umboðsmaður sjúklinga.
Forseti. Einhvern tímann á lífsleiðinni þá veikjumst við, flest okkar, alvarlega eða einhver nákominn okkur veikist. Alvarleg veikindi koma fólki oft algerlega í opna skjöldu. Á einu augnabliki umturnast líf fólks. Það er alls ekkert óalgengt að samhliða sæti allar áherslur, lífsskoðanir og framtíðarsýn fólks endurskoðun. Að ná bata er vegferð sem krefst fullrar athygli fólks. Það skiptir miklu máli að þegar við veikjumst þá höfum við fullt svigrúm til að setja alla okkar orku og allan okkar tíma í að hlúa að okkur sjálfum og að ástvinum okkar. Það skiptir ofboðslega miklu máli að hafa þennan tíma og hafa þetta svigrúm. En þegar við veikjumst erum við sett í ákveðna stöðu innan samfélagsins. Við erum sett í stöðu sjúklings og þessi staða getur verið miserfið fyrir fólk. Eðlilega er fólk með misgott bakland og hefur misgóða þekkingu á réttindum sínum og því hvernig þjónustukerfin okkar virka.
Forseti. Ráðþrota foreldrar andlega veikrar 18 ára stúlku, sem reynt hefur að svipta sig lífi í fjórgang, mættu í Bítið á Bylgjunni um helgina í þeirri von að hún fengi hjálp innan heilbrigðiskerfisins. Þessir foreldrar eru tilbúnir að mæta í fjölmiðla og segja frá erfiðri og persónulegri reynslu því að það virðist vera eina leiðin til að ná breytingum fram í íslensku samfélagi. Saga þessa foreldra er því miður ekki einsdæmi en á síðustu árum hafa fjölmiðlar ítrekað flutt fréttir af fólki sem lendir á vegg innan heilbrigðiskerfisins, af fólki sem upplifir að það sé enginn tilbúinn að hlusta á það og leitar til fjölmiðla í þeirri von að ef málið veki næga athygli þá loksins breytist eitthvað. Þetta á þó ekki einungis við sjúklinga heldur hefur starfsfólk heilbrigðiskerfisins farið sömu leið. Bæði starfsfólk og stjórnendur spítalans mæta í fjölmiðla til að kalla eftir breytingum innan kerfisins.
Heilbrigðiskerfið okkar er svo undirmannað og vanfjármagnað að alvarlega veiku fólki er trekk í trekk vísað frá geðdeildum, frá bráðamóttökum og frá hjúkrunarheimilum og fyrirsagnir á borð við: Neyðarástand á bráðamóttökunni, birtast svo reglulega í fjölmiðlum landsins að fólki kippir sér ekki lengur upp við þessar fyrirsagnir.
Það kemur þess vegna kannski ekki á óvart að samhliða þessari þróun hefur fjölgun orðið á tilkynningum á alvarlegum atvikum í heilbrigðisþjónustu. Það er gríðarlega alvarlegt þar sem þessi atvik geta og hafa leitt til stórfellds líkamstjóns og dauðsfalla. Rannsóknir hafa sýnt að slík atvik má í langflestum tilfellum ekki rekja til starfsfólks heldur frekar kerfislegra þátta á borð við undirmönnun og vanfjármögnun deilda.
Stjórnvöld leggja allt of lítinn pening í þennan málaflokk, allt of lítinn, og afleiðingarnar eru stóralvarlegur og það er ekkert útlit fyrir að neitt sé að breytast. Það er útlit fyrir að staðan sé að versna. Þó að það sé mjög jákvætt að rétt fyrir jól voru samþykktar breytingar á lögum sem sneru að því að færa ábyrgðina af slíkum alvarlegum atvikum að mestu yfir á kerfið í stað einstaka starfsfólks, þær breytingar voru stórt og mikilvægt skref í því að vernda heilbrigðisstarfsfólk sem er undir ofboðslega miklu álagi vegna sveltistefnu stjórnvalda, þá breyta þær því þó ekki að alvarlegu atvikin gerast enn. Sjúklingar sem verða fyrir skaða þurfa áfram að leita réttar síns, þurfa áfram að berjast inni í kerfinu. Það var þess vegna sem bent var á, í umsögnum um frumvarpið sem breytti þessu og færði ábyrgðina frá heilbrigðisstarfsfólki yfir á kerfið, mikilvægi þess að samhliða þessum breytingum þyrfti að skipa sérstakt embætti umboðsmanns sjúklinga. Heilbrigðisráðherra taldi hins vegar ekki rétt að útfæra slíkt embætti í því frumvarpi en útilokaði ekki að slíkt fyrirkomulag yrði skoðað síðar.
Forseti. Ráðherrar þurfa ekki stöðugt að vera að finna upp hjólið. Þingsályktunartillagan sem ég mæli fyrir hér í dag, sem ég hef mælt fyrir áður, hún er lögð hér fram í annað sinn, snýst einmitt um það að setja á fót embætti umboðsmanns sjúklinga. Þessa þingsályktunartillögu styðja nánast allir stjórnarandstöðuflokkarnir nema einn. Hugmyndin um umboðsmann sjúklinga er ekki gripin úr lausu lofti heldur byrjuðu umræður um slíkt embætti á sjöunda áratug síðustu aldar og hafa frumvörp og þingsályktunartillögur um slíkt embætti verið lagðar fram þó nokkrum sinnum síðan. Fólk sem veikist alvarlega þarf tíma og það þarf orku til að ná bata. Það á ekki að vera að eyða þessum tíma og þessari orku í að berjast við kerfið. Það er ómöguleg staða að setja fólk í. Þessi orka er oft af skornum skammti vegna gríðarlegs álags í baráttu við kerfið, orka sem ætti að fara í að ná heilsu eða hlúa að veikum ástvinum. Þetta er þó raunin í dag líkt og foreldrarnir sem komu í Bítið um helgina sýna fram á. Þau sögðu frá því hvernig dóttir þeirra féll milli skips og bryggju innan kerfisins því að hún var ekki nógu veik fyrir sumar deildir en of veik fyrir aðrar. Það var erfitt fyrir foreldrana að nálgast upplýsingar um meðferð dóttur sinnar vegna þess að hún er orðin sjálfráða. Ef umboðsmaður sjúklinga væri nú þegar til staðar þá gæti hann sinnt réttindagæslu sjúklinga í stað foreldra, eins og það ætti að vera. Hann gæti tekið á móti kvörtunum í stað fjölmiðla og verið málsvari sjúklinga ef ágreiningur kemur upp á milli hans og heilbrigðisstarfsfólks eða stofnana. Samkvæmt þingsályktunartillögunni ætti hann jafnframt að miðla upplýsingum og veita þjónustu við sjúklinga og aðstandendur þeirra ásamt því að vera til aðstoðar og leiðbeiningar varðandi réttindi þeirra. Þetta er líka gríðarlega mikilvæg þjónusta vegna þess að það er ekkert auðvelt að átta sig á réttindum sínum og það er ekkert á allra færi að geta aflað sér þeirra upplýsingar.
Það skortir augljóslega sárlega slíkan umboðsmann og einhvern sem getur rannsakað núverandi vanda heilbrigðiskerfisins og átt frumkvæðið að stefnumarkandi umræðu í samfélaginu um málefni sjúklinga. Í stað þess að einstaka sjúklingar og aðstandendur þurfi að berjast við að fá breytingar á kerfinu í gegn væri aðili sem tæki kvartanir saman og gæti drifið áfram breytingar í krafti embættisins. Í stað þess að sjúklingar eða aðstandendur þeirra gæti sjálfir að hagsmunum sínum þá fái þeir nauðsynlegt rými til þess að einbeita sér að bata.
Þegar ég lagði fram þessa sömu þingsályktunartillögu á seinasta þingi þá komu 11 umsagnir um málið. Þær voru nánast allar jákvæðar. Ein þeirra var frá embætti landlæknis sem taldi markmiðið vera gott en hefur réttilega og skiljanlega áhyggjur af fjármagni sem er þegar af skornum skammti. Þar sem embætti landlæknis er þegar mjög vanfjármagnað voru áhyggjur af því að embætti umboðsmanns sjúklinga yrði það líka og myndi kannski taka í raun fjármagn frá landlæknisembættinu. Það er í raun og veru ótrúlega sorglegt að það þurfi að koma þannig umsögn frá landlæknisembættinu því að auðvitað er gríðarlega mikilvægt að landlæknisembættið geti sinnt sínum skyldum og sé almennilega fjármagnað til að það geti sinnt sínum skyldum. En það þýðir ekki að embætti umboðsmanns sjúklinga sé ekki einnig mjög mikilvægt og að við getum ekki fjármagnað það einnig að fullu. Þetta eru allt ákvarðanir um forgangsröðun fjármagns.
Kæru þingmenn. Ég held að það sé kominn tími til að taka af skarið og setja embætti umboðsmanns sjúklinga á fót. Slíkt embætti myndi styrkja þær breytingar sem samþykktar voru fyrir jól sem og stöðu sjúklinga í kerfinu í heild sinni. Ég held að við sjáum það öll, eins og núverandi staða heilbrigðiskerfisins er, að það hefur sjaldan verið jafn brýnt að sjúklingar og notendur heilbrigðiskerfisins hafi talsmann inni í kerfinu til að beita sér fyrir þeirra réttindum og beita sér fyrir þeirra velferð og heilsu.
