þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa.
Frú forseti. Ég flyt hér þingsályktunartillögu mína um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa, en tillagan hljóðar svo, með leyfi forseta:
„Alþingi ályktar að fela félags- og vinnumarkaðsráðherra í samvinnu við mennta- og barnamálaráðherra að koma á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa.“
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkrar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna- og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu.
Með mér á þessari tillögu eru hv. þingmenn Líneik Anna Sævarsdóttir, Jóhann Friðrik Friðriksson, Ingibjörg Isaksen, Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir, Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir, Þórarinn Ingi Pétursson, Ásthildur Lóa Þórsdóttir, Eyjólfur Ármannsson, Guðmundur Ingi Kristinsson, Wilhelm Wessman, Jakob Frímann Magnússon og Tómas A. Tómasson.
Við sem flutningsmenn erum á þessari tillögu teljum mikilvægt að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Það skiptir lykilmáli í þessu öllu saman að öll sú þekking sem er til staðar í samfélaginu og víða sé dregin saman og sett á einn stað.
Virðulegi forseti. Það er einlæg von mín að málið fái góða umfjöllun og fari nú til velferðarnefndar til frekari umfjöllunar og verði að lokum samþykkt hér á Alþingi.
