154. löggjafarþing — 94. fundur,  11. apr. 2024.

sjúkraskrár.

906. mál
[17:53]
Horfa

Steinunn Þóra Árnadóttir (Vg):

Herra forseti. Ég ætla að fagna því að þetta frumvarp sé komið fram því að því er ætlað að taka á vanda sem hefur margoft verið bent á og hefur gert það að verkum að hluti fatlaðs fólks hefur átt erfitt með að nýta sér þjónustu og þau réttindi sem við hin teljum sjálfsögð og eru bara orðin partur af okkar hversdagslega veruleika. Þetta er þó mál af því tagi að það er mikilvægt að fara vel yfir það í nefnd og ég fagna hinum ítarlega samráðskafla þar sem það er svolítið hægt að rekja sig í gegnum breytingarnar því að þær hjálpa okkur líka sem koma kannski aðeins kaldari að málinu að sjá hvaða atriði það eru sem þarf að hafa augun á og tryggja. Mér finnst til að mynda gríðarlega mikilvægt, það sem hér kemur fram, breyting eftir ábendingu frá Landssamtökunum Þroskahjálp, að það er sett inn í frumvarpið sjálft að það sé hægt að afturkalla, það er sem sagt farvegur fyrir það hvernig skuli afturkalla umboð. Það held ég að sé alveg gríðarlega mikilvægt og þá ekkert endilega vegna þess að einhver sé að fara illa með umboð sitt, þó svo að slíkar aðstæður geti auðvitað alltaf komið upp, heldur er það einmitt partur af sjálfsákvörðunarrétti fólks að geta skipt um skoðun um það hver fari með svona viðamikið umboð eins og hérna er lagt til.

Í umræðum hér fyrr í dag um þetta mál hefur talsvert verið rætt um sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks og hvernig við getum styrkt hann. Það er atriði sem skiptir máli og við eigum alltaf að hafa í huga en það eru önnur ákvæði í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem mig langar líka að draga inn í þessa umræð. Það er það sem lýtur að aðgengi vegna þess að aðgengi er miklu meira en aðgengi að byggingum eða farartækjum heldur snýst aðgengi líka um aðgengi að hinum stafræna heimi. Og það er aðgengismál sem við erum kannski ekki komin jafn langt í umræðu um, bara svona almennt í samfélaginu, en er hins vegar aðgengi sem kemur til með að skipta meira og meira máli vegna þess að sífellt stærri hlutar samfélagsins eru komnir inn í hinn stafræna heim. Það er því gríðarlega mikilvægt að huga að algildri hönnun strax frá upphafi því að ég geri ráð fyrir því að á sama hátt og það skiptir máli að hanna byggingar með algildri hönnun frá upphafi, til að mynda til að halda kostnaði í lágmarki, þá skipti það líka máli þegar kemur að algildri rafrænni hönnun að hugsa þessi mál frá upphafi til að það sé ekki komið á kerfi sem þarf síðan að breyta til þess að ólíkir hópar samfélagsins eða allir hópar samfélagsins geti nýtt sér það.

Mig langaði bara að koma hér upp þar sem við ræðum um þetta frumvarp, sem ég tel vera til mikilla bóta, til að minna á þetta sjónarmið og í raun beina því til hæstv. heilbrigðisráðherra, sem er nú vanur að taka ábendingum vel, að þetta er mál sem skiptir gríðarlega miklu á hans sviði þegar kemur að heilbrigðisþjónustu og er kannski meira svona tæknilegt og er meira á herðum kerfisfræðinga en kannski það sem hæstv. ráðherra er oftast með hugann við í sínum störfum þegar kemur að heilbrigðismálum, en skiptir engu að síður alveg gríðarlega miklu máli til þess að við getum öll nýtt okkur þá heilbrigðisþjónustu sem samfélagið okkar býður upp á og við viljum að sé sífellt batnandi fyrir alla hópa samfélagsins. Ég vildi bara koma þessum atriðum að en óska svo velferðarnefnd bara góðs gengis við vinnslu þessa máls.