Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect. Ferill 521. máls.
140. löggjafarþing 2011–2012.
Þingskjal 1066 — 521. mál.
1. Hvernig metur ráðherra áhyggjur sem koma fram í úttekt barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna frá október 2011 á stöðu barna sem eru greind með ofvirkni og athyglisbrest eða svipaðar raskanir? Hver hafa viðbrögð og aðgerðir verið frá birtingu úttektarinnar og hvernig verður brugðist við tilmælum sem fram koma um:
a. að auka nákvæmni greiningar á börnum sem eiga við slík vandamál að etja, efla geðheilbrigðisþjónustu fyrir börn og tryggja aðgang að skoðun/greiningu og meðferð sem þörf er á, þ.m.t. með því að auka afkastagetu meðferðar- og greiningarstöðva,
b. að hafa eftirlit með ávísun geðörvunarlyfja fyrir börn sem hafa greinst með ofvirkni og athyglisbrest, m.a. með því að meta vaxandi fjölda slíkra barna sem eru á lyfjum sem fyrsta meðferðarúrræði,
c. að huga betur að öðrum meðferðarúrræðum, svo sem sálfræðimeðferð, fræðslu og félagslegum ráðstöfunum og efla stuðning við foreldra og kennara,
d. að íhuga að safna og greina gögn sem eru aðgreind eftir lyfjum og aldri í þeim tilgangi að hafa eftirlit með hugsanlegri misnotkun geðörvunarlyfja hjá börnum?
Ráðherra deilir áhyggjum sem fram koma í úttekt barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna frá október 2011 á stöðu barna sem eru greind með ofvirkni og athyglisbrest eða svipaðar raskanir.
Sérfræðingar ráðuneytisins hafa að undanförnu fjallað um athugasemdirnar, rætt þær við ýmsa sérfræðinga hjá stofnunum ríkisins sem sinna börnum og fjölskyldum og í samráði við þá undirbúið ráðstafanir til að bæta úr ýmsum ágöllum sem bent var á, þar á meðal eftirliti með lyfjagjöfum og fyrirkomulagi greiningar- og meðferðartilboða. Auka þarf stuðning við foreldra og kennara og sérstaklega huga að því að auka sálfélagslega meðferð áður en gripið er til lyfjagjafar fyrir börn með ofvirkni og athyglisbrest. Auka þarf samstarf milli stofnana ríkisins og nærþjónustu sveitarfélaganna svo unnt sé að ná utan um þjónustu við börn með geðheilbrigðisvanda og alvarleg þroskafrávik. Ráðherra mun beita sér fyrir viðræðum um samstarf og samhæfingu í þjónustu ríkis og sveitarfélaga við þennan hóp barna og fjölskyldur þeirra.
a.
Á alþjóðlegum vettvangi hefur mikil þróun orðið í nálgun við skimun, greiningu og meðferð vegna ADHD og skyldra raskana og rannsóknir hafa sífellt aukið þekkingu á árangursríkum greiningar- og meðferðarleiðum. Á hverjum tíma er brýnt að fyrir liggi vandaðar klínískar leiðbeiningar sem setja staðal fyrir verklag og innihald þjónustunnar. Klínískar leiðbeiningar landlæknis vegna ADHD, Vinnulag við greiningu og meðferð athyglisbrests með ofvirkni (ADHD), voru gefnar út í lok árs 2007 en 7. mars sl. gaf embætti landlæknis út endurskoðaðar leiðbeiningar í skýrslu undir sama heiti. Skýrslan er sambland klínískra leiðbeininga og verklagsreglna og ætluð fagfólki sem vinnur við athugun, greiningu og meðferð á ADHD en bent er á að aðrir geti haft gagn af leiðbeiningunum, svo sem einstaklingar með ADHD, fjölskyldur þeirra og starfsfólk skóla, félagsþjónustu og heilbrigðisþjónustu. Greining yngsta hópsins fer fram hjá barnalæknum og sálfræðingum, einkum á Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar, en þau eldri greinast á sérfræðistofum lækna og sálfræðinga og á göngudeild BUGL. Vert er að benda á að ADHD fylgja yfirleitt aðrar raskanir, svo sem sértækar þroskaraskanir, til dæmis náms-, mál- og hreyfiþroskaraskanir, hegðunarraskanir, tilfinningaraskanir, kipparaskanir og jafnvel einhverfurófsraskanir. Það koma því margir aðilar að greiningum þessara barna, svo sem skólasálfræðingar, heyrnar- og talmeinafræðingar og iðjuþjálfar auk lækna sem endanlega eru ábyrgir fyrir þeirri greiningu sem kann að leiða til lyfjameðferðar. Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar er langstærsti greiningaraðili ADHD og skyldra raskana og árlega koma ríflega 150 börn til athugunar vegna slíkra einkenna. Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar sinnir þjónustu vegna ADHD við börn frá öllum landsvæðum ef ekki er sambærileg þjónusta í heimabyggð. Þegar þessari þjónustu var bætt við fyrri starfsemi stöðvarinnar árið 2006 (þá Miðstöð heilsuverndar barna) voru efri aldursmörk skilgreind við 10–12 ára. Vegna mikillar aðsóknar hefur stöðin, þrátt fyrir mikinn vilja, ekki haft tök á að bjóða þjónustuna einnig börnum á aldrinum 12–18 ára. Stöðin leitast við að veita núverandi aldurshópi faglega þjónustu og reynir að halda biðtíma innan ásættanlegra marka.
BUGL hefur einungis tök á að sinna allra erfiðasta hópnum hvað varðar börn með fjölda fylgiraskana og þar sem úrræði annarra þjónustuaðila hafa ekki dugað til.
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hefur bent á hagkvæmni þess að koma með formlegum hætti upp landshlutateymum fagfólks sem byðu upp á þverfaglega nálgun í greiningu og meðferð barna með þroska- og hegðunarraskanir en Greiningar- og ráðgjafarstöðin og BUGL yrðu auk þess bakhjarlar teymanna. Samfella fyrsta, annars og þriðja stigs þjónustu mundi auka afkastagetu og gæði þessarar þjónustu þar sem öflugt starf á fyrsta og öðru þjónustustigi mundi gera stofnunum á þriðja stigi fært að veita þeim börnum þjónustu sem búa við mestan vanda og yki jafnframt getu þeirra til að veita fræðslu og bakstuðning fyrir annað og þriðja stigið.
Huga þarf að því að „geðheilbrigðisþjónusta“ er víðara hugtak en það sem á við sérhæfð störf miðlægra annars og þriðja stigs stofnana. Geðheilbrigðisþjónusta felst líka í starfsemi fyrsta stigs stofnana, svo sem félagsþjónustu, skóla og heilsugæslustöðva, og þeirri grunnþjónustu og fyrirbyggjandi aðgerðum sem þær veita. Skilgreina þarf samfellu milli stofnana og hlutverk hvers stigs fyrir sig í þjónustu við börn sem hafa, eða er hætt við að þróa með sér, hamlandi einkenni í hegðun eða líðan. Að auki felst geðheilbrigðisþjónusta, fyrir utan greiningu, ekki síður í meðferð einstaklinga, færniþjálfun barna og foreldra, ráðgjöf til kennara og stuðningsaðgerða skólakerfis.
b.
Mikil umræða hefur undanfarin missiri farið fram um ört vaxandi lyfjanotkun við ofvirkni og athyglisbresti hjá bæði börnum og fullorðnum. Í þeirri umræðu hefur mikil notkun metýlfenidatlyfja hér á landi í samanburði við nágrannalöndin vakið athygli. Velferðarráðuneytið hefur verið meðvitað um þennan vanda og á síðustu tveimur árum hafa verið skipaðir tveir viðbragðshópar til að stemma stigu við mis- og ofnotkun metýlfenidatlyfja. Þann fyrri skipaði þáverandi heilbrigðisráðherra, Álfheiður Ingadóttir, 1. september 2010 og þann seinni skipaði velferðarráðherra, Guðbjartur Hannesson, 1. júní 2011. Viðbrögð og aðgerðir sem gripið hefur verið til í framhaldi af tillögum þessara viðbragðshópa falla að nokkru leyti að tilmælum barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna frá október 2011. Að öðru leyti gefa tilmælin tilefni til frekari aðgerða.
Eftirlit embættis landlæknis með lyfjaávísunum hefur verið eflt. Við eftirlit á grunni lyfjagagnagrunnsins starfa nú tveir læknar, lyfjafræðingur og sérfræðingur í úrvinnslu gagna í rúmlega 2,5 stöðugildum. Embættið hefur beitt sér í vaxandi mæli með bréfum til lækna og fundum með þeim vegna ávísana á ávana- og fíknilyf til barna. Í tveimur tilfellum hefur komið til takmörkunar á ávísanarétti hvað varðar ávanabindandi og róandi lyf og ein áminning. Þá má nefna að lagt hefur verið fram frumvarp sem nú liggur fyrir Alþingi um auðveldari aðgang lækna að lyfjasögu sjúklinga sem er til þess fallinn að auka aðgát og öryggi meðferða.
Ein af þeim ábendingum sem ráðuneytinu hefur borist í kjölfar úttektar barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna er að til þess að hægt sé að vanda notkun lyfja í meðferð barna með ADHD sé heppilegt að lyfjameðferð og nauðsynleg eftirfylgd, mat á áhrifum, árangri og endurskoðun, sé á hendi miðlægrar stofnunar sem sér einnig um greiningu, ráðgjöf og meðferð.
c.
Án efa eru flestir sammála um að leggja beri áherslu á sálfélagsleg meðferðarúrræði sem fyrsta val fyrir börn með ADHD-greiningu og að sú þjónusta og meðferð eigi að snúa bæði að foreldrum og börnunum sjálfum. Eftir því sem börnin eru yngri er meiri áhersla lögð á fræðslu og færniþjálfun foreldra. Einnig þarf að styrkja þátt skólans við hegðunarmótun, námsstuðning og félagshæfingu.
Sérfræðingar sem sinna vanda barna eða ráðgjöf fyrir foreldra vegna vanda barna starfa hjá félagsþjónustu, skólaskrifstofum og heilsugæslustöðvum, þ.e. þeim stofnunum sem staðsettar eru í nærumhverfi fjölskyldunnar. Öll börn ættu að geta fengið þjónustu hjá ráðgjafarþjónustu skóla þar sem sinnt er greiningu, þar á meðal skimun og frumgreiningu vegna ADHD, ráðgjöf og stuðningi við skóla. Eftir atvikum er sums staðar boðið upp á ráðgjöf fyrir foreldra eða færniþjálfun barna sem nýtist börnum með ADHD.
Víða hafa sálfræðingar á heilsugæslustöðvum það hlutverk að sinna ráðgjöf, meðferð og eftirfylgd með börnum óháð eðli vanda. Þetta getur verið mjög hagstætt úrræði til dæmis fyrir ráðgjöf, meðferð og aðra eftirfylgd í kjölfar formlegrar greiningar, ekki síst vegna þess hve nálægt fjölskyldunni þjónustan er. Á höfuðborgarsvæðinu eru sex stöður sálfræðinga á heilsugæslustöðvum.
Árið 2007 fól félagsmálaráðherra starfshópi að fjalla um og gera tillögur um aðgerðir til úrbóta í þjónustu við börn og ungmenni með athyglisbrest og ofvirkni og fjölskyldur þeirra. Í hópnum voru fulltrúar þriggja ráðuneyta, þ.e. félagsmálaráðuneytisins, heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins og menntamálaráðuneytisins. Auk þess voru í hópnum fulltrúar frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga og hagsmunasamtökum foreldra. Hópurinn skilaði skýrslu til félags- og tryggingamálaráðherra í byrjun árs 2008 og lagði hópurinn áherslu á margvíslegar úrbætur og þjónustu við þennan hóp barna og fjölskyldur þeirra. Í kjölfarið var gerður samstarfssamningur milli þessara þriggja ráðuneyta og Sambands íslenskra sveitarfélaga um tilraunaverkefni í nærþjónustu við börn með ADHD-greiningu og fjölskyldur þeirra. Á árunum 2009–2012 hafa ráðuneytin í sameiningu lagt árlega fram fjármagn sem sveitarfélögin hafa getað sótt um til nýbreytni og aukinnar þjónustu bæði við börnin og foreldra þeirra, og hefur auk þess oft nýst leik- og grunnskólum þar sem börnin stunda nám. Á þessum þremur árum hefur samtals um 300 millj. kr. verið varið í þessa þjónustu auk þjónustu við langveik börn í alls 50 sveitarfélögum.
Nefna má nokkur umfangsmikil verkefni, svo sem Snillingana, Ráðgjafann heim, ART- verkefnið, PMT-verkefnið, auk fjölþættrar liðveislu við börnin og þjónustu stuðningsfjölskyldna.
Um þessar mundir er verið undirbúa úttekt á árangri þessa tilraunaverkefnis og þeirrar þjónustu sem af því spratt og mun sá lærdómur væntanlega nýtast við endurskoðun og þróun þjónustunnar til frambúðar.
Ýmsum öðrum samstarfsverkefnum hefur verið komið á víða um land til þess að styðja við börn með geðrænan vanda og fjölskyldur þeirra, svo sem ABG-verkefnið á Austurlandi.
BUGL hefur gert samstarfssamninga við nokkrar heilsugæslustöðvar á höfuðborgarsvæðinu um þátttöku sérfræðinga BUGL á samráðsfundum í þjónustuteymum sem ætlað er að sinna börnum og ungmennum með geðheilbrigðisvanda. Enn fremur hefur BUGL tekið þátt í samvinnuverkefnum með heilsugæslunni á Austurlandi og Vestfjörðum með það að markmiði að styrkja heilsugæsluna til að verða þekkingarmiðstöð í geðheilbrigðismálum barna og ungmenna í landsfjórðungunum. Mikilvægur þáttur í hlutverki BUGL er að vera leiðandi í kennslu og ráðgjöf til annarra þjónustuaðila varðandi geðheilbrigðismál barna og ungmenna.
Allar þessar aðgerðir sýna áhuga og viðleitni fagfólks og stjórnvalda á að bæta þjónustu og stuðning við börn með geðrænan vanda og fjölskyldur þeirra.
d.
Bæði embætti landlæknis og Sjúkratryggingar Íslands hafa á undanförnum mánuðum fylgst mjög vel með lyfjaávísunum, notkun og kostnaði lyfja við ofvirkni og athyglisbresti og öðrum geðsjúkdómum hjá börnum og hafa reglulega upplýst um stöðuna og þróun mála.
Embætti landlæknis fylgist mjög náið með ávísunum örvandi lyfja á alla aldurshópa, bæði börn og fullorðna. Í lyfjagagnagrunni er hægt að fylgjast með ávísunum þessara lyfja og í hverjum mánuði eru gerðar greiningar til að fylgjast með breytingum sem eiga sér stað eða hvort óeðlileg tilvik komi upp. Vinnuferlinu við eftirlitið er lýst í eftirlitshandbók embættisins. Hefur eftirlit með ávísunum framangreindra lyfja ásamt öðrum lyfjum sem ganga kaupum og sölum á götunni verið hert til muna með ýmsum aðgerðum síðastliðið ár. Þessar breyttu aðgerðir felast bæði í auknu eftirliti hjá embættinu sjálfu en einnig auknu samstarfi við aðrar stofnanir. Helstu mælieiningar sem er fylgst með er fjöldi ávísana, skammtastærðir og fjöldi notenda. Þá er einnig fylgst með fjölda nýrra notenda og greiningar gerðar milli búsetusvæða.
2. Mun ráðherra beita sér fyrir því að gerð verði heildstæð úttekt á skipulagi þjónustu við börn sem eiga við geðræn og þroskavandamál að stríða í þeim tilgangi að bæta aðgengi, greiningu, samfellu og samstarf allra þeirra aðila sem koma að meðferð og stuðningi við börn með geðraskanir og foreldra þeirra?
Eins og áður segir deilir ráðherra áhyggjum sem fram koma í fyrrnefndri úttekt barnaréttarnefndarinnar.
Tekið er undir ábendingar sérfræðinga frá Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar, BUGL og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem benda á nauðsyn þess að endurskipuleggja heildstætt þjónustu og meðferð við börn með geðraskanir og þroskavanda. Á það við um greiningu, meðferð og almennan stuðning og þjónustu í nærumhverfi barnanna og fjölskyldna þeirra. Stefna ber að því að til verði skilgreind greiningar- og þjónustukeðja þar sem þriðja stigs þjónusta taki við af fyrsta og annars stigs greiningar- og meðferðarúrræðum.
Ráðherra hyggst fela starfshópi sérfræðinga að vinna að tillögum að heildstæðri stefnu og samfelldari þjónustu við börn með geðrænan vanda og alvarlegan þroskavanda. Nú þegar er fyrirliggjandi hér á landi mikil þekking um ADHD, hvernig eigi að greina vandann og koma til móts við þjónustuþarfirnar. Hins vegar þarf að setja skýra stefnu og nást sátt um sameiginlega útfærslu stofnana ríkis og sveitarfélaga.
140. löggjafarþing 2011–2012.
Þingskjal 1066 — 521. mál.
Svar
velferðarráðherra við fyrirspurn Þuríðar Backman um viðbrögð stjórnvalda
við úttekt barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna.
1. Hvernig metur ráðherra áhyggjur sem koma fram í úttekt barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna frá október 2011 á stöðu barna sem eru greind með ofvirkni og athyglisbrest eða svipaðar raskanir? Hver hafa viðbrögð og aðgerðir verið frá birtingu úttektarinnar og hvernig verður brugðist við tilmælum sem fram koma um:
a. að auka nákvæmni greiningar á börnum sem eiga við slík vandamál að etja, efla geðheilbrigðisþjónustu fyrir börn og tryggja aðgang að skoðun/greiningu og meðferð sem þörf er á, þ.m.t. með því að auka afkastagetu meðferðar- og greiningarstöðva,
b. að hafa eftirlit með ávísun geðörvunarlyfja fyrir börn sem hafa greinst með ofvirkni og athyglisbrest, m.a. með því að meta vaxandi fjölda slíkra barna sem eru á lyfjum sem fyrsta meðferðarúrræði,
c. að huga betur að öðrum meðferðarúrræðum, svo sem sálfræðimeðferð, fræðslu og félagslegum ráðstöfunum og efla stuðning við foreldra og kennara,
d. að íhuga að safna og greina gögn sem eru aðgreind eftir lyfjum og aldri í þeim tilgangi að hafa eftirlit með hugsanlegri misnotkun geðörvunarlyfja hjá börnum?
Ráðherra deilir áhyggjum sem fram koma í úttekt barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna frá október 2011 á stöðu barna sem eru greind með ofvirkni og athyglisbrest eða svipaðar raskanir.
Sérfræðingar ráðuneytisins hafa að undanförnu fjallað um athugasemdirnar, rætt þær við ýmsa sérfræðinga hjá stofnunum ríkisins sem sinna börnum og fjölskyldum og í samráði við þá undirbúið ráðstafanir til að bæta úr ýmsum ágöllum sem bent var á, þar á meðal eftirliti með lyfjagjöfum og fyrirkomulagi greiningar- og meðferðartilboða. Auka þarf stuðning við foreldra og kennara og sérstaklega huga að því að auka sálfélagslega meðferð áður en gripið er til lyfjagjafar fyrir börn með ofvirkni og athyglisbrest. Auka þarf samstarf milli stofnana ríkisins og nærþjónustu sveitarfélaganna svo unnt sé að ná utan um þjónustu við börn með geðheilbrigðisvanda og alvarleg þroskafrávik. Ráðherra mun beita sér fyrir viðræðum um samstarf og samhæfingu í þjónustu ríkis og sveitarfélaga við þennan hóp barna og fjölskyldur þeirra.
a.
Á alþjóðlegum vettvangi hefur mikil þróun orðið í nálgun við skimun, greiningu og meðferð vegna ADHD og skyldra raskana og rannsóknir hafa sífellt aukið þekkingu á árangursríkum greiningar- og meðferðarleiðum. Á hverjum tíma er brýnt að fyrir liggi vandaðar klínískar leiðbeiningar sem setja staðal fyrir verklag og innihald þjónustunnar. Klínískar leiðbeiningar landlæknis vegna ADHD, Vinnulag við greiningu og meðferð athyglisbrests með ofvirkni (ADHD), voru gefnar út í lok árs 2007 en 7. mars sl. gaf embætti landlæknis út endurskoðaðar leiðbeiningar í skýrslu undir sama heiti. Skýrslan er sambland klínískra leiðbeininga og verklagsreglna og ætluð fagfólki sem vinnur við athugun, greiningu og meðferð á ADHD en bent er á að aðrir geti haft gagn af leiðbeiningunum, svo sem einstaklingar með ADHD, fjölskyldur þeirra og starfsfólk skóla, félagsþjónustu og heilbrigðisþjónustu. Greining yngsta hópsins fer fram hjá barnalæknum og sálfræðingum, einkum á Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar, en þau eldri greinast á sérfræðistofum lækna og sálfræðinga og á göngudeild BUGL. Vert er að benda á að ADHD fylgja yfirleitt aðrar raskanir, svo sem sértækar þroskaraskanir, til dæmis náms-, mál- og hreyfiþroskaraskanir, hegðunarraskanir, tilfinningaraskanir, kipparaskanir og jafnvel einhverfurófsraskanir. Það koma því margir aðilar að greiningum þessara barna, svo sem skólasálfræðingar, heyrnar- og talmeinafræðingar og iðjuþjálfar auk lækna sem endanlega eru ábyrgir fyrir þeirri greiningu sem kann að leiða til lyfjameðferðar. Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar er langstærsti greiningaraðili ADHD og skyldra raskana og árlega koma ríflega 150 börn til athugunar vegna slíkra einkenna. Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar sinnir þjónustu vegna ADHD við börn frá öllum landsvæðum ef ekki er sambærileg þjónusta í heimabyggð. Þegar þessari þjónustu var bætt við fyrri starfsemi stöðvarinnar árið 2006 (þá Miðstöð heilsuverndar barna) voru efri aldursmörk skilgreind við 10–12 ára. Vegna mikillar aðsóknar hefur stöðin, þrátt fyrir mikinn vilja, ekki haft tök á að bjóða þjónustuna einnig börnum á aldrinum 12–18 ára. Stöðin leitast við að veita núverandi aldurshópi faglega þjónustu og reynir að halda biðtíma innan ásættanlegra marka.
BUGL hefur einungis tök á að sinna allra erfiðasta hópnum hvað varðar börn með fjölda fylgiraskana og þar sem úrræði annarra þjónustuaðila hafa ekki dugað til.
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hefur bent á hagkvæmni þess að koma með formlegum hætti upp landshlutateymum fagfólks sem byðu upp á þverfaglega nálgun í greiningu og meðferð barna með þroska- og hegðunarraskanir en Greiningar- og ráðgjafarstöðin og BUGL yrðu auk þess bakhjarlar teymanna. Samfella fyrsta, annars og þriðja stigs þjónustu mundi auka afkastagetu og gæði þessarar þjónustu þar sem öflugt starf á fyrsta og öðru þjónustustigi mundi gera stofnunum á þriðja stigi fært að veita þeim börnum þjónustu sem búa við mestan vanda og yki jafnframt getu þeirra til að veita fræðslu og bakstuðning fyrir annað og þriðja stigið.
Huga þarf að því að „geðheilbrigðisþjónusta“ er víðara hugtak en það sem á við sérhæfð störf miðlægra annars og þriðja stigs stofnana. Geðheilbrigðisþjónusta felst líka í starfsemi fyrsta stigs stofnana, svo sem félagsþjónustu, skóla og heilsugæslustöðva, og þeirri grunnþjónustu og fyrirbyggjandi aðgerðum sem þær veita. Skilgreina þarf samfellu milli stofnana og hlutverk hvers stigs fyrir sig í þjónustu við börn sem hafa, eða er hætt við að þróa með sér, hamlandi einkenni í hegðun eða líðan. Að auki felst geðheilbrigðisþjónusta, fyrir utan greiningu, ekki síður í meðferð einstaklinga, færniþjálfun barna og foreldra, ráðgjöf til kennara og stuðningsaðgerða skólakerfis.
b.
Mikil umræða hefur undanfarin missiri farið fram um ört vaxandi lyfjanotkun við ofvirkni og athyglisbresti hjá bæði börnum og fullorðnum. Í þeirri umræðu hefur mikil notkun metýlfenidatlyfja hér á landi í samanburði við nágrannalöndin vakið athygli. Velferðarráðuneytið hefur verið meðvitað um þennan vanda og á síðustu tveimur árum hafa verið skipaðir tveir viðbragðshópar til að stemma stigu við mis- og ofnotkun metýlfenidatlyfja. Þann fyrri skipaði þáverandi heilbrigðisráðherra, Álfheiður Ingadóttir, 1. september 2010 og þann seinni skipaði velferðarráðherra, Guðbjartur Hannesson, 1. júní 2011. Viðbrögð og aðgerðir sem gripið hefur verið til í framhaldi af tillögum þessara viðbragðshópa falla að nokkru leyti að tilmælum barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna frá október 2011. Að öðru leyti gefa tilmælin tilefni til frekari aðgerða.
Eftirlit embættis landlæknis með lyfjaávísunum hefur verið eflt. Við eftirlit á grunni lyfjagagnagrunnsins starfa nú tveir læknar, lyfjafræðingur og sérfræðingur í úrvinnslu gagna í rúmlega 2,5 stöðugildum. Embættið hefur beitt sér í vaxandi mæli með bréfum til lækna og fundum með þeim vegna ávísana á ávana- og fíknilyf til barna. Í tveimur tilfellum hefur komið til takmörkunar á ávísanarétti hvað varðar ávanabindandi og róandi lyf og ein áminning. Þá má nefna að lagt hefur verið fram frumvarp sem nú liggur fyrir Alþingi um auðveldari aðgang lækna að lyfjasögu sjúklinga sem er til þess fallinn að auka aðgát og öryggi meðferða.
Ein af þeim ábendingum sem ráðuneytinu hefur borist í kjölfar úttektar barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna er að til þess að hægt sé að vanda notkun lyfja í meðferð barna með ADHD sé heppilegt að lyfjameðferð og nauðsynleg eftirfylgd, mat á áhrifum, árangri og endurskoðun, sé á hendi miðlægrar stofnunar sem sér einnig um greiningu, ráðgjöf og meðferð.
c.
Án efa eru flestir sammála um að leggja beri áherslu á sálfélagsleg meðferðarúrræði sem fyrsta val fyrir börn með ADHD-greiningu og að sú þjónusta og meðferð eigi að snúa bæði að foreldrum og börnunum sjálfum. Eftir því sem börnin eru yngri er meiri áhersla lögð á fræðslu og færniþjálfun foreldra. Einnig þarf að styrkja þátt skólans við hegðunarmótun, námsstuðning og félagshæfingu.
Sérfræðingar sem sinna vanda barna eða ráðgjöf fyrir foreldra vegna vanda barna starfa hjá félagsþjónustu, skólaskrifstofum og heilsugæslustöðvum, þ.e. þeim stofnunum sem staðsettar eru í nærumhverfi fjölskyldunnar. Öll börn ættu að geta fengið þjónustu hjá ráðgjafarþjónustu skóla þar sem sinnt er greiningu, þar á meðal skimun og frumgreiningu vegna ADHD, ráðgjöf og stuðningi við skóla. Eftir atvikum er sums staðar boðið upp á ráðgjöf fyrir foreldra eða færniþjálfun barna sem nýtist börnum með ADHD.
Víða hafa sálfræðingar á heilsugæslustöðvum það hlutverk að sinna ráðgjöf, meðferð og eftirfylgd með börnum óháð eðli vanda. Þetta getur verið mjög hagstætt úrræði til dæmis fyrir ráðgjöf, meðferð og aðra eftirfylgd í kjölfar formlegrar greiningar, ekki síst vegna þess hve nálægt fjölskyldunni þjónustan er. Á höfuðborgarsvæðinu eru sex stöður sálfræðinga á heilsugæslustöðvum.
Árið 2007 fól félagsmálaráðherra starfshópi að fjalla um og gera tillögur um aðgerðir til úrbóta í þjónustu við börn og ungmenni með athyglisbrest og ofvirkni og fjölskyldur þeirra. Í hópnum voru fulltrúar þriggja ráðuneyta, þ.e. félagsmálaráðuneytisins, heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins og menntamálaráðuneytisins. Auk þess voru í hópnum fulltrúar frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga og hagsmunasamtökum foreldra. Hópurinn skilaði skýrslu til félags- og tryggingamálaráðherra í byrjun árs 2008 og lagði hópurinn áherslu á margvíslegar úrbætur og þjónustu við þennan hóp barna og fjölskyldur þeirra. Í kjölfarið var gerður samstarfssamningur milli þessara þriggja ráðuneyta og Sambands íslenskra sveitarfélaga um tilraunaverkefni í nærþjónustu við börn með ADHD-greiningu og fjölskyldur þeirra. Á árunum 2009–2012 hafa ráðuneytin í sameiningu lagt árlega fram fjármagn sem sveitarfélögin hafa getað sótt um til nýbreytni og aukinnar þjónustu bæði við börnin og foreldra þeirra, og hefur auk þess oft nýst leik- og grunnskólum þar sem börnin stunda nám. Á þessum þremur árum hefur samtals um 300 millj. kr. verið varið í þessa þjónustu auk þjónustu við langveik börn í alls 50 sveitarfélögum.
Nefna má nokkur umfangsmikil verkefni, svo sem Snillingana, Ráðgjafann heim, ART- verkefnið, PMT-verkefnið, auk fjölþættrar liðveislu við börnin og þjónustu stuðningsfjölskyldna.
Um þessar mundir er verið undirbúa úttekt á árangri þessa tilraunaverkefnis og þeirrar þjónustu sem af því spratt og mun sá lærdómur væntanlega nýtast við endurskoðun og þróun þjónustunnar til frambúðar.
Ýmsum öðrum samstarfsverkefnum hefur verið komið á víða um land til þess að styðja við börn með geðrænan vanda og fjölskyldur þeirra, svo sem ABG-verkefnið á Austurlandi.
BUGL hefur gert samstarfssamninga við nokkrar heilsugæslustöðvar á höfuðborgarsvæðinu um þátttöku sérfræðinga BUGL á samráðsfundum í þjónustuteymum sem ætlað er að sinna börnum og ungmennum með geðheilbrigðisvanda. Enn fremur hefur BUGL tekið þátt í samvinnuverkefnum með heilsugæslunni á Austurlandi og Vestfjörðum með það að markmiði að styrkja heilsugæsluna til að verða þekkingarmiðstöð í geðheilbrigðismálum barna og ungmenna í landsfjórðungunum. Mikilvægur þáttur í hlutverki BUGL er að vera leiðandi í kennslu og ráðgjöf til annarra þjónustuaðila varðandi geðheilbrigðismál barna og ungmenna.
Allar þessar aðgerðir sýna áhuga og viðleitni fagfólks og stjórnvalda á að bæta þjónustu og stuðning við börn með geðrænan vanda og fjölskyldur þeirra.
d.
Bæði embætti landlæknis og Sjúkratryggingar Íslands hafa á undanförnum mánuðum fylgst mjög vel með lyfjaávísunum, notkun og kostnaði lyfja við ofvirkni og athyglisbresti og öðrum geðsjúkdómum hjá börnum og hafa reglulega upplýst um stöðuna og þróun mála.
Embætti landlæknis fylgist mjög náið með ávísunum örvandi lyfja á alla aldurshópa, bæði börn og fullorðna. Í lyfjagagnagrunni er hægt að fylgjast með ávísunum þessara lyfja og í hverjum mánuði eru gerðar greiningar til að fylgjast með breytingum sem eiga sér stað eða hvort óeðlileg tilvik komi upp. Vinnuferlinu við eftirlitið er lýst í eftirlitshandbók embættisins. Hefur eftirlit með ávísunum framangreindra lyfja ásamt öðrum lyfjum sem ganga kaupum og sölum á götunni verið hert til muna með ýmsum aðgerðum síðastliðið ár. Þessar breyttu aðgerðir felast bæði í auknu eftirliti hjá embættinu sjálfu en einnig auknu samstarfi við aðrar stofnanir. Helstu mælieiningar sem er fylgst með er fjöldi ávísana, skammtastærðir og fjöldi notenda. Þá er einnig fylgst með fjölda nýrra notenda og greiningar gerðar milli búsetusvæða.
2. Mun ráðherra beita sér fyrir því að gerð verði heildstæð úttekt á skipulagi þjónustu við börn sem eiga við geðræn og þroskavandamál að stríða í þeim tilgangi að bæta aðgengi, greiningu, samfellu og samstarf allra þeirra aðila sem koma að meðferð og stuðningi við börn með geðraskanir og foreldra þeirra?
Eins og áður segir deilir ráðherra áhyggjum sem fram koma í fyrrnefndri úttekt barnaréttarnefndarinnar.
Tekið er undir ábendingar sérfræðinga frá Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar, BUGL og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem benda á nauðsyn þess að endurskipuleggja heildstætt þjónustu og meðferð við börn með geðraskanir og þroskavanda. Á það við um greiningu, meðferð og almennan stuðning og þjónustu í nærumhverfi barnanna og fjölskyldna þeirra. Stefna ber að því að til verði skilgreind greiningar- og þjónustukeðja þar sem þriðja stigs þjónusta taki við af fyrsta og annars stigs greiningar- og meðferðarúrræðum.
Ráðherra hyggst fela starfshópi sérfræðinga að vinna að tillögum að heildstæðri stefnu og samfelldari þjónustu við börn með geðrænan vanda og alvarlegan þroskavanda. Nú þegar er fyrirliggjandi hér á landi mikil þekking um ADHD, hvernig eigi að greina vandann og koma til móts við þjónustuþarfirnar. Hins vegar þarf að setja skýra stefnu og nást sátt um sameiginlega útfærslu stofnana ríkis og sveitarfélaga.
