réttindi sjúklinga.
Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um réttindi sjúklinga, um takmörk á beitingu nauðungar. Áður en ég hef yfirferð yfir efni frumvarpsins tel ég nauðsynlegt, virðulegi forseti, að rekja aðeins sögu þess. Þetta frumvarp var lagt fram á 151. löggjafarþingi en náði ekki fram að ganga og var því lagt fram öðru sinni á 152. löggjafarþingi nánast óbreytt, en þó að teknu tilliti til breytingartillagna hv. velferðarnefndar. Á þeim tímapunkti, vegna athugasemda ýmissa hagsmunasamtaka sjúklinga um skort á samráði við gerð frumvarpsins — sömuleiðis við framsögu málsins þá komu hér mjög sterk viðbrögð hv. þingmanna, afgerandi í þessa veru — tók ég þá ákvörðun að hlusta hér á þingið og þessi hagsmunasamtök á sínum tíma og afturkalla frumvarpið og setja á fót víðtækt samráð og samráðshóp til að fjalla um afstöðu notendahópa til nauðungar á heilbrigðisstofnunum og þær breytingar sem frumvarpinu var ætlað að hafa í för með sér.
Samráðshópurinn var skipaður fulltrúum sem tilnefndir voru af Geðhjálp, Landssambandi eldri borgara, Hugarafli, Öryrkjabandalagi Íslands og Landssamtökunum Þroskahjálp, auk tveggja fulltrúa frá heilbrigðisráðuneytinu. Ég vil líka taka það fram að samráðshópurinn hafði hér víðtækt samtal um málið og skilaði svo niðurstöðum í nóvember 2022. Þegar vinnu hópsins var lokið var ljóst að nauðsynlegt væri að vinna enn frekar í frumvarpinu. Drögin voru uppfærð í samræmi við tillögur samráðshópsins og þau birt í samráðsgátt stjórnvalda 24. janúar 2023 og bárust sjö umsagnir um þau. Af þeim umsögnum sem bárust var ljóst að nauðsynlegt væri að eiga frekara samráð við sérstaklega Landspítala og Geðhjálp en einnig rekstraraðila hjúkrunarheimila og öldrunarlækna. Var því ákveðið að leggja frumvarpið ekki fram á 153. löggjafarþingi heldur vinna áfram með hagsmunaaðilum að því að bæta það enn frekar.
Við vinnslu frumvarpsins hefur verið kappkostað að ná sem mestri sátt um efni frumvarpsins með samtali við hagsmunaaðila, bæði notendahópa og fagaðila, en í 5. kafla greinargerðar frumvarpsins, um samráð, er ítarlega farið yfir það ferli og þær umsagnir sem borist hafa við vinnsluna. Þá hefur verið reynt að ná fram sameiginlegri sýn á þá réttarbót sem frumvarpið færir fram fyrir sjúklinga. Það er mikilvægt að stjórnvöld vinni að réttarbótum fyrir fólk í viðkvæmri stöðu líkt og þessu frumvarpi er ætlað að ná fram, þ.e. að bæta réttindi sjúklinga, m.a. í samræmi við athugasemdir sem umboðsmaður Alþingis beindi til stjórnvalda í kjölfar eftirlitsheimsóknar hans á þrjár lokaðar deildir geðsviðs Landspítala á Kleppi í október 2018.
Enn fremur samþykkti Alþingi þann 19. júní 2019 þingsályktunartillögu þess efnis að fara skyldi fram heildarendurskoðun á lögræðislögum, nr. 71/1997, og var sérnefnd þingmanna kosin til að fara í það verkefni. Þingmannanefndinni er falið víðtækt verkefni í þingsályktuninni en nefndinni var einnig gert að flýta eins og kostur væri breytingum sem ætlað væri að afnema ólögmæta mismunun gegn fötluðum sem sæta ýmiss konar þvingaðri meðferð, frelsissviptingu eða frelsisskerðingu.
Þegar frumvarpið var samið var horft til V. kafla laga um réttindagæslu fatlaðs fólks, nr. 88/2011, sem fjallar um ráðstafanir til að draga úr nauðung í þjónustu við fatlað fólk. Enn fremur höfðu fulltrúar heilbrigðisráðuneytis, félagsmálaráðuneytis og dómsmálaráðuneytis samráð um ákvæði frumvarpsins til að tryggja samræmi ákvæða sem fjalla um beitingu nauðungar.
Í fyrrnefndri skýrslu umboðsmanns Alþingis er því sérstaklega beint til heilbrigðisráðherra að verulega skorti á fullnægjandi lagaheimildir og umbúnað í gildandi lögum vegna þeirra inngripa sem viðhöfð eru á þeim deildum Landspítala sem umboðsmaður heimsótti. Umboðsmaður tekur fram í skýrslu sinni að Alþingi þurfi að fá tækifæri til að taka afstöðu til þess í hvaða mæli löggjafinn telji tilefni til þess að heimila með lögum þau inngrip sem eiga sér stað á heilbrigðisstofnunum. Eftir hið víðtæka samráð og aðdraganda þess að þetta frumvarp kemur hér fram, og ég mæli nú fyrir því, er mikilvægt á þessum tímapunkti, met ég, virðulegi forseti, að Alþingi taki málið einmitt til umfjöllunar.
Ég vil síðan leyfa mér að leggja áherslu á að meginmarkmið þessa frumvarps er að lögfesta meginregluna um bann við beitingu nauðungar og að draga skuli úr beitingu nauðungar á heilbrigðisstofnunum. Það á að vera rauði þráðurinn í veitingu heilbrigðisþjónustu. Áherslan á að vera á sjálfsákvörðunarrétt sjúklingsins og að ávallt sé gætt að mannlegri reisn hans. Ljóst er þó að upp getur komið sú staða að víkja þurfi frá meginreglunni um bann við beitingu nauðungar og beita þannig úrræðum sem fela í sér þvinganir, valdbeitingu eða annars konar inngrip í sjálfsákvörðunarrétt, frelsi og friðhelgi einkalífs sjúklinga. Frumvarpinu er ætlað að skapa lagaramma um það verklag sem viðhaft skal á heilbrigðisstofnunum þegar nauðsynlegt þykir að víkja frá meginreglunni. Þá er lögð rík áhersla á að ef brýn nauðsyn krefst þess að vikið sé frá meginreglunni þá skuli þess gætt í hvívetna að haft sé samráð við sjúklinginn eftir því sem kostur er, aldrei gengið lengra í beitingu þeirra en nauðsyn krefjist og ávallt hugað að mannlegri reisn sjúklingsins.
Með frumvarpinu eru lagðar til breytingar á lögum um réttindi sjúklinga sem fela m.a. í sér bann við beitingu nauðungar, ný ákvæði um skilgreiningu nauðungar og fjarvöktunar, skilyrði sem þurfa að vera til staðar ef læknir eða þar til bær heilbrigðisstarfsmaður tekur ákvörðun um að beita nauðung til að tryggja öryggi sjúklinga og fjarvöktunar auk málsmeðferðarreglna sem fylgja þarf við og í kjölfar beitingar slíkra inngripa, þar með talið skráningarskyldu tilvika, kæruheimilda og réttar til að bera mál undir dómstóla.
Eins og ég kom inn á hér áður, virðulegi forseti, þá er frumvarpið liður í viðbrögðum ríkisstjórnarinnar við athugasemdum sem umboðsmaður Alþingis gerði í kjölfar eftirlitsheimsóknar hans á þrjár lokaðar deildir geðsviðs Landspítala á Kleppi í október 2018. Eftirlitsheimsóknin fór fram á grundvelli svonefnds OPCAT-eftirlits sem felst í óháðum eftirlitsheimsóknum umboðsmanns á staði þar sem frelsissviptir einstaklingar dvelja. Með OPCAT er vísað til valfrjálsrar bókunar við samning Sameinuðu þjóðanna gegn pyndingum og annarri grimmilegri, ómannúðlegri eða vanvirðandi meðferð eða refsingu. Með leyfi forseta er hér talað um „optional protocol to the convention against torture“.
Með frumvarpinu er einnig brugðist við athugasemdum frá nefnd Evrópuráðsins um varnir gegn pyndingum. Sú nefnd nefnist, með leyfi forseta, á frummálinu „European committee for the prevention of torture and inhuman or degrading treatment or punishment“. Nefndin hefur ítrekað bent á skort á skýrum lagaramma er viðkemur beitingu hvers kyns nauðungar á heilbrigðisstofnunum hér á landi, ekki síst til að draga úr hættunni á beitingu ómannúðlegrar meðferðar. Með frumvarpinu stendur ekki til að auka við úrræði til að beita sjúklinga nauðung heldur er ætlunin að lögfesta skýrar reglur með það fyrir augum að tryggja betur réttindi sjúklinga. Verði frumvarpið að lögum skulu heilbrigðisstofnanir og starfsmenn þeirra sem endranær forðast að beita sjúklinga hvers kyns nauðung og ekki grípa til slíkra ráðstafana nema nauðsyn krefji og þá í samræmi við fyrirmæli laga.
Meira hér, virðulegi forseti, um efni frumvarpsins. Hér er lagt til að bætt verði við kafla í gildandi lögum ákvæði sem fjallar um bann við beitingu nauðungar. Þar er tiltekið í hvaða undantekningartilvikum verði heimilt að taka ákvörðun um beitingu nauðungar, skráningu tilvika í sjúkraskrá, málskotsrétt sjúklinga og skipan sérfræðiteymis um beitingu nauðungar.
Þá er lagt til að bætt verði við lögin grein sem bannar alla beitingu nauðungar á heilbrigðisstofnunum og enn fremur að fjarvöktun herbergja eða vistarvera sjúklings verði bönnuð. Þá er sérstaklega tekið fram í frumvarpinu að beiting nauðungar í refsiskyni skuli verða óheimil.
Lagt er til að bæta við gildandi lög skilgreiningum á hugtökum þar sem ætlunin er að bæta við kafla um bann við nauðung ef þörf er á því og að skilgreina hvað geti talist til nauðungar í skilningi laga um réttindi sjúklinga. Nauðung getur falið í sér líkamlega valdbeitingu, t.d. í því skyni að koma í veg fyrir að sjúklingur skaði sig eða aðra eða að sjúklingi sé haldið aðskildum frá öðrum eða aðgangur sjúklings að síma takmarkaður. Einnig er lagt til að bæta við skilgreiningu á hugtakinu fjarvöktun sem felur í sér rafræna vöktun með myndavél eða hljóðnema.
Í samráðsferli frumvarpsins kom í ljós að nauðsynlegt væri að skilgreina ekki bara hvað telst nauðung heldur jafnframt að setja fram skýringu á því hvað falli ekki undir nauðung. Í því skyni var horft til danskra laga um sama efni en í þeim lögum er sérstaklega tekið fram að svokölluð líkamleg leiðsögn teljist ekki vera nauðung. Í frumvarpinu er því sérstaklega tekið fram að slík leiðsögn falli ekki undir skilgreiningu frumvarpsins á nauðung. Líkamleg leiðsögn fellur undir umönnun starfsfólks á heilbrigðisstofnun og er skýrt nákvæmlega í hverju hún getur falist. Má sem dæmi nefna að leggja hönd yfir öxl sjúklings eða taka í hönd viðkomandi og gefa þannig til kynna að óskað sé eftir því að sjúklingur fylgi starfsmanni. Sérstaklega er tekið fram að í líkamlegri leiðsögn felist ekki nauðung, innilokun né annars konar þvingun. Sé sjúklingur mótfallinn beitingu líkamlegrar leiðsagnar skal beitingu hennar ávallt hætt. Tekið er fram í frumvarpinu við hvaða aðstæður beita megi líkamlegri leiðsögn og tekið fram að áður en til beitingar hennar kemur skuli starfsmaður reyna að eiga samtal við sjúklinginn fyrst.
Í samráðsferlinu kom einnig fram á fundum og í umsögnum öldrunarlækna og rekstraraðila hjúkrunarheimila að nauðsynlegt væri á slíkum stofnunum að heimilt væri að beita ákveðnum öryggisráðstöfunum. Í því sambandi var sérstaklega vísað til sjúklinga með heilabilun sem dveljast á öldrunarstofnunum og nauðsynlegt er að fylgjast sérstaklega vel með til að tryggja öryggi þeirra og vellíðan. Er því í frumvarpinu gert ráð fyrir að á hjúkrunar- og dvalarheimilum sé heimilt að beita sérstökum öryggisráðstöfunum sem falla þá ekki undir skilgreiningu frumvarpsins á nauðung. Tilgangur slíkra öryggisráðstafana þarf alltaf að vera að tryggja öryggi og vellíðan sjúklinga. Gæta verður meðalhófs í beitingu slíkra ráðstafana og þá m.a. gæta að því að slíkar ráðstafanir hafi ekki óþarflega mikil áhrif á aðra einstaklinga sem dvelja á viðkomandi stofnun. Öryggisráðstöfun getur falist í notkun öryggishjálpartækja eins og fallvörnum þegar yfirvofandi hætta er á að einstaklingur geti annars orðið fyrir verulegu líkamstjóni og aðstæður gera slíkan búnað nauðsynlegan. Í greinargerð með frumvarpinu er sérstaklega tekið fram að ekki er hér átt t.d. við öryggisbelti hjólastóla þar sem fall úr hjólastól er ólíklegt til að valda verulegu líkamstjóni en fallvörn í háu rúmi gæti fallið þar undir. Einnig getur um verið að ræða rápmottur, aðgangsstýringu á deildir, heimsóknartakmarkanir vegna smitsjúkdóma og fleira. Beiting öryggisráðstafana getur þannig verið einstaklingsbundin og skal þá skráð í sjúkraskrá viðkomandi en þær geta líka verið almennar og þurfa þá að vera birtar öllum sjúklingum og aðstandendum. Sjúklingur eða aðstandandi getur kvartað til yfirstjórnar viðkomandi heilbrigðisstofnunar vegna beitingar slíkra úrræða og starfsmönnum er skylt að leiðbeina sjúklingi eða eftir atvikum aðstandanda um heimild til að bera fram slíka kvörtun.
Virðulegi forseti. Þrátt fyrir að meginreglan hér sé bann við beitingu nauðungar er lagt til að í sérstökum einstaklingsbundnum tilvikum sé yfirlækni eða öðrum til þess bærum heilbrigðisstarfsmanni heimilt að taka ákvörðun um að víkja frá banni við beitingu nauðungar eða fjarvöktunar. Í reglugerð verður skilgreint nánar hvaða heilbrigðisstarfsmenn séu til þess bærir að taka slíka ákvörðun en í ljósi þess að lögin nái einnig til öldrunarstofnana þykir nauðsynlegt að það sé ekki bara yfirlæknir sem geti tekið ákvörðun um beitingu nauðungar. Slík ákvörðun þarf að vera í þeim tilgangi að:
Í fyrsta lagi koma í veg fyrir að sjúklingur valdi sér eða öðrum líkamstjóni eða stórfelldu eignatjóni. Það á einnig við um fyrirbyggjandi aðgerðir sem ætlað er að forða því að aðstæður komi upp sem leitt geta til líkamstjóns eða stórfellds eignatjóns.
Í öðru lagi uppfylla grunnþarfir sjúklings, svo sem varðandi næringu, heilsu og hreinlæti.
Áður en yfirlæknir eða þar til bær heilbrigðisstarfsmaður tekur ákvörðun um að víkja frá banni við beitingu nauðungar og/eða banni við fjarvöktun ber honum að leita eftir afstöðu sjúklings eftir því sem við verður komið. Ef sjúklingur óskar þess skal einnig tilkynna nánasta aðstandanda um ákvörðunina eða ef við á lögráðamanni sjálfræðissvipts manns, ráðgjafa nauðungarvistaðs manns eða tilsjónarmanni manns sem vistaður er á heilbrigðisstofnun á grundvelli dóms skv. 62. gr. almennra hegningarlaga, nr. 19/1940.
Við mat á því hvort víkja skuli frá banni við beitingu nauðungar og/eða banni við fjarvöktun skal m.a. líta til þess:
a) hvort leitað hafi verið annarra leiða sem ekki fela í sér nauðung,
b) menntunar og reynslu þeirra sem bera faglega ábyrgð á framkvæmd nauðungar,
c) hvort nauðung gagnvart sjúklingnum geti komið niður á öðrum sjúklingum sem dvelja eða njóta meðferðar á sömu heilbrigðisstofnun,
d) hvort nauðung gangi lengra en nauðsynlegt telst til að þjóna tilgangi sínum og hvort fyrir liggi skráð afstaða sjúklings um tiltekna meðferð umfram aðra við slíkar aðstæður.
Ákvörðun yfirlæknis eða þar til bærs heilbrigðisstarfsmanns um að víkja frá banni við beitingu nauðungar og/eða banni við fjarvöktun skal vera skrifleg og rökstudd og skal koma skýrt fram til hvers konar aðgerða hún tekur og tilgreina gildistíma hennar. Ákvörðunin skal vera tímabundin og aldrei veitt til lengri tíma en nauðsynlegt er, þó ekki lengri en til þriggja mánaða í senn. Í skriflegri ákvörðun skal greina frá þeim skilyrðum sem sett eru fyrir beitingu nauðungar, svo sem hvernig skuli staðið að henni, hvaða kröfur séu gerðar til starfsmanna sem henni beita og annað sem talið er mikilvægt sé tekin ákvörðun um líkamlega valdbeitingu og skulu þeir starfsmenn sem að valdbeitingunni koma hafa sótt námskeið þess efnis. Forstjóri viðkomandi heilbrigðisstofnunar ber ábyrgð á því að tryggt sé að sjúklingi sem sætir ákvörðun um nauðung sé leiðbeint um rétt sinn til að kæra ákvörðun um beitingu nauðungar til úrskurðarnefndar velferðarmála og eftir atvikum til að bera málið undir dómstóla. Að öðru leyti fer um málsmeðferð eftir ákvæðum stjórnsýslulaga.
Í samráði við dómsmálaráðuneyti var tekin ákvörðun um að rétt væri að ákvæði um þvingaða lyfjagjöf og aðra þvingandi meðferð sem beitt hefur verið samkvæmt lögræðislögum á heilbrigðisstofnunum verði felld undir frumvarp þetta. Slík meðferð nauðungarvistaðra einstaklinga er þannig háð sömu málsmeðferð og kveðið er á um í frumvarpinu. Rétt er að leggja áherslu á að það er því einungis í þeim tilvikum sem einstaklingur hefur verið nauðungarvistaður sem heimilt er að beita þvingaðri lyfjagjöf. Að öðru leyti er því þvinguð lyfjagjöf með öllu óheimil. Með því að færa ákvæði 28. gr. lögræðislaga undir lög um réttindi sjúklinga er ekki verið að fjölga eða breyta efnislegu inntaki þessa ákvæðis en réttur sjúklinga aukinn þar sem nú er skýrt að slík ákvörðun er háð sömu málsmeðferð og kveðið er á um í frumvarpi þessu um beitingu annarra þvingandi úrræða.
Í frumvarpinu er jafnframt lagt til að heimilt sé að beita nauðung án undangenginnar ákvörðunar ef slíkt er talið nauðsynlegt í því skyni að koma í veg fyrir yfirvofandi líkamstjón, stórfellt eignatjón eða röskun á almannahagsmunum. Tafarlaust skal látið af nauðung þegar hættu hefur verið afstýrt eða ástand er liðið hjá og hér er um algjört neyðartilvik að ræða, virðulegi forseti, og þar sem slíkri nauðung er beitt í undantekningartilvikum skal skrá slík tilvik og gerð grein fyrir tilefni þess að nauðung var beitt, hvers eðlis hún var og hvaða hagsmunir voru í húfi. Heilbrigðisstofnanir skulu senda atvikalýsingu vegna hvers tilviks til sérfræðiteymis um beitingu nauðungar innan viku frá því að nauðung var beitt.
Mikilvægt er að skrá öll þau atvik sem upp koma og hér er lagt til að öll tilvik þar sem sjúklingur er beittur nauðung, hvort sem henni er beitt á grundvelli undanþágu eða í neyðartilvikum, skuli skrá í sjúkraskrá. Sama á við um fjarvöktun. Við skráningu skal greina frá því hvernig nauðungin eða fjarvöktunin fór fram, hversu lengi hún stóð yfir, hverjir önnuðust framkvæmd hennar og önnur atriði sem þýðingu hafa, svo sem hvort meiðsl eða eignatjón hafi hlotist af. Heilbrigðisstofnanir skulu mánaðarlega senda sérfræðiteymi skýrslu um beitingu nauðungar eða fjarvöktunar og upplýsingar um beitingu nauðungar í neyðartilvikum skulu sendar sérfræðiteyminu innan viku frá tilviki þegar nauðung var beitt. Eftir samráð við fulltrúa notendahópa var ákveðið að bæta við ákvæðið skyldu heilbrigðisstofnunar til að beita svokallaðri tilfinningalegri viðrun í kjölfar beitingar nauðungar. Í tilfinningalegri viðrun felst að samtal sé átt við sjúklinginn um það áfall sem hann hefur orðið fyrir vegna beitingar nauðungarúrræða. Í slíku samtali skal m.a. ræða við sjúklinginn um hvernig hann myndi vilja að brugðist verði við ef sama eða svipuð aðstaða myndi koma upp aftur.
Hér kemur til skipun sérfræðiteymis um beitingu nauðungar og er hér lagt til að heilbrigðisráðherra skipi allt að sjö einstaklinga til fjögurra ára í senn í sérfræðiteymi um beitingu nauðungar. Sérfræðiteymi skal skipað a.m.k. einum sérfræðilækni, einum öldrunarlækni, einum lögfræðingi sem hefur þekkingu á mannréttindamálum og fulltrúa sem tilnefndur skal af notendaráði heilbrigðisþjónustu og hefur kynnst beitingu nauðungar af eigin raun eða er aðstandandi einstaklings sem hefur verið beittur nauðung. Lagt er hér til að varamenn skuli vera jafn margir og uppfylla sömu skilyrði og aðalmenn. A.m.k. þrír fulltrúar úr teyminu skulu fjalla um hvert mál ásamt formanni, þar af skal einn fulltrúi þeirra vera úr hópi notenda eða aðstandenda. Sérfræðiteymi um beitingu nauðungar mun m.a. veita ráðgjöf til heilbrigðisstofnana og heilbrigðisstarfsmanna um hvað teljist til nauðungar og aðferðir til að komast hjá beitingu nauðungar.
Í samráðsferli frumvarpsins hefur hlutverk teymisins breyst frá því sem upphaflega var áætlað. Þannig mun teymið ekki taka við kærum sjúklinga auk þess sem lögð hefur verið ríkari áhersla á eftirlitshlutverk teymisins. Í frumvarpinu er hér því m.a. kveðið á um að teymið geti tekið upp mál að eigin frumkvæði, jafnvel með reglulegum heimsóknum inn á stofnanir þar sem aðstæður skulu skoðaðar og rætt við sjúklinga sem þar dvelja. Verði teymið þess áskynja að úrbóta sé þörf á heilbrigðisstofnunum skal teymið senda stofnun álit og að auki upplýsa embætti landlæknis um niðurstöður sínar. Til viðbótar skal teymið vera reiðubúið að veita heilbrigðisstofnununum álit og ráðgjöf áður en ákvörðun er tekin um beitingu nauðungar ef eftir því er leitað og taka við skýrslum og halda skrá um beitingu nauðungar. Heilbrigðisstofnunum verður gert skylt að láta sérfræðiteyminu í té öll gögn máls sem og þær upplýsingar og skýringar sem teymið telur nauðsynlegar vegna úrlausnar mála. Gert er ráð fyrir að sérfræðiteymi um beitingu nauðungar hafi aðsetur hjá embætti landlæknis.
Í frumvarpinu er lagt til að ákvörðun um að víkja frá banni við beitingu nauðungar og/eða banni við fjarvöktun sæti kæru til úrskurðarnefndar velferðarmála. Einnig er hægt að kæra beitingu nauðungar án þess að ákvörðun liggi til grundvallar. Upphaflega þegar frumvarp um sama efni var lagt fram var gert ráð fyrir að ákvarðanir væru kæranlegar til sérfræðiteymisins. Í samráðsferli frumvarpsins komu fram athugasemdir við að sömu einstaklingar í sömu stjórnsýslunefnd væru þá að veita stofnun ráðgjöf og skera síðan úr um hvort nauðung hafi verið lögmæt. Í frumvarpinu er lögð til breyting á lögum um úrskurðarnefnd velferðarmála, nr. 85/2015, sem kveður á um að þegar kærumál er af þeim toga sem hér um ræðir skuli nefndin skipuð þannig að einstaklingar með viðeigandi sérþekkingu og reynslu sitji í nefndinni og þar með talið fulltrúar sjúklinga. Þegar ákvörðun er kærð verður viðkomandi heilbrigðisstofnun gert að senda öll gögn málsins til úrskurðarnefndarinnar og kæra frestar ekki réttaráhrifum ákvörðunar. Úrskurðarnefndin skal kveða upp úrskurð innan fjögurra virkra daga frá því að kæra barst, ella fellur hin kærða ákvörðun úr gildi. Úrskurðarnefndin skal þó ávallt leitast við að kveða upp úrskurð eins fljótt og auðið er.
Í frumvarpinu er lagt til að heimilt verði að bera úrskurð úrskurðarnefndarinnar undir héraðsdómara í þeirri þinghá þar sem viðkomandi sjúklingur á lögheimili og skuli hann úrskurða í málinu innan viku frá því kæra berst honum. Úrskurðir héraðsdómara samkvæmt frumvarpinu sæta kæru til Landsréttar og um málskotið fer samkvæmt almennum reglum um meðferð einkamála með þeim frávikum sem greinir í frumvarpinu. Málskot frestar ekki réttaráhrifum úrskurðar héraðsdómara nema dómari mæli svo fyrir í úrskurði.
Þegar kemur að börnum er rétt að nefna að við vinnslu frumvarpsins voru gerðar athugasemdir við stöðu og réttindi barna við beitingu þvingunarúrræða. Brugðist var við þeim athugasemdum og gerðar breytingar á frumvarpinu þar sem ákvæði og umfjöllun sem varða börn voru fjarlægð úr frumvarpinu. Fyrirhugað er að leggja til að sérstökum ákvæðum um börn sem samræmast samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins verði bætt við VI. kafla laga um réttindi sjúklinga. Verður sú vinna í samráði við samtök og stofnanir og yfirvöld sem sinna réttindum barna. Gert er ráð fyrir að ákvæðið verði lögfest á sama tíma og frumvarp þetta til að tryggja að réttarstaða barna verði ekki óljós hvað það varðar.
Að lokum, virðulegi forseti, vil ég nefna sérstaklega nýtt ákvæði í frumvarpinu sem kveður á um að virða skuli rétt sjúklings til að velja meðferð þegar fleiri en ein kemur til greina, svo sem tiltekið lyf fram yfir annað og að sjúklingur geti óskað eftir aðstoð heilbrigðisstarfsmanns við slíka ákvarðanatöku. Ákvæðið kemur til af umræðu í samráðsferlinu um aukaverkanir geðlyfja og oft hafa sjúklingar miklar skoðanir á því hvaða lyf henti þeim. Hér er þó lögð áhersla á að það er faglegt mat heilbrigðisstarfsmanns sem ræður þeim valkostum sem standa til boða, hvort sem er við val á lyfjum eða annarri meðferð. Þannig er hér ekki verið að kveða á um að sjúklingar hafi frjálsar hendur um slíkt val. Þetta ákvæði varðar alla meðferð sjúklinga og takmarkast ekki við beitingu nauðungar.
Virðulegi forseti. Ég vil ítreka hversu mikilvægt efni þessa frumvarps er fyrir réttindi sjúklinga og að baki vinnu þess liggja ótal samtöl við hagsmunaaðila, hvort sem er notendahópa eða fagaðila. Í öllum þessum samtölum hefur komið skýrt fram hversu nauðsynlegt það er að lögfesta meginregluna um bann við beitingu nauðungar til verndar viðkvæmum sjúklingahópum en jafnframt að skapa lagaramma um þær aðstæður þar sem nauðsynlegt er að beita þvingandi úrræðum.
Ég vil jafnframt hér í lok á máli mínu, virðulegi forseti, þakka bæði skipuðum samráðshópi og öllum þeim fjölda aðila sem komu að gerð þessa frumvarps og samtali um að gera það sem best úr garði og ég held að það sé afar mikilvægt að löggjafinn fái nú að yfirfara frumvarpið eins og það liggur fyrir. Þetta er flókið mál. Þetta er mikilvægt réttindamál og ég hef þess vegna kannski í ljósi þess í þessari löngu framsöguræðu reynt að gera öllum þeim meginþáttum skil sem fram koma í frumvarpinu og gert grein fyrir meginefni þess sem hér er til umræðu og leyfi mér því að leggja til að því verði að lokinni 1. umræðu vísað til hv. velferðarnefndar og 2. umræðu.
