA-samninga heldur einnig fjárhagslega að lifa af. Við vitum og það er engum blöðum um það að fletta að það er gjörsamlega vonlaust á Íslandi að reyna að lifa af einhverjum rúmum 200.000 kr. á mánuði eftir skatta. Þú átt ekkert líf, þú ert settur út í horn, þú ert í fátæktarumhverfi. Það er okkur líka til háborinnar skammar vegna þess að auðvitað eigum við að vera löngu búin að finna út rétta framfærslu, slíka framfærslu að allir sem þurfa á að halda geti þá alla vega haldið reisn en það er auðvitað ekki svo. Það er ekki heldur í þessum NPA-samningum.
Ég vona heitt og innilega að NPA-samningum verði fjölgað gífurlega. Ég vona líka að þau lög sem við erum að setja hérna virki vegna þess að þarna er verið að taka á hvíldartíma og vinnutíma þessa fólks. En þetta eru, eins og hefur komið fram, mjög sérstakar vinnuaðstæður, mjög sérstakur vinnustaður og mjög náin samskipti þeirra sem eru að þjónusta þá sem eru með NPA og þetta er mjög vandmeðfarið. Þess vegna verðum við að fylgjast vel með þessu og verðum að sjá til þess að þetta virki. Og ef það virkar ekki þá bara verðum við að taka þetta inn og leiðrétta ef á þarf að halda samstundis.
