aðgengi að lyfjum.

Frú forseti. Augljóslega viljum við ekki að hæstv. ráðherra leggi sjálfur faglegt mat á notkun lyfja. Hins vegar, ef um fjármál og pólitíska forgangsröðun er að ræða, þá er aðkoma ráðherra nauðsynleg. Í greininni sem ég vísaði í kemur fram að breytingar á reglum í Noregi hafi orðið í kjölfar nýrra samninga við framleiðanda lyfsins sem leiddu af sér lægra verð. Spurningin er, frú forseti, hvenær fólk fær að vita um niðurstöðuna hér á landi. Tafir á þessum lífsnauðsynlegu lyfjum hafa alvarlegar afleiðingar fyrir einstaklingana sem um ræðir og fjölskyldur þeirra. Mörg hafa komið fram opinberlega síðustu vikur og lýst hrörnun og skerðingu á lífsgæðum frá því að lyfið var samþykkt á Íslandi fyrir alla yngri en 18 ára í lok ársins 2018. Hve lengi telur hæstv. ráðherra ásættanlegt að hópurinn bíði eftir svörum í ljósi þess hve alvarleg fötlunin er og hvernig hyggst hæstv. ráðherra bregðast við þeim upplýsingum frá einstaklingum með sjúkdóminn að þau hafi ekki haft aðgang að taugalæknum árum og áratugum saman?