sjúkraskrár.
Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009. Frumvarpið var lagt fram á síðasta löggjafarþingi en hlaut ekki afgreiðslu og er nú endurflutt lítið breytt með hliðsjón af breytingartillögum velferðarnefndar þar sem einungis var um að ræða orðalagsbreytingar en ekki efnislegar breytingar. Í frumvarpinu eru lagðar til ýmsar breytingar á lögunum en markmiðið er að auka skilvirkni, ná fram hagræðingu og efla stafræna þróun í heilbrigðisþjónustu. Að auki er markmið frumvarpsins að bæta þjónustu við sjúklinga og öryggi þeirra.
Frú forseti. Sjúkraskrár eru söfn sjúkraskrárupplýsinga sem skráðar eru í tengslum við meðferð sjúklinga og eru lykilgögn í heilbrigðisþjónustu. Brýnt er að tryggja varðveislu, aðgengi og rekjanleika gagnanna. Með skilvirkri rauntímaskráningu í sjúkraskrá og markvissri miðlun upplýsinga milli veitenda heilbrigðisþjónustu er stuðlað að því að sjúkraskrár endurspegli stöðu sjúklinga og þá meðferð og þjónustu sem veitt er á hverjum tíma. Slíkt veitir yfirsýn yfir heilsufarssögu sjúklings, stuðlar að samfellu í heilbrigðisþjónustu og auknu öryggi. Einnig þarf að tryggja sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga og aðgengi þeirra að eigin sjúkraskrá.
Ein af tillögum frumvarpsins sem miðar að því að stuðla að stafrænni framþróun er að hugtakið sjúkraskrárupplýsingar í lögunum verði útvíkkað þannig að það taki einnig til gagna sem verða til við veitingu stafrænnar heilbrigðisþjónustu sem er ört vaxandi hluti almennrar heilbrigðisþjónustu. Þá er einnig lagt til að öllum veitendum heilbrigðisþjónustu verði skylt að halda sjúkraskrá í stafrænu sjúkraskrárkerfi en með stafrænni skráningu aukast gæði og stöðlun skráninga sem um leið auðveldar eftirlit og yfirsýn. Að auki er forsenda þess að unnt sé að gera tilteknar sjúkraskrárupplýsingar aðgengilegar öllum að allir veitendur heilbrigðisþjónustu noti stafræn sjúkraskrárkerfi.
Í frumvarpi þessu er lagt til að umræddar breytingar á lögum taki gildi strax en komi ekki til framkvæmda fyrr en 1. júní 2026. Með því gefst veitendum heilbrigðisþjónustu tími til aðlögunar og til innleiðingar stafrænna sjúkraskrárkerfa. Í frumvarpinu er lagt til að lagastoð fyrir aðgengi lækna og lyfjafræðinga að lyfjaupplýsingum sjúklings verði bætt við lögin vegna stofnunar miðlægs lyfjakorts og við breytingar á þeim upplýsingum sem þar eru skráðar. Með tilkomu miðlægs lyfjakorts fæst yfirsýn yfir lyfjaávísanir og unnt verður að miðla upplýsingum um lyfjanotkun einstaklinga í rauntíma. Þannig má auka öryggi sjúklinga og draga úr vinnu heilbrigðisstarfsmanna við að rýna í þau sjúkraskrárgögn sem eru frá öðrum veitendum heilbrigðisþjónustu til að komast að því hvaða lyfjum hefur verið ávísað á sjúkling eða honum verið gefin á stofnun.
Þá má einnig gera ráð fyrir að með tilkomu miðlægra lyfjakorta verði unnt að draga úr lyfjaávísunum og draga þannig úr kostnaði ríkisins vegna lyfja. Einnig er lagt til að nemum verði veittur aðgangur að sjúkraskrá vegna kennslu undir handleiðslu kennara í skipulögðu klínísku námi í tengslum við meðferð sjúklings.
Samkvæmt núgildandi lögum á sjúklingur rétt á afriti af eigin sjúkraskrá í heild eða hluta. Sé hins vegar um að ræða sjúkraskrárupplýsingar sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum er skylt að leita samþykkis þess sem upplýsingarnar veitti áður en þær eru afhentar sjúklingi. Um er að ræða íþyngjandi skilyrði fyrir veitendur heilbrigðisþjónustu. Leit að upplýsingum í sjúkraskrám sem hafðar eru eftir þriðja aðila, öflun samþykkis fyrir afhendingu þeirra og eftir atvikum fjarlæging þeirra áður en afrit er afhent sjúklingi, er mannaflafrekt verkefni. Þá tefur þetta skilyrði einnig fyrir afgreiðslu beiðna um afhendingu sjúkraskrárupplýsinga. Það er meginregla laga um sjúkraskrár að sjúklingar eigi rétt á aðgengi að eigin sjúkraskrárupplýsingum og brýnt er að tryggja að meðferð slíkra beiðna sé skilvirk.
Í frumvarpi þessu eru því lagðar til breytingar þess efnis að réttur sjúklings til afrits af eigin sjúkraskrá taki einnig til sjúkraskrárupplýsinga sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi eða heilbrigðisstarfsmönnum. Þá er jafnframt lagt til að heimilt verði að synja sjúklingi um afrits sjúkraskrárupplýsinga sem hafðar eru eftir þriðja aðila ef það er talið nauðsynlegt vegna hagsmuna þeirra sem veitt hafa upplýsingarnar eða eru nákomnir sjúklingi. Ákvæðið sækir fyrirmynd sína til norskra laga um réttindi sjúklinga og notenda heilbrigðisþjónustu. Í skýringarritinu með þeim lögum segir að undanþágan frá þeirri meginreglu að sjúklingar eigi rétt á að fá afhent afrit af eigin sjúkraskrárupplýsingum eigi eingöngu við í þeim tilvikum þar sem ljóst er að afhending upplýsinganna geti haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Ekki er nóg að fyrir liggi að afhending upplýsinganna geti verið óheppileg heldur þurfa að vera verulegar líkur á að afhending þeirra geti haft í för með sér að þeir sem hafa veitt upplýsingarnar eða eru nákomnir sjúklingi eigi á hættu að verða fyrir áreiti eða ofsóknum. Með þessari breytingu má draga verulega úr því mannaflafreka verkefni heilbrigðisþjónustu að yfirfara sjúkraskrárupplýsingar fyrir afhendingu þeirra.
Í frumvarpi þessu er lagt til að umræddar breytingar á lögum taki gildi strax en komi ekki til framkvæmda fyrr en 1. júní 2026. Með því gefst veitendum heilbrigðisþjónustu tími til aðlögunar og að auki mun hið nýja ákvæði eingöngu taka til sjúkraskrárupplýsinga sem skráðar eru eftir að ákvæðið kemur til framkvæmda og gefur því aðilum tækifæri til að taka tillit til þessarar reglu.
Í frumvarpinu er einnig að finna tillögu að nýju ákvæði sem sækir fyrirmynd sína til upplýsingalaga. Lagt er til að veitendum opinberrar heilbrigðisþjónustu verði gert heimilt að taka gjald fyrir vinnu við yfirferð sjúkraskráa og afritsgagna úr þeim á grundvelli gjaldskrár þannig að mætt sé þeim kostnaði sem af því hlýst, þ.e. efniskostnaði og kostnaði vegna vinnu starfsmanna og búnaðar. Ekki verður heimilt að taka hærra gjald en hlýst af því að veita umrædda þjónustu þar sem ekki er um að ræða skattlagningarheimild heldur heimild til töku þjónustugjalda. Með þessari tillögu er verið að jafna stöðu opinberrar heilbrigðisþjónustu sem hefur hingað til ekki haft heimild til gjaldtöku vegna vinnu við yfirferð og afritun sjúkraskrárgagna.
Loks eru lagðar til breytingar til að skýra í hverju ábyrgð og hlutverk eftirlitsaðila með sjúkraskrám felst. Ábyrgðar- og umsjónaraðilar bera þannig ábyrgð á því að viðhaft sé innra eftirlit með skráningu og meðferð sjúkraskrárupplýsinga og skulu hafa virkt eftirlit með því að ákvæðum laga þessara sé framfylgt. Persónuvernd hefur eftirlit með öryggi og vinnslu persónuupplýsinga í sjúkraskrám samkvæmt ákvæðum laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga og landlæknir hefur eftirlit með því að ákvæði laga þessara séu virt, samanber lög um landlækni og lýðheilsu, en umboðsmaður Alþingis hefur bent á að skýra þurfi tilhögun eftirlits með sjúkraskrám. Einnig er kveðið á um gagnkvæma heimild til miðlunar upplýsinga og gagna sem annars vegar landlæknir og hins vegar lögregla og ákæruvald hafa aflað og tengjast málum þar sem grunur leikur á meiri háttar brotum gegn lögum um sjúkraskrár.
Virðulegi forseti. Ég hef nú farið yfir helstu efnisatriði frumvarpsins en vísa að öðru leyti til greinargerðar þess og skýringa við einstaka greinar sem og nefndarálits sem fyrir lá á síðasta þingi. Ég legg til að frumvarpinu verði að lokinni 1. umræðu vísað til hv. velferðarnefndar og 2. umræðu.
