Ferill 17. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.

---

155. löggjafarþing 2024–2025.
Þingskjal 17  —  17. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um sjúkdóminn lipoedema (söfnun fitubjúgs).

Flm.: Jóhann Friðrik Friðriksson.

    Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að skipa starfshóp sem hafi það að markmiði að efla greiningu, rannsóknir og meðferð við sjúkdómnum lipoedema en sjúkdómurinn er viðurkenndur og skilgreindur í ICD-10 sjúkdómaflokkunarkerfinu sem notað er hér á landi.

Greinargerð.

    Lipoedema er langvarandi sjúkdómur sem einkennist af óeðlilegri fitusöfnun undir húð, aðallega á fótleggjum og handleggjum. Þessi fitusöfnun er ekki í samræmi við venjulega fitudreifingu líkamans og veldur ójafnvægi í útliti, jafnvel þótt líkamsþyngd sé eðlileg. Lipoedema er oft ruglað saman við offitu eða bjúg. Sjúkdómurinn veldur miklum verkjum og skerðingu á lífsgæðum og hefur áhrif á atvinnuþátttöku hjá einstaklingum með langt genginn sjúkdóm en áhrifasvæði sjúkdómsins geta orðið fyrir bólgum sem versna með tímanum. Lipoedema þróast oft án tengingar við offitu, en þó getur sjúkdómurinn leitt til þyngdaraukningar og sjúkdómurinn er algengari hjá konum en körlum.
    Í svari við fyrirspurnum til ráðherra sem lagðar hafa verið fram á Alþingi hefur komið fram að ekki liggi fyrir tölur um fjölda þeirra sem greindir eru með sjúkdóminn en að tíðnin sé um 11% í löndunum í kringum okkur. Talið er að þessi sjúkdómur sé vangreindur en lítil áhersla hefur verið lögð á greiningu og meðferð þessa sjúkdóms í kennslu heilbrigðisstétta. Á undanförnum árum hefur aukin þekking myndast á sjúkdómnum og eru um þessar mundir stórar rannsóknir í gangi erlendis sem hafa það að markmiði að kanna meðal annars árangur meðferða og aðgerða við sjúkdómnum.
    Einungis kemur til greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í læknismeðferð ef hún telst vera gagnreynd meðferð svo að einstaklingar með lipoedema þurfa í dag, á eigin kostnað, að sækja meðferð við sjúkdómnum. Nokkrar umsóknir hafa borist til Sjúkratrygginga Íslands vegna aðgerða erlendis en þeim hefur verið hafnað á þeim grundvelli að aðgerðirnar teljast ekki vera gagnreynd meðferð við sjúkdómnum. Mikilvægt er að kostnaðarþátttaka Sjúkratrygginga Íslands sé tekin til heildstæðrar endurskoðunar þegar tekið er tillit til þess að lipoedema er sjúkdómur sem er viðurkenndur og skilgreindur í því sjúkdómaflokkunarkerfi sem notað er hérlendis.
    Í svörum heilbrigðisráðherra við fyrirspurnum Líneikar Önnu Sævarsdóttur (524. mál 154. löggjafarþings) og Lilju Rafneyjar Magnúsdóttur (1038. mál 153. löggjafarþings) kemur fram að stöðugt sé unnið að þróun heilbrigðisþjónustu til að mæta þörfum íbúa. Til að efla megi þjónustu fyrir þau sem greind eru með fitubjúg hérlendis þurfi fyrst að kanna umfang sjúkdómsins, styrkja greiningarferli og skráningu, samhliða því sem lagt sé mat á meðferðarúrræði og gagnsemi þeirra.
    Af framangreindu virtu er mikilvægt að ráðist verði í að efla greiningu, rannsóknir og meðferð við sjúkdómnum lipoedema, þeim sem greindir eru með sjúkdóminn og þeim sem munu fá greiningu í framtíðinni til heilla.