vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Forseti. Ég vildi bara koma hérna örstutt upp til að mæla fyrir breytingartillögu sem ég hef lagt fram í þessu máli. Hún er ákaflega einföld. Hún sprettur af miklum umræðum sem urðu í nefndinni, bæði við umsagnaraðila og á milli nefndarmanna, um það hvort þær breytingar sem lagðar eru til í 2. gr. frumvarpsins séu nógu skýrar um það að ábyrgðaraðila gagna sem óskað er eftir aðgangi að vegna vísindarannsóknar beri að meta sjálfstætt hvort honum sé heimilt að afhenda gögnin á grundvelli laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga eða hvort honum sé skylt að afhenda gögnin að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar.

Eftir umræður og annað held ég að öll hafi verið orðin sammála um að ætlunin væri sú og æskilegast væri að ekki væri sett skylda á ábyrgðaraðila að afhenda gögn þar sem lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga leggja þá skyldu á herðar ábyrgðaraðila að meta það sjálfstætt, sem gæti leitt til þess að þau afhendi ekki gögnin.

Ég ákvað að gera þessa breytingartillögu þar sem af minni reynslu, hafandi verið hinum megin við lögin líka sem lögmaður og lögfræðingur í hinum ýmsu stöðum, hefur mér þótt hér á þinginu að þingmenn ofmeti svolítið gildi og þýðingu lögskýringargagna, þ.e. nefndarálita og ræðna og annars slíks, við túlkun laga. Af öllum þessum umræðum og af því að þetta kom upp í umsögnum margra umsagnaraðila taldi ég ljóst að ákvæðið væri ekki nógu skýrt eins og það er.

Hef ég því lagt til að aftan við 2. gr. frumvarpsins þar sem fjallað er um þær aðstæður að leyfi hefur fengist frá Vísindasiðanefnd til að vinna ákveðna rannsókn á grundvelli ákveðinna gagna — í frumvarpinu, eins og það er orðað, segir — ég er nú ekki með það fyrir framan mig, ég er bara með breytingartillöguna fyrir framan mig — að ábyrgðaraðili veiti aðgang að gögnunum. Það er ekki skýrt um það hvort honum beri skylda til að veita aðgang eða hvort honum sé heimilt að veita aðgang. Ég hugsa að þetta gæti dugað til að árétta skyldu ábyrgðaraðila samkvæmt lögum um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga með því einfaldlega að bæta aftan við greinina að ábyrgðaraðili veiti aðgang að gögnunum, að fengnu leyfi frá Vísindasiðanefnd, í samræmi við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga, nr. 90/2018.

Þetta er ákaflega einföld breyting. Einhverjir gætu verið á því máli að það sé óþarft að tilgreina þetta þar sem sannarlega gilda lög um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga en ég tel rétt að árétta þetta þarna til að straumlínulaga framkvæmd laganna og koma í veg fyrir ágreining og hnökra á framkvæmd þeirra, þar sem tilgangur þessara lagabreytinga er akkúrat að greiða fyrir vísindarannsóknum á heilbrigðissviði.