Ferill 454. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect.
157. löggjafarþing 2025–2026.
Þingskjal 1034 — 454. mál.
Svar
heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Huldu Bjarnadóttur um BRCA-arfbera.
1. Hefur ráðherra í hyggju að bjóða BRCA-arfberum upp á tæknifrjóvganir og/eða skimanir fósturvísa (e. PGD)? Ef svo er ekki, hvers vegna?
Fósturvísagreiningar hafa ekki verið í boði hér á landi og hafa einstaklingar og pör því þurft að sækja um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga (SÍ) vegna meðferðar erlendis á grundvelli reglugerðar nr. 712/2010, um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi. Undanfarin ár hafa SÍ samþykkt fósturvísarannsóknir fyrir að meðaltali 16 pör árlega á þessum grundvelli.
Frjósemisfyrirtæki hér á landi bjóða nú upp á sýnatöku á fósturvísum en sýnið er síðan sent erlendis til rannsóknar. Fyrir þessa þjónustu hafa pör þurft að greiða sjálf því greiðsluþátttaka nær eingöngu til læknismeðferðar erlendis. Framtíðarskipulag fósturvísagreininga hér á landi hefur verið til skoðunar í ráðuneytinu í samstarfi við Landspítala (LSH) og SÍ. Þar hefur sérstaklega verið tekið til skoðunar hvort bjóða eigi upp á þjónustuna hérlendis. Kostir þess eru miklir, má þar nefna bætta upplifun skjólstæðinga, aðgengilegri þjónustu, styttri biðtíma, lægri kostnað til lengri tíma og þróun einstaklingssniðinnar heilbrigðisþjónustu. Samkvæmt núverandi fyrirkomulagi er almennt ekki um að ræða opinbera greiðsluþátttöku fyrir sjúkdóma sem geta komið fram á fullorðinsaldri, t.d. breytingar í BRCA-genum. Með breyttu fyrirkomulagi munu fjármunir sparast til lengri tíma og þannig skapast forsendur fyrir að útvíkka skilmerki þjónustunnar.
Með erindi, dags. 11. mars 2026, fól ráðuneytið LSH að hefja fósturvísagreiningar á erfða- og sameindalæknisfræðideild. Samhliða því verður horfið frá fyrri framkvæmd og viðmiði um synjun greiðsluþátttöku í tilviki BRCA-arfbera. Með þeirri útvíkkun áætlar Landspítalinn að árlega muni allt að 25 pör til viðbótar þiggja fósturvísagreiningar.
Um þátttöku SÍ í kostnaði við tæknifrjóvganir BRCA-arfbera, sem og annarra sjúkratryggðra einstaklinga, fer eftir reglugerð nr. 1579/2024.
2. Hver er kostnaður BRCA-arfbera við annað læknisfræðilegt eftirlit, svo sem hjá húð- og kvensjúkdómalæknum og við briseftirlit?
Um kostnað BRCA-arfbera við læknisfræðilegt eftirlit fer samkvæmt reglugerð nr. 1495/2025, um greiðsluþátttöku sjúkratryggðra í kostnaði vegna heilbrigðisþjónustu. Í reglugerðinni er tilgreind hámarksgreiðsla sjúkratryggðra eftir réttindastöðu þar sem greiðslur fyrir heilbrigðisþjónustu mynda afsláttarstofn sem flyst á milli mánaða. Fari árlegur kostnaður sjúkratryggðs umfram þá fjárhæð sem tilgreind er í reglugerðinni greiða sjúkratryggingar kostnað vegna heilbrigðisþjónustu. Ekki er um að ræða opinbera kostnaðarþátttöku fyrir BRCA-arfbera umfram aðra sjúkratryggða einstaklinga.
3. Hefur ráðherra í hyggju að mæta auknum ferðakostnaði BRCA-arfbera vegna læknisþjónustu sem ekki er unnt að sækja í heimabyggð, sem oftar en ekki er umfram þær fjórar ferðir á ári sem kveðið er á um í samningum við Sjúkratryggingar Íslands?
Um endurgreiðslu ferðakostnaðar sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innan lands gildir reglugerð nr. 1140/2019, um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innan lands. Endurgreiðsla er bundin við að sjúkratryggður eigi ekki kost á þjónustunni í sinni heimabyggð og að hún falli undir greiðsluþátttöku sjúkratrygginga. Í reglugerðinni er annars vegar kveðið á um endurgreiðslu ferðakostnaðar vegna langra ferða (a.m.k. 20 km á milli staða) og ítrekaðra stuttra ferða (skemmra en 20 km milli staða). Þegar um langar ferðir er að ræða samkvæmt 1. mgr. 3. gr. reglugerðarinnar taka Sjúkratryggingar þátt í kostnaði við fjórar ferðir sjúkratryggðs á almanaksári til að sækja óhjákvæmilega sjúkdómsmeðferð hjá þeim aðilum sem tilgreindir eru í 3. gr. til greiningar, meðferðar, eftirlits eða endurhæfingar. Að jafnaði gildir ákvæðið um ferðir sem taka styttri tíma en eina viku, nema um sé að ræða innlögn á sjúkrahús eða lengri sjúkdómsmeðferð. Þá segir í 2. og 3. mgr. 3. gr., um ferðir umfram fjórar ferðir:
„Sjúkratryggingar Íslands taka einnig þátt í ferðakostnaði vegna ítrekaðra ferða, samkvæmt sömu skilyrðum og tilgreind eru í 1. mgr., þegar um er að ræða fyrirbyggjandi meðferð sem ætlað er að koma í veg fyrir illkynja sjúkdóma, hjá einstaklingum sem hafa verulegar auknar líkur á slíkum sjúkdómum vegna erfðaþátta. Sjúkratryggðir skulu leitast við að draga úr tíðni ferða m.a. með notkun sjúkrahótels í meðferðarbyggð. Endurgreiðsla flugferða takmarkast því við hámark tvær flugferðir á hverjum sjö dögum. Sjúkratryggingar Íslands endurgreiða 2/ 3 hluta kostnaðar af fargjaldi með áætlunarferð eða sé eigin bifreið notuð 2/ 3 hluta kostnaðar sem miðast við kr. 31,61 á ekinn km. Greiðsluhluti sjúkratryggðs skal þó aldrei verða hærri en kr. 1.500 í hverri ferð. Ef hluti sjúkratryggðs fer yfir kr. 10.000 á almanaksári skal greiðsluhluti hans aldrei verða hærri en kr. 500 í hverri ferð það sem eftir er tímabilsins.
Sé um að ræða áætlunarferðir endurgreiða Sjúkratryggingar Íslands fargjald fylgdarmanns samkvæmt ákvæðum þessarar greinar ef sjúkratryggður er yngri en 18 ára eða ef hann er ekki fær um að ferðast á eigin vegum. Ávallt er greitt fargjald fylgdarmanns með konu sem ferðast til þess að fæða barn, samkvæmt ákvæði 1. mgr. 3. gr., nema 2. mgr. eigi við. Greiðsluhluti skal miðast við samanlagðan kostnað sjúkratryggðs og fylgdarmanns.“
Eins og rakið er að framan greiðir sjúkratryggður að hámarki 1.500 kr. vegna ferðar til að sækja sér þá heilbrigðisþjónustu sem fellur undir reglugerðina og telst vera lengri ferð. Sjúkratryggður skal leggja fram kvittanir fyrir ferðakostnaði vegna komu til sjálfstætt starfandi sérfræðings og ef um komu á sjúkrahús eða aðrar heilbrigðisstofnanir er að ræða þarf að auki að leggja fram staðfestingu á komu, sbr. 2. mgr. 6. gr. reglugerðarinnar.
Þegar um er að ræða stuttar og ítrekaðar ferðir vegna meðferðar á þeim sjúkdómum sem 3. gr. tekur til endurgreiða Sjúkratryggingar Íslands 3/ 4 hluta ferðakostnaðar með leigubifreið milli aðseturs sjúkratryggðs og meðferðarstaðar samkvæmt framlögðum kvittunum, að því gefnu að sjúkratryggður sé ekki fær um að ferðast með áætlunarbifreið eða almenningsvagni af heilsufarslegum ástæðum. Sé einkabifreið notuð í slíkum tilvikum endurgreiða Sjúkratryggingar Íslands 2/ 3 hluta kostnaðar sem miðast við 40,16 kr. á ekinn kílómetra.
Eins og rakið er að framan greiða sjúkratryggðir lágt gjald vegna ferða sem falla undir reglugerð nr. 1140/2019. Er þannig rík greiðsluþátttaka vegna ferða en takmarkanir á því hversu margar ferðir eru greiddar. Árið 2024 var almennur réttur fólks til endurgreiðslu kostnaðar vegna langra ferða aukinn með reglugerðarbreytingum þar sem ferðum var fjölgað úr tveimur í fjórar. Samhliða var umsóknarferli vegna endurgreiðslu ferðakostnaðar vegna þessara ferða einfaldað með því að fella niður skyldu til að framvísa læknisvottorði fyrir endurgreiðslunni. Þá taka Sjúkratryggingar þátt í kostnaði vegna ítrekaðra langra ferða, þ.e. fleiri en fjögurra ferða, þegar um er að ræða þá sjúkdóma sem tilgreindir eru í 2. mgr. 3. gr. reglugerðarinnar. Þegar um ítrekaðar langar ferðir er að ræða vegna alvarlegra sjúkdóma þarf læknir að sækja um heimild til endurgreiðslu Sjúkratrygginga á sérstöku eyðublaði.
Heilbrigðisráðherra telur að reglugerð nr. 1140/2019 tryggi með góðum hætti aðgengi sjúkratryggðra að heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Komi fram upplýsingar um að ákvæði reglugerðarinnar standi í vegi fyrir því að sjúkratryggðir sæki sér nauðsynlega heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar, og takmarki þannig aðgengi að þjónustunni, þarf að meta hvort tilefni sé til að gera frekari breytingar á reglugerðinni.
Reglulega koma á borð ráðherra erindi sem varða ferðakostnað sjúkratryggðra og geta kallað á breytingar á reglugerð nr. 1140/2019. Samþykkti ráðherra til að mynda árið 2022 breytingu á reglugerðinni sem rýmkar skilyrði fyrir endurgreiðslu vegna ferða með leigubifreið í blóðskilunarmeðferð. Var vegalengdin sem tryggir opinbera greiðsluþátttöku aukin úr 60 km í 100 km, til hagsbóta fyrir íbúa á landsbyggðinni sem þurfa að nýta sér leigubifreið til að sækja slíka meðferð. Þá vill ráðherra að skoðað verði hvort ekki séu tækifæri til að nýta ferðir betur, þ.e. að mismunandi eftirlitsheimsóknir séu samhæfðar í sömu ferð.
