réttindavernd fatlaðs fólks.
Frú forseti. Ég mæli hér fyrir nefndaráliti meiri hluta velferðarnefndar við frumvarp til laga um réttarvernd fatlaðs fólks. Með frumvarpi þessu er lagt til að lög um réttindagæslu fyrir fatlað fólk verði leyst af hólmi með nýjum lögum um réttarvernd fatlaðs fólks. Megintilgangur frumvarpsins er að styrkja og uppfæra lagaumgjörð um réttarvernd fatlaðs fólks á Íslandi og skýra betur ábyrgð þeirra aðila sem koma að málum sem varða réttarvernd þess.
Nefndin fjallaði ítarlega um málið og fékk á sinn fund fjölda gesta og umsagna. Gögn málsins eru aðgengileg undir málinu á vef Alþingis. Við umfjöllun nefndarinnar komu fram athugasemdir við að gildissvið frumvarpsins útvíkki rétt til persónulegs talsmanns verulega. Þannig nái rétturinn ekki einungis til fatlaðs fólks heldur einnig til einstaklinga sem glíma við sjúkdóma eða afleiðingar slyss og þurfa aðstoð sökum þess. Auk þess nái V. kafli frumvarpsins til fólks sem gert er að sæta öryggisgæslu eða öryggisráðstöfunum samkvæmt dómsúrlausn, óháð því hvort metnar þjónustuþarfir viðkomandi séu til komnar vegna fötlunar eða af öðrum ástæðum.
Að lokinni umfjöllun nefndarinnar vill meiri hluti nefndarinnar árétta sérstaklega að hann telur rétt að gildissvið frumvarpsins sé víðtækt. Þannig sé hægt að tryggja þeim einstaklingum réttarvernd sem falla ekki undir skilgreiningu frumvarpsins á fötluðu fólki en þurfa af öðrum ástæðum á sérstakri réttarvernd að halda.
Meiri hlutinn telur ekki tilefni til að gera breytingar á fyrirsögn frumvarpsins enda byggir frumvarpið á meginstefnu um réttarvernd fatlaðs fólks, þótt IV. kafli frumvarpsins um persónulega talsmenn og V. kafli frumvarpsins um ráðstafanir til að draga úr nauðung í þjónustu við fatlað fólk séu látnir gilda um aðra skýrt afmarkaða hópa sem einnig þurfa á styrkri réttarvernd að halda.
Athugasemdir komu fram í umfjöllun nefndarinnar við að verkefni undanþágunefndar verði flutt til úrskurðarnefndar velferðarmála. Fremur ætti að tryggja sjálfstæði undanþágunefndar og finna henni skýran stað í stjórnkerfinu. Búið yrði þannig að starfsemi nefndarinnar að hún gæti rannsakað mál með vönduðum hætti og á viðunandi hraða.
Að mati meiri hlutans er tilfærsla verkefna undanþágunefndar til úrskurðarnefndar velferðarmála til þess fallin að auka skilvirkni í málaflokknum. Meiri hlutinn telur að úrskurðarnefnd velferðarmála hafi burði til að taka við verkefnum undanþágunefndarinnar. Reynsla nefndarinnar af vinnslu sambærilegra mála og innra skipulag kunni að leiða til aukinnar skilvirkni við afgreiðslu mála. Forvarnahlutverk sérfræðiteymisins og vinna þess með þjónustuaðilum til að draga úr beitingu nauðungar geti leitt til þess að fjöldi mála sem fara fyrir nefndina verði takmarkaður við allra alvarlegustu tilvikin og vinnslutími mála verði vonandi styttri.
Nefndin fjallaði að auki um athugasemdir um persónulegan talsmann. Annars vegar kom fram í umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar að hlutverk persónulegs talsmanns væri fyrst og fremst að aðstoða fatlað fólk við að koma vilja sínum og skoðunum á framfæri og standa þannig vörð um sjálfsákvörðunarrétt þess. Landssamtökin teldu orðið talsmaður ekki lýsandi fyrir það mikilvæga hlutverk og þær skyldur til valdeflingar fatlaðs fólks sem því hlutverki fylgir. Samtökin lögðu til að hugtakinu talsmanni yrði breytt í aðstoðarmann, sem væri meira lýsandi fyrir hlutverk hans.
Meiri hlutinn er sammála sjónarmiðum samtakanna um mikilvægi hlutverks persónulegra talsmanna og skyldur þeirra og að lýsandi orð séu notuð í lögum um réttarvernd fatlaðs fólks. Að mati meiri hlutans er slík breyting á hugtakanotkun þó svo yfirgripsmikil og kallar á greiningu á öðrum lögum þar sem fjallað er um persónulega talsmenn að meiri hlutinn telur sig ekki geta breytt hugtakanotkuninni í frumvarpi þessu. Slík lagagreiningarvinna þurfi að eiga sér stað í ráðuneytinu. Að því gættu beinir meiri hlutinn því til félags- og húsnæðismálaráðuneytisins að meta hvort tilefni sé til að breyta hugtakinu til samræmis við athugasemdir Landssamtaka Þroskahjálpar.
Þá komu fram athugasemdir við að ekki yrði lengur samkvæmt frumvarpinu krafist árlegra skýrsluskila talsmanna til að tryggja reglubundið eftirlit. Komu fram sjónarmið um að árleg skýrslugjöf tryggi aðhald og reglubundið eftirlit með talsmönnum enda séu þeir oft nákomnir skjólstæðingum sem oft væru í viðkvæmri stöðu.
Í minnisblaði ráðuneytisins kemur fram að skylda til árlegra skýrsluskila geti aukið álag og dregið úr vilja fólks til að taka hlutverkið að sér. Reynslan hafi sýnt að erfitt hafi verið að fá fólk til að taka að sér hlutverkið. Nánir aðstandendur sinni oft hlutverki talsmanns án endurgjalds. Ráðuneytið áréttar að breytingin feli ekki í sér að dregið verði úr eftirlitsskyldu sýslumanns, þvert á móti beri sýslumanni áfram að gæta hagsmuna fatlaðs fólks og tryggja að persónulegir talsmenn sinni skyldum sínum af kostgæfni. Með auknu svigrúmi sýslumanns sé markmiðið að gera eftirlitið sveigjanlegra og markvissara.
Meiri hlutinn tekur undir sjónarmið ráðuneytisins og telur breytinguna góða. Ítrekar meiri hlutinn mikilvægi þess að sýslumaður viðhafi virkt og reglubundið eftirlit með talsmönnum.
Meiri hluti velferðarnefndar leggur til breytingar á frumvarpinu. Í fyrsta lagi eru lagðar til nokkrar breytingar til samræmis við tillögu Mannréttindastofnunar Íslands. Þar má nefna breytingu varðandi orðalag 1. gr. frumvarpsins þannig að skýrt sé að hlutverk persónulegra talsmanna fatlaðs fólks, sem fjallað er um í IV. kafla frumvarpsins, felist í stuðningi við fatlaðan einstakling til að tjá sig og framkvæma eigin ákvarðanir.
Einnig er lögð til breyting varðandi ákvarðanatöku réttindagæslunnar. Í minnisblaði ráðuneytisins tekur ráðuneytið undir þau sjónarmið stofnunarinnar um að fella brott 3. og 4. mgr. 6. gr. frumvarpsins. Þess í stað komi ein málsgrein þar sem skýrt er kveðið á um að réttindagæsla taki ekki ákvarðanir í einstökum málum.
Þá komu fram ábendingar frá Mannréttindastofnun Íslands um orðalag 1. málsliðar 1. mgr. 8. gr. frumvarpsins þar sem vísað er til þess að fatlaður einstaklingur sem eigi vegna fötlunar sinnar erfitt með að gæta hagsmuna sinna skuli eiga rétt á persónulegum talsmanni. Lagði stofnunin til að orðalagi ákvæðisins yrði breytt á þann veg að tekið væri fram að fatlaður einstaklingur, sem þarf á stuðningi við ákvörðun að halda, skuli eiga rétt á persónulegum talsmanni.
Í minnisblaði frá félags- og húsnæðismálaráðuneyti var tekið undir tillögur Mannréttindastofnunar Íslands um breytingu á orðalagi málsliðarins. Tekur meiri hlutinn undir með ráðuneytinu hvað það varðar og leggur til breytingu á orðalagi í ákvæðinu.
Í öðru lagi er lögð til breyting í 3. málslið ákvæðisins; þegar vafi leikur á um vilja hins fatlaða einstaklings um val á persónulegum talsmanni skuli sýslumaður leita skriflegrar staðfestingar tveggja ótengdra aðila sem þekkja vel til vilja og þarfa viðkomandi, svo sem ættingja, vina eða þjónustuaðila.
Meiri hlutinn telur rétt að bæta við málslið í 1. mgr. 8. gr. frumvarpsins þess efnis að við val á persónulegum talsmanni skuli ávallt eftir fremsta megni byggja á upplýstu samþykki og skýrum vilja hins fatlaða einstaklings.
Þá er í þriðja lagi lögð til breyting er varðar orðalag 3. töluliðar 1. mgr. 13. gr. frumvarpsins sem fjallar um aðstoð persónulegs talsmanns við ráðstöfun fjármuna af tilgreindum bankareikningum. Í umsögn samtaka fyrirtækja í fjármálaþjónustu voru gerðar athugasemdir við óljóst orðalag 4. málsliðar þar sem fram kemur að ekki sé gert ráð fyrir að upphæðir á bankareikningum séu hverju sinni hærri en sem nemur útgjöldum yfir sex mánaða tímabil.
Í minnisblaði ráðuneytisins er tekið undir athugasemdir samtakanna um óskýrleika ákvæðisins og telur ráðuneytið rétt að skýra orðalag ákvæðisins nánar. Meiri hlutinn tekur undir sjónarmið samtakanna og ráðuneytisins og telur brýnt að skýra orðalag ákvæðisins og leggur til að bætt verði við vísun til þess að um sé að ræða innstæður á bankareikningum.
Í fjórða lagi eru lagðar til breytingar á 13. gr. frumvarpsins sem snýr annars vegar að aðstoð persónulegs talsmanns við ráðstöfun fjármuna á tilgreindum bankareikningum og við umsjón eigna. Í umsögnum samtaka fyrirtækja í fjármálaþjónustu og Sýslumannaráðs voru gerðar athugasemdir við óljóst orðalag ákvæðisins.
Í umsögn samtaka fyrirtækja í fjármálaþjónustu varðandi ráðstöfun fjármuna kemur fram að óljóst sé hvort átt sé við að innstæða á tilgreindum bankareikningi sé ekki hærri en sem nemi útgjöldum hins fatlaða yfir sex mánaða tímabil eða hvort fjárhæðir reglulegra krafna sem persónulegur talsmaður hefur heimild til að greiða skuli ekki vera umfram útgjöld hins fatlaða einstaklings yfir sex mánaða tímabil. Meiri hlutinn telur brýnt að skýra orðalag ákvæðisins og leggur til að bætt verði við vísun til þess að um sé að ræða innstæður á bankareikningum.
Í umsögn Sýslumannaráðs kom fram að orðalag ákvæðisins skapi óvissu en þar kemur fram að persónulegur talsmaður hafi sömu heimildir til ráðstöfunar á eigin fé hins fatlaða og hinn fatlaði einstaklingur hafði fyrir. Meiri hlutinn telur mikilvægt að orðalag ákvæðisins sé þannig að sjálfstæði hins fatlaða einstaklings sé ekki dregið í efa. Leggur meiri hlutinn því til að orðalaginu verði breytt á þann veg að ekki sé fjallað um heimildir sem hinn fatlaði einstaklingur hafði fyrir fyrir heldur sem hinn fatlaði einstaklingur hefur.
Í fimmta lagi eru lagðar til breytingar á 17. gr. frumvarpsins sem snýr að heimild til að læsa útidyrahurðum og/eða útihliði til að tryggja öryggi fatlaðra barna í skammtímavistun. Í umsögn Gæða- og eftirlitsstofnunar velferðarmála er á það bent að í frumvarpinu sé gert ráð fyrir að þjónusta við fötluð börn lúti sömu ákvæðum og þjónusta við fullorðið fatlað fólk hvað varðar V. kafla frumvarpsins um ráðstafanir til að draga úr nauðung í þjónustu við fatlað fólk. Bendir stofnunin á að það sé sérstaklega umhugsunarvert, einkum er varðar skerðingu á ferðafrelsi barna og að sækja þurfi sérstaklega um undanþágu til að hafa hurðir læstar í vistun fyrir fötluð börn. Bent er á að stofnuninni hafi borist tvær tilkynningar um alvarleg óvænt atvik sem hafa átt sér stað í skammtímavistun fyrir fötluð börn þar sem barn hafi farið út úr húsi þar sem dyr voru opnar og hlið ólæst. Í báðum atvikum hafi skapast mikil hætta sem unnt hefði verið að koma í veg fyrir með því að læsa hurðum og/eða hliði í húsnæði skammtímavistunarinnar.
Leggur meiri hlutinn því til að bætt verði við nýrri málsgrein í 17. gr. frumvarpsins sem felur í sér undantekningu frá 3. tölulið 2. mgr. 17. gr. þegar um ræðir læsingu útidyrahurða og/eða útihliða til að tryggja öryggi fatlaðra barna og koma í veg fyrir hættu.
Að lokum er í sjötta lagi lögð til breyting varðandi skrá Gæða- og eftirlitsstofnunar um þá forstöðumenn búsetukjarna sem hafa stöðuumboð. Stofnunin taldi brýnt að bætt yrði við ákvæðið setningu um að þjónustuveitandinn beri ábyrgð á að tilkynna stofnuninni samstundis um gerð slíks umboðs og koma þannig í veg fyrir að upplýsingarnar berist stofnuninni með tilfallandi hætti. Þá taldi stofnunin að einnig mætti kveða á um að breytingar á umboði skyldu tilkynntar samstundis til stofnunarinnar.
Meiri hlutinn tekur undir sjónarmið Gæða- og eftirlitsstofnunar og telur rétt að kveða á um skyldu þjónustuveitenda til að tilkynna stofnuninni um gerð stöðuumboðs og um breytingar á því. Það sé mikilvægt fyrir eftirlit stofnunarinnar samkvæmt ákvæðinu að þessar upplýsingar berist stofnuninni svo fljótt sem verða má eftir að umboðin eru gerð eða breytingar verða á þeim. Leggur meiri hlutinn því til að við ákvæðið bætist nýr málsliður þess efnis.
Þá eru lagðar til minni háttar orðalagsbreytingar sem ekki er ætlað að hafa efnisleg áhrif á frumvarpið og þarfnast ekki sérstakrar umfjöllunar. Vísast að öðru leyti til ítarlegri umfjöllunar um breytingartillögur í áliti meiri hluta velferðarnefndar.
Að framansögðu virtu leggur meiri hluti velferðarnefndar til að frumvarpið verði samþykkt með þeim breytingum sem gert hefur verið grein fyrir og lagðar eru til í nefndarálitinu.
Undir álit meiri hluta velferðarnefndar rita, auk þeirrar, sem hér stendur, hv. þingmenn Grétar Mar Jónsson, Kristján Þórður Snæbjarnarson, Ragnar Sigurðardóttir og Sandra Sigurðardóttir.
Frú forseti. Að lokum vill meiri hlutinn leggja áherslu á að frumvarpið snýst ekki eingöngu um stjórnsýslu eða skipulag verkefna heldur fyrst og fremst um fólk og líf þess. Markmið frumvarpsins er að styrkja réttarstöðu og sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks og tryggja aðkomu þess að ákvörðunum sem varða eigið líf.
Það er grundvallaratriði í stefnu núverandi ríkisstjórnar að þjónustukerfið vinni með fólki en ekki á forsendum kerfisins sjálfs. Fatlað fólk á rétt á því að njóta virðingar, öryggis og stuðnings til að taka eigin ákvarðanir og lifa sjálfstæðu lífi til jafns við aðra. Með frumvarpinu eru tekin skref í þá átt að styrkja réttarvernd og skýra ábyrgð þeirra aðila sem koma að málaflokknum. Það er mikilvægt framfaraskref.
Ég vil að lokum, frú forseti, þakka gott samstarf í nefndinni um þetta mál sem og önnur mál. Það var einstaklega góður andi og allir samstiga í að gera þetta frumvarp sem best úr garði í þágu fólksins sem frumvarpið fjallar um og vonumst við til þess að það hafi tekist. Ég vil líka ítreka það að umræðunni er hvergi nærri lokið í samfélaginu. Þetta er vegferð sem í rauninni aldrei lýkur og við þurfum sífellt að vera á vaktinni og tilbúin að hlusta á óskir og þarfir þessa hóps og bregðast við samkvæmt þeirra óskum.
