landlæknir og lýðheilsa og sjúkraskrár.
Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007, og lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009, um heilbrigðisskrár o.fl.
Heilbrigðisskrár eru lykilgögn í heilbrigðisþjónustu og hefur landlækni verið heimilt að halda slíkar skrár frá setningu fyrstu laga um landlækni árið 2007. Tilgangur heilbrigðisskráa er að afla þekkingar um heilsufar og heilbrigðisþjónustu, auka gæði þjónustunnar og meta árangur af veitingu hennar. Ef við horfum til þess hvaða tilgang slíkar skrár hafa þá eiga gögn að geta nýst við stefnumótun á sviði heilbrigðismála, við áætlanagerð, gæðaþróun og við framkvæmd vísindarannsókna. Landlæknir vinnur einnig tölfræðiupplýsingar og greiningar úr gögnum skránna og veitir aðgang að þeim upplýsingum.
Í frumvarpinu er lagt til að heilbrigðisskrár verði nýttar í fjölþættari tilgangi en áður til að tryggja að til staðar séu aðgengilegar og áreiðanlega tölfræðiupplýsingar um lýðheilsu við mótun stefnu á sviði heilbrigðismála og þróun heilbrigðisþjónustu. Þá hefur mikil tækniþróun átt sér stað frá því að lög um landlækni og lýðheilsu voru sett árið 2007 og þarf löggjöfin að taka mið af því. Tækniþróunin hefur jafnframt gert það að verkum að unnt er að nýta heilbrigðisskrár enn frekar en áður, en frumvarpið leggur til að stjórnsýslustofnanir, eins og t.d. Sjúkratryggingar, geti nýtt gögn úr heilbrigðisskrám við t.d. framkvæmd samninga um heilbrigðisþjónustu. Það mun nýtast til að auka gæði þjónustunnar og skilvirkni stofnunarinnar.
Í frumvarpinu er jafnframt lagt til að heilbrigðisyfirvöldum og veitendum heilbrigðisþjónustu verði heimilt að nýta heilbrigðisskrár við skipulagningu heilbrigðisþjónustu og eftirlit með henni. Aukin áhersla er lögð á gagnadrifna stýringu heilbrigðisþjónustu og með nýrri tækni er hægt að nýta heilbrigðisskrár til að veita heilbrigðisyfirvöldum og veitendum heilbrigðisþjónustu takmarkaðan aðgang að heilbrigðisskrám, svo sem vegna miðlægra biðlista eftir þjónustu og fjármögnunarlíkana. Þannig má koma í veg fyrir uppbyggingu gagnagrunna með sömu upplýsingum hjá mismunandi aðilum til að tryggja vernd viðkvæmra gagna og efla samstarf milli stofnana og rekstraraðila heilbrigðisþjónustu.
Markmið frumvarpsins er að skýra tiltekin ákvæði í lögum sem varða rekstur heilbrigðisskráa. Með frumvarpinu er ekki verið að gera auknar kröfur um skráningu rekstraraðila í heilbrigðisþjónustu, heldur eru þar gerðar sömu kröfur og í núgildandi lögum. Hér er ekki er verið að gera frekari kröfur um gagnaskil en áður og þá er heldur ekki um að ræða sérstaka skráningu rekstraraðila í heilbrigðisskrár. Áfram verður eingöngu gerð krafa um að tiltekið undirmengi af því sem þegar er skráð með stöðluðum hætti í sjúkraskrár, samkvæmt lögum um sjúkraskrár, verði sent í heilbrigðisskrár landlæknis með rafrænum hætti. Einnig ber að líta þess að með frumvarpinu er verið að tryggja aðgengi rekstraraðila heilbrigðisþjónustu að gögnum úr heilbrigðisskrám við veitingu þjónustu.
Helsta nýmæli frumvarpsins er tillaga um að heimilt verði að stofna og reka gæðaskrár í heilbrigðisþjónustu. Gæðaskráning felst í söfnun og skráningu klínískra gagna á samræmdan hátt til að fylgjast með greiningu og meðferð sjúkdóma, eins og t.d. krabbameini. Með gæðaskráningu fæst yfirlit yfir greiningar- og meðferðarferli sjúklinga og fylgst er með sjúklingum að meðferð lokinni. Tilgangurinn hér, virðulegi forseti, er að bæta meðferð, stuðla að framkvæmd vísindarannsókna og leggja mat á árangur meðferðar. Slíkar gæðaskrár eru þekktar á öðrum Norðurlöndum og tímabært að við opnum fyrir slíkar gæðaskrár. Hér er þannig jafnframt verið að bregðast við ábendingum frá veitendum heilbrigðisþjónustu um nauðsyn þess að tryggja lagastoð fyrir stofnun og rekstri gæðaskráa í heilbrigðisþjónustu til að bæta meðferð sjúklinga og þjónustu við þá.
Í frumvarpinu er einnig lagt til að landlækni verði veitt heimild til að halda heilbrigðisskrár sem byggjast á gögnum úr reglubundnum heilsufarskönnunum. Hér má sem dæmi nefna könnunina Heilsa og líðan á Íslandi, sem framkvæmd hefur verið á fimm ára fresti frá árinu 2007. Samkvæmt lögum um vísindarannsóknir ber að eyða gögnum vísindarannsókna eða gera þau ópersónugreinanleg að rannsóknartímabili loknu. Í frumvarpinu er lagt til að stofnuð verði ný heilbrigðisskrá þar sem vistuð verði gögn sem aflað er með könnunum á grundvelli upplýsts samþykkis þátttakenda. Þannig verði unnt að varðveita gögnin til framtíðar til að fá yfirsýn yfir þær breytingar sem kunna að verða á heilsufari Íslendinga.
Virðulegi forseti. Á hverju ári tekur landlæknir til meðferðar um 100 mál sem krefjast aðgangs að sjúkraskrárgögnum. Um er að ræða mál sem varða mikilvæga hagsmuni sjúklinga og sem kalla á ítarlega málsmeðferð. Í frumvarpinu er lagt til að heilbrigðisyfirvöldum verði heimill aðgangur að rafrænum sjúkraskrám sjúklings við meðferð kvörtunar- eða kærumála og við rannsókn atvika í heilbrigðisþjónustu. Með þeim breytingum sem lagðar eru til í frumvarpinu yrði aðgengi landlæknis að sjúkraskrá hvorki breytt né aukið heldur er eingöngu lagt til að landlækni verði gert heimilt að nýta nútímatækni til þess að flýta málsmeðferð, auka öryggi og draga úr sóun.
Í frumvarpinu eru lagðar til breytingar sem eru til þess fallnar að efla stefnumótun á sviði heilbrigðismála, auka aðgengi að nauðsynlegum upplýsingum, bæta gæði þjónustunnar og um leið öryggi sjúklinga. Það er því mikilvægt að þetta mál nái fram að ganga.
Virðulegi forseti. Ég hef nú gert grein fyrir helstu efnisatriðum frumvarpsins. Ég legg því til að frumvarpinu verði að lokinni þessari umræðu vísað til hv. velferðarnefndar og 2. umræðu
