156. löggjafarþing — 32. fundur,  29. apr. 2025.

sjúkraskrár.

258. mál
[22:26]
Horfa

heilbrigðisráðherra (Alma D. Möller) (Sf):

Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009. Í frumvarpinu eru lagðar til ýmsar breytingar á lögunum en markmiðið er að auka skilvirkni og hagræði í heilbrigðisþjónustu, efla stafræna þróun í heilbrigðisþjónustu og auka öryggi sjúkraskrár. Að auki er markmið frumvarpsins að bæta þjónustu við sjúklinga og öryggi þeirra.

Virðulegi forseti. Sjúkraskrár eru söfn heilbrigðisupplýsinga sem skráðar eru í tengslum við meðferð sjúklinga og eru lykilgögn í heilbrigðisþjónustu. Brýnt er að tryggja varðveislu, aðgengi og rekjanleika sjúkraskrárgagna. Með skilvirkri rauntímaskráningu í sjúkraskrá og markvissri miðlun upplýsinga milli veitenda um meðferð sjúklinga er stuðlað að því að sjúkraskrár endurspegli stöðu sjúklinga og þá þjónustu sem veitt er á hverjum tíma. Það veitir yfirsýn yfir heilsufarssögu sjúklinga, stuðlar að samfellu í heilbrigðisþjónustu og auknu öryggi. Einnig þarf að tryggja sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga og aðgengi þeirra að eigin sjúkraskrám.

Ein af tillögum frumvarpsins sem miða að því að stuðla að stafrænni framþróun er að hugtakið „sjúkraskrárupplýsingar“ í lögum verði útvíkkað þannig að það taki einnig til gagna sem verða til við veitingu stafrænnar heilbrigðisþjónustu, sem er ört vaxandi hluti almennrar heilbrigðisþjónustu. Þá er einnig lagt til að öllum veitendum heilbrigðisþjónustu verði skylt að færa sjúkraskrár í stafrænu sjúkraskrárkerfi en með stafrænni skráningu aukast gæði og stöðlun skráninga sem um leið auðveldar eftirlit með þjónustunni. Að auki er það forsenda þess að unnt sé að gera tilteknar sjúkraskrárupplýsingar aðgengilegar miðlægt að allir veitendur heilbrigðisþjónustu noti stafræn sjúkraskrárkerfi. Í frumvarpi þessu er lagt til að umræddar breytingar á lögum taki gildi strax en komi ekki til framkvæmda fyrr en 1. júní 2026. Með því gefst veitendum heilbrigðisþjónustu tími til aðlögunar og til innleiðingar stafrænna sjúkraskrárkerfa.

Frú forseti. Í frumvarpinu er lagt til að lagastoð fyrir aðgengi lækna og lyfjafræðinga að lyfjaupplýsingum sjúklings verði bætt við lögin vegna stofnunar miðlægs lyfjakorts og við breytingar á þeim upplýsingum sem þar eru skráðar. Með tilkomu miðlægs lyfjakorts fæst yfirsýn yfir lyfjaávísanir og unnt verður að miðla upplýsingum um lyfjanotkun einstaklinga í rauntíma. Þannig má til muna auka öryggi sjúklinga og draga úr vinnu heilbrigðisstarfsmanna við að rýna í sjúkraskrárgögn sjúklinga frá öðrum veitendum heilbrigðisþjónustu til að komast að því hvaða lyfjum hefur verið ávísað á sjúkling eða honum verið gefin á stofnun. Þá má einnig gera ráð fyrir að með tilkomu miðlægra lyfjakorta verði unnt að draga úr lyfjaávísunum og draga þannig úr kostnaði ríkisins vegna greiðsluþátttökukerfis lyfja. Þá er lagt til að nemum í klínískri kennslu verði veittur aðgangur að sjúkraskrá undir handleiðslu og í tengslum við meðferð sjúklinga. Umrædd breyting þjónar þeim tilgangi að bæta gæði verklegs náms heilbrigðisstarfsmanna.

Samkvæmt núgildandi lögum um sjúkraskrár á sjúklingur rétt á afriti af eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta. Sé hins vegar um að ræða sjúkraskrárupplýsingar sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum er skylt að leita samþykkis þess sem upplýsingarnar veitti áður en þær eru afhentar sjúklingi. Um er að ræða íþyngjandi skilyrði fyrir veitendur heilbrigðisþjónustu. Leit að upplýsingum í sjúkraskrám sem hafðar eru eftir þriðja aðila, öflun samþykkis fyrir afhendingu þeirra og eftir atvikum fjarlægingu þeirra áður en afrit af sjúkraskrá er afhent sjúklingi er mannaflafrekt verkefni. Þá tefur þetta skilyrði einnig fyrir afgreiðslu beiðna um afhendingu sjúkraskrárupplýsinga. Það er meginregla laga um sjúkraskrár að sjúklingar eigi rétt á aðgengi að eigin upplýsingum og brýnt er að tryggja að meðferð slíkra beiðna sé skilvirk.

Í frumvarpi þessu eru því lagðar til breytingar þess efnis að réttur sjúklings til afrits af eigin sjúkraskrá taki einnig til upplýsinga sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi eða heilbrigðisstarfsmönnum. Þá er jafnframt lagt til að heimilt verði að synja sjúklingi um afrit þeirra upplýsinga sem hafðar eru eftir þriðja aðila ef það er talið nauðsynlegt vegna hagsmuna þeirra sem hafa veitt upplýsingarnar eða eru nákomnir sjúklingi. Ákvæðið sækir fyrirmynd sína til norskra laga um réttindi sjúklinga og notenda heilbrigðisþjónustu. Í skýringarritinu með þeim lögum segir að undanþága frá þeirri meginreglu að sjúklingar eigi rétt á að fá afhent afrit af eigin sjúkraskrárupplýsingum eigi eingöngu við í þeim tilvikum þar sem ljóst er að afhending upplýsinganna geti haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Ekki er nóg að fyrir liggi að afhending upplýsinganna geti verið óheppileg heldur þurfa að vera verulegar líkur á að afhending þeirra geti haft í för með sér að þeir sem hafa veitt upplýsingar eða eru nákomnir sjúklingi eigi á hættu að verða fyrir áreiti eða ofsóknum.

Frú forseti. Með þessari breytingu má draga verulega úr því mannaflafreka verkefni að yfirfara sjúkraskrárupplýsingar fyrir afhendingu þeirra. Í frumvarpi þessu er lagt til að umræddar breytingar á lögum taki gildi strax en komi ekki til framkvæmda fyrr en 1. júní 2026. Með því gefst veitendum heilbrigðisþjónustu tími til aðlögunar og að auki mun hið nýja ákvæði eingöngu taka til sjúkraskrárupplýsinga sem skráðar eru eftir að ákvæðið kemur til framkvæmda.

Í frumvarpinu er einnig að finna tillögu að nýju ákvæði sem sækir fyrirmynd sína til upplýsingalaga. Lagt er til að veitendum opinberrar heilbrigðisþjónustu verði gert heimilt að taka gjald fyrir vinnu við yfirferð sjúkraskráa og afrit gagna úr þeim á grundvelli gjaldskrár þannig að mætt sé þeim kostnaði sem af því hlýst, þ.e. efniskostnaði og kostnaði vegna vinnu starfsmanna og búnaðar. Ekki verður heimilt að taka hærra gjald en hlýst af því að veita umrædda þjónustu þar sem ekki er um að ræða skattlagningarheimild heldur heimild til töku þjónustugjalda.

Loks er í frumvarpinu kveðið nánar á um eftirlit mismunandi aðila, þ.e. ábyrgðar- og umsjónaraðila, Persónuverndar og embættis landlæknis, og er það að gefnu tilefni. Enn fremur er kveðið á um hvernig staðið skuli að kæru til lögreglu og að þangað beri að vísa meiri háttar brotum, þ.e. ef verknaður er framinn með sérstökum vítaverðum hætti. Þetta er gert með hliðsjón af ályktun frá hv. umboðsmanni hv. Alþingis.

Virðulegi forseti. Ég hef nú farið yfir helstu efnisatriði frumvarpsins en vísa að öðru leyti til greinargerðar þess og skýringa við einstakar greinar.

Ég legg til að frumvarpinu verði að lokinni 1. umræðu vísað til hv. velferðarnefndar og 2. umræðu.