Ferill 157. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
156. löggjafarþing 2025.
Þingskjal 401 — 157. mál.
Svar
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Ingibjörgu Isaksen um greiningu og úrræði fyrir alzheimersjúklinga og aðstandendur.
1. Hve margir einstaklingar eru greindir með alzheimersjúkdóm á Íslandi og hvaða opinberu skráningar liggja til grundvallar þeirri tölu?
Nákvæmur fjöldi einstaklinga sem greinst hafa með alzheimersjúkdóm á Íslandi er ekki þekktur þar sem opinber skráning hefur ekki verið til staðar hérlendis þar til nýlega, með tilkomu íslensku heilabilunarskrárinnar (IceDem), sem innleidd var á Landspítala árið 2022. Fyrir Alþingi liggur frumvarp um breytingu á lögum 41/2007, um landlækni og lýðheilsu, þar sem gert er ráð fyrir að heilbrigðisskrá um taugasjúkdóma, taugasjúkdómaskrá, innifeli einnig heilabilunarsjúkdóma. Með taugasjúkdómaskrá verður unnt að byggja upp heildarskrá með skilgreindum lágmarksupplýsingum um öll greind tilvik heilabilunarsjúkdóma, parkinsonsjúkdóms og MND-sjúkdóms á Íslandi.
Samkvæmt upplýsingum frá embætti landlæknis voru 3.418 einstaklingar árið 2023 á lífi með heilabilunarsjúkdóm. Rétt er að benda á að alzheimersjúkdómurinn er algengasta tegund heilabilunar, en ekki sú eina. Upplýsingarnar byggjast á skráningu á heilsugæslu og á sjúkrahúsum en gögn frá sjálfstætt starfandi sérfræðilæknum eru ekki aðgengileg.
2. Hvaða sérhæfðu úrræði og þjónusta standa alzheimersjúklingum til boða á mismunandi stigum sjúkdómsins?
Við greiningu og á fyrstu stigum sjúkdómsins fá einstaklingar og fjölskyldur þeirra ráðgjöf hjá minnismóttöku á Landakoti og á heilsugæslustöðvum á landsbyggðinni. Þá reka Alzheimersamtökin dagþjónustu sem nefnist Seiglan, en sú þjónusta var sett á fót í upphafi árs 2022. Alzheimersamtökin eru á fjárlögum m.a. vegna reksturs Seiglunnar. Þjónustan í Seiglunni er einstaklingsmiðuð, þ.e. reynt er að tryggja að þeir sem þangað sækja þjónustu fái virkni við hæfi og eftir áhugasviði. Áherslan er á að tryggja líkamlega, vitræna og félagslega virkni einstaklinganna. Þar eru nú 33 rými sem alls 60 einstaklingar nýta. Rekstur Seiglunnar er í samræmi við aðgerðaáætlun um þjónustu við einstaklinga með heilabilun fyrir árin 2020–2025, en þar er kveðið á um fjölda verkþátta til að bæta þjónustu við einstaklinga með heilabilun.
Margir geta nýtt þá þjónustu sem boðið er upp á í almennum dagdvölum um land allt. Þegar sjúkdómurinn er lengra genginn geta einstaklingarnir nýtt þjónustu sérhæfðra dagdvala sem sérstaklega eru ætlaðar einstaklingum með heilabilun. Sérhæfðar dagdvalir eru flestar reknar sem sjálfstæðar einingar á höfuðborgarsvæðinu en utan þess sem hluti af almennum dagdvölum. Þjónusta í sérhæfðum dagdvölum tekur mið af gæðavísum og gæðaviðmiðum sem embætti landlæknis gaf út í apríl 2021. Þegar þjónusta í sérhæfðum dagdvölum nægir ekki til að þjónusta einstaklinginn miðað við þarfir viðkomandi er næsta skref að fá þjónustu á hjúkrunarheimili.
3. Hvernig er stuðningur við aðstandendur alzheimersjúklinga tryggður og hvaða þjónustu geta þeir leitað sér?
Auk þess að hafa aðgang að símaráðgjöf á minnismóttöku Landspítala geta aðstandendur leitað til Alzheimersamtakanna en þau reka ráðgjafarþjónustu sem er hluti af verkefninu Gott að eldast. Ráðgjöfin er öllum að kostnaðarlausu og hægt er að sækja þjónustuna í húsnæði samtakanna, í gegnum síma eða fjarfundarbúnað. Ráðgjöfin nýtist því aðstandendum óháð búsetu. Samtökin bjóða einnig upp á mismunandi gerðir af stuðningshópum sem stýrt er af sálfræðingi. Einn slíkur hópur er rafrænn og nýtist því aðstandendum sem búsettir eru utan höfuðborgarsvæðisins eða erlendis. Á landsbyggðinni eru einnig sjálfboðaliðar sem halda utan um stuðningshópa í sínu nærumhverfi, í samstarfi við Alzheimersamtökin. Hvíldarinnlagnir einstaklinga með heilabilun eru aðstandendum sérstaklega mikilvæg þjónusta.
4. Hvaða áform eru uppi um að bæta skráningu, meðferð og stuðning við bæði alzheimersjúklinga og aðstandendur?
Markmiðið er að heilabilunarskráin verði starfrækt á landsvísu og endurspegli öll tilfelli heilabilunar á landinu og veiti því yfirsýn yfir faraldsfræði sjúkdóma sem valda heilabilun, þar á meðal alzheimersjúkdóminn.
Hafin er endurskoðun á aðgerðaáætlun um þjónustu við einstaklinga með heilabilun fyrir árin 2020–2025 í heilbrigðisráðuneytinu og gert ráð fyrir að ný áætlun gildi á tímabilinu 2026–2030. Í endurskoðaðri áætlun verður enn frekari áhersla lögð á forvarnir gegn heilabilun en sýnt hefur verið fram á mikið forvarnargildi ýmissa lífsstílstengdra þátta, bæði til að fyrirbyggja heilabilun og hægja á framgangi hennar. The Lancet Commission tilgreinir 14 breytanlega áhættuþætti í grein sem birtist í júlí 2024.
Mikil áhersla er á aukið aðgengi að sérhæfðum dagdvölum og hvíldarinnlögnum, þ.e. fjölgun slíkra rýma. Þá er markmiðið að auka enn frekar ráðgjöf og stuðning við aðstandendur, sem oft eru mikilvægir aðilar í umönnun einstaklinga með alzheimer. Meðal slíkrar viðbótar í þjónustu verða stöður heilabilunarráðgjafa, en þverfaglegt diplómanám á meistarastigi í heilabilunarráðgjöf hófst við Háskólann á Akureyri haustið 2024. Námið veitir sérhæfðan þekkingargrunn og færni á sviði heilabilunar og áherslu á persónumiðaða þjónustu og ráðgjöf fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þess. Gert er ráð fyrir að heilabilunarráðgjafar verði starfandi í öllum heilbrigðisumdæmum landsins.
Líftæknilyf sem ætluð eru til meðferðar á alzheimersjúkdómnum hafa verið í þróun. Heilabilunarskráin verður nýtt til að skilgreina sjúklinga sem uppfylla skilmerki til að hljóta slíka lyfjameðferð hér á landi, en slík skilmerki eru ekki til á þessari stundu. Skráin getur því orðið lykilverkfæri til að öðlast yfirsýn yfir stærð sjúklingahóps sem gæti nýst meðferð með líftæknilyfi og sömuleiðis til að fylgja eftir meðferðinni, m.a. aukaverkunum sem virðast vera töluverðar.
