þjónusta við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.
Frú forseti. Hér erum við að ræða frumvarp til laga um breytingar á lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, eða það sem hefur verið kallað notendastýrð persónuleg aðstoð eða NPA. Þetta er verkefni, eins og hefur komið fram hér áður, sem var byrjað að prófa fyrir tæpum áratug síðan. Síðan voru sett lög 2018, sem við erum hér að leggja til að breyta, þar sem búinn var til rammi í kringum þessa þjónustu.
Það er mikilvægt að við byrjum á því að átta okkur á því að þessi notendastýrða persónulega aðstoð hefur haft mjög mikla breytingu í för með sér fyrir það fólk sem hennar nýtur. Ég man alltaf eftir að hafa lesið grein þar sem einn af notendum NPA-þjónustunnar orðaði það þannig: Ég öðlaðist lífið upp á nýtt. Í stað þess að vera fastur í rúminu alla daga gat viðkomandi farið að lifa lífinu aftur, taka þátt í félagslífi, námi og atvinnulífi. Það að þetta sé gert út frá þörfum og forsendum einstaklingsins sem á við fötlunina að stríða er ótrúlega mikilvæg breyting miðað við hvernig oft hefur verið hugsað um svona þjónustu í fortíðinni. Það eru hrein og klár mannréttindi fyrir fatlað fólk að geta fengið þessa þjónustu þegar það þarf á henni að halda.
Ég tel að það hafi verið mjög stórt og farsælt skref þegar Alþingi og ríkisstjórn ákváðu árið 2018 að fara í þessa vegferð að búa til rammann utan um þetta verkefni. Að sjálfsögðu er það þannig að á þeim tíma sem hefur liðið frá því að þetta var byrjað, árið 2018, hefur verið mikill lærdómur um það hvernig þetta kerfi virkar, hvernig er hægt að útfæra það sem best. Við höfum m.a. komist að því að kostnaðurinn per einstakling er mun hærri en gert var ráð fyrir og þar sem 75% af kostnaðinum falla á sveitarfélögin þá hefur þetta haft þær afleiðingar í för með sér að þetta er dágóður baggi á sveitarfélögunum.
Mikilvægt er að samhliða því að við erum hér að vinna í tveggja ára framlengingu á ákveðnum bráðabirgðaákvæðum sé líka farið í þá vinnu að leysa fjármögnunarvanda þessa verkefnis. Það má aldrei vera þannig að við séum að takmarka þann fjölda sem fær þessa þjónustu út frá því hvaða meðaltalsútreikning einhver hefur gert á því hver kostnaður eigi að vera. Við getum ekki sett kvóta á mannréttindi. Það er hreinlega þannig að ef kostnaðurinn er hærri, ef fjöldi einstaklinga er meiri, þá þurfum við einfaldlega að finna fjármagn til að koma til móts við þetta. Þá er það bara þannig, eins og við ræddum hér fyrr í dag, að þarna er grunnurinn að því sem við köllum jöfnuð í samfélaginu. Við eigum þá að finna fjármagn hjá þeim sem meira hafa af því til að hjálpa þeim sem minna hafa af því eða þurfa á aðstoð ríkisins og sveitarfélaga að halda. Það er hreint og klárt verkefni sem þarf að fara í og ef það þarf að hækka útsvar, ef það þarf að hækka fjármagnstekjuskatt — við þurfum bara að finna leiðirnar. Við þurfum að finna leiðirnar til að tryggja að þessi sjálfsögðu mannréttindi sem við erum að fjalla um hér séu fjármögnuð.
Þá langar mig að tala aðeins um markmið þessa frumvarps. Þetta frumvarp leggur til breytingar á bráðabirgðaákvæðum í núgildandi lögum. Samkvæmt núgildandi lögum átti að vera búið að samþykkja og fjármagna allt að 172 NPA-samninga fyrir lok þessa árs. Samkvæmt þeim upplýsingum sem er að finna í frumvarpi og nefndarálitum er núverandi fjöldi samninga í kringum 91, ef ég man tölurnar rétt. Það vantar því 81 samning upp á að við náum því markmiði sem var sett fyrir lok þessa árs. Það væri allt í lagi ef það væri ekki fólk að bíða eftir þessum samningum. Einhvers staðar kemur einnig fram í einhverju nefndarálitinu að a.m.k. 50 manns bíði eftir því að gengið sé frá samningum.
Það er að sjálfsögðu sorglegt að við séum ekki að tryggja þessum hóp þau mannréttindi sem hann á rétt á. Það að við höfum yfir höfuð sett einhvern kvóta á þennan fjölda þýðir að við höfum verið að setja kvóta á mannréttindi. Það er hægt að gefa alls konar ástæður. Við þurftum tíma til að finna út úr því hvernig við ættum að gera þetta. Það eru komin fjögur ár, við hljótum að vera búin að finna út úr því hvernig við eigum að gera svona samninga.
Það er líka spurning af hverju þurfi yfir höfuð að gera þessar breytingar á frumvarpinu vegna þess að ef við virkilega túlkum orðin „allt að“ á eins opinn máta og hægt er þá getum við sagt að það sé búið að gera 91 samning, og það falli undir orðin „allt að 172“. Við getum líka sagt að þeir 145 samningar sem stefnt er að því að klára á næsta ári falli líka undir það að allt að 172 samningar hafi verið kláraðir 2022. Við getum meira að segja sagt það að ef við náum 172 samningum árið 2024 höfum við enn þá verið komin með „allt að 172 samninga“ árið 2022. Með öðrum orðum, ég spyr sjálfan mig: Þurfum við að samþykkja þetta? Vegna þess að ef við ætluðum að hafa „allt að“ 172 samninga fyrir lok þessa árs þá vænti ég þess að fyrir lok næsta árs þurfum við alla vega allt að 172 en við gætum líka sagt að fyrir lok næsta árs sé einfaldlega ekki lengur kvóti á þessum mannréttindum og við gerum einfaldlega þá samninga sem þarf að gera miðað við þá þörf sem er úti í þjóðfélaginu, vegna þess við getum ekki sett kvóta á mannréttindi. Við setjum ekki kvóta á það hversu mörg börn megi fara í skóla. Við setjum ekki kvóta á það hversu mörgum við tökum á móti á bráðamóttöku á hverju kvöldi. Við reynum kannski að draga úr því með því að senda einhverja þeirra á heilsugæslu eða Læknavaktina en við stoppum ekki bara 100. sjúklinginn sem kemur og segjum: Fyrirgefðu, það er 100 manna kvóti í kvöld, þú verður bara að láta þér blæða út einhvers staðar annars staðar. Vegna þess að það sem við erum að segja þegar við erum að segja að það sé kvóti — við erum að segja við fatlaða einstaklinga sem ekki eru komnir á NPA-samning: Liggðu bara áfram í rúminu og ekki fara út og njóta neins félagslífs, náms eða atvinnulífs af því að kvótinn okkar er búinn fyrir árið. Þetta er það sem við erum að segja. Þetta hljómar auðveldlega á einhverjum pappír, þegar við segjum „allt að“ einhverjir samningar. Við erum í raun að dæma fólk til þess að vera fast í fötlun sinni, fast heima hjá sér, fast á einhverjum stofnunum af því það er ekki að fá þau sjálfsögðu mannréttindi sem þessi notendastýrða persónulega aðstoð er.
Það er athyglisvert að sjá að það eru lögð fram fjögur nefndarálit við þetta frumvarp; frá meiri hlutanum, frá 1. minni hluta, 2. minni hluta og 3. minni hluta. Það er einnig athyglisvert að sjá að 1., 2. og 3. minni hluti gera allir mjög svipaðar breytingartillögur við frumvarpið. Allar ganga þær út á að reyna að draga sem mest úr áhrifum þeirrar kvótasetningar sem er í þeim nýju málsliðum sem bætt er við og ganga í rauninni allar út á það að orðunum „allt að“ sé sleppt. Síðan gera tveir minni hlutar tillögu um að bæta við texta sem snertir þær áhyggjur meiri hluta nefndarinnar að það þurfi að hafa einhvern texta eins og „allt að“, vegna þess að hvað ef það eru færri en 172 sem þurfa þessa þjónustu og við segjum: Já, heyrðu, þú verður að gera 172 samninga. Ég hef reyndar grun um að það þurfi miklu fleiri en 172 þegar upp verður staðið, við þurfum ekki að hafa áhyggjur af því að nægar umsóknir berist ekki. Umsóknirnar eru kannski ekki að berast núna af því það eru svo fáir samningar sem verið er að gera að sumum hverjum finnst þeir kannski ekki þurfa eins mikið á þjónustunni að halda og einhverjir aðrir, og eru kannski að neita sér um þessi mannréttindi. Þannig að 1. og 3. minni hluti gerðu tillögur um að bæta líka við texta sem tryggir það að ef innan við 172 umsóknir berast sé ríkinu ekki skylt að búa til 172 samninga, enda væri það nú kannski dálítið skrýtið.
Af hverju erum við að gera þetta núna? Það er góð spurning. Af hverju þurftum við að framlengja þetta? Ég átta mig ekki alveg á því. Ég heyrði ekki rökin og reyndi að spyrja flutningsmann meiri hlutans hver rökin væru fyrir því að bæta þessu við núna. En það virðist vera að meiri hlutinn telji að við séum einhvern veginn enn þá á byrjunarreit þegar kemur að þessu og að við þurfum að finna meira út úr því hvernig við ætlum að gera þetta. Það held ég að sé skrýtið vegna þess að það eru, eins og kom fram í framsögu fulltrúa meiri hlutans, komin yfir tíu ár síðan var byrjað á þessu. Nú erum við búin að hafa þetta í gangi í fjögur ár og maður hefði dregið þá ályktun að það hlyti að vera búið að skoða þessi mál svolítið betur og fara svolítið dýpra í þau og finna út úr því hvar hnökrarnir eru og hvað þarf að laga. Ef það er ekki búið þá held ég að það sé mikilvægt að við séum að hugsa aðeins betur um það hvernig við innleiðum svona verkefni.
Í fyrsta lagi er t.d. greinilegt að kostnaðarmatið var mjög skakkt þegar kom að þessu. Það er talað um að það gat sem hafði myndast í kostnaði hjá sveitarfélögunum sé allt að 13 milljarðar króna. Ég spyr mig þá: Hvar var verið að fylgjast með og af hverju erum við ekki að setja þá inn í löggjöfina, eða inn í þetta, betra eftirlit með því hvernig svona verkefni eru að keyra áfram? Og spyr mig að því: Er nægilegt að við séum á fjögurra ára fresti, eins og í þessu tilfelli, að fá inn uppfærð frumvörp í stað þess að í rauninni séu bara reglulega búnar til skýrslur og reglulega farið í endurskoðun og reglulega farið í að skoða og laga það sem betur má fara, þar með talið fjármögnunarhlutann, í stað þess að þetta eigi að vera að koma aftan að fólki núna? Ég held að það sé spurning um það hvort við þurfum að fara að innleiða einhver betri eftirlitskerfi með svona þjónustu sem við erum að setja upp og sérstaklega þjónustu sem við erum að byrja með eða þjónustu sem við erum að flytja yfir á sveitarfélögin eða aðra þjónustuaðila og við þurfum hreint og klárt að bæta okkar vinnubrögð. En munum það, alveg sama hvað við ræðum hér, alveg sama hvers konar útfærslum við erum að reyna að finna út úr hérna, að við erum að tala um sjálfsögð mannréttindi fatlaðs fólks, mannréttindi sem okkur ber að virða, mannréttindi sem við höfum skuldbundið okkur til að virða með því að skrifa undir samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, mannréttindi sem Mannréttindadómstóll Evrópu hefur sagt að íslenska ríkið sé ekki að sinna nógu vel þegar kemur að þessum hópi fólks.
