Ferill 109. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: Word Perfect.


123. löggjafarþing 1998–99.
Þskj. 417  —  109. mál.




Breytingartillögur



við frv. til l. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

Frá 1. minni hluta heilbrigðis- og trygginganefndar (ÖS, ÁRJ).



     1.      Við 1. gr. Í stað orðanna „miðlægs gagnagrunns“ komi: miðlægra gagnagrunna.
     2.      Við 2. gr. Í stað orðanna „miðlægs gagnagrunns“ í 1. málsl. komi: miðlægra gagnagrunna.
     3.      Við 3. gr. Orðið „einn“ í 1. tölul. falli brott.
     4.      Við 4. gr. 1. mgr. orðist svo:
             Gerð og starfræksla gagnagrunns á heilbrigðissviði er heimil þeim sem fengið hafa rekstrarleyfi samkvæmt lögum þessum.
     5.      Við 6. gr. Á eftir 1. málsl. 2. mgr. komi nýr málsliður, svohljóðandi: Nefndin skal gæta hagsmuna heilbrigðisþjónustunnar við samningsgerðina og tryggja að ekki verði aðrar upplýsingar fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði en kveðið er á um í samningum við rekstrarleyfishafa.
     6.      Við 7. gr. Við 1. mgr. bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Í samningum heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna við rekstrarleyfishafa skal m.a. kveðið á um hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám skuli fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði og settar þær takmarkanir sem heilbrigðisyfirvöld, heilbrigðisstofnanir og faglegir stjórn­endur telja nauðsynlegar.
     7.      Við 8. gr.
                  a.      Á eftir 2. málsl. 1. mgr. komi tveir nýir málsliðir, svohljóðandi: Foreldrar skulu eftir því sem kostur er hafa börn með í ráðum þegar þau ákveða hvort upplýsingar úr sjúkraskrám þeirra verða fluttar í gagnagrunninn og alltaf ef þau eru 12 ára eða eldri. Óski sjúklingur að hætta þátttöku getur hann jafnframt krafist eyðingar allra upplýs­inga um hann sem fluttar hafa verið í gagnagrunninn.
                  b.      Í stað orðanna „slíkri beiðni“ í 3. málsl. 1. mgr. komi: slíkum beiðnum.
     8.      Á eftir 8. gr. komi ný grein, svohljóðandi:
             Óheimilt er að nota heilsufarsupplýsingar sem fluttar eru í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eða vitneskju sem verður til vegna rannsókna eða fyrirspurna sem gerðar eru fyrir tilstilli hans til að skaða eða mismuna einstaklingum eða hópum, svo sem á vinnumarkaði, tryggingamarkaði eða með öðrum hætti.
     9.      Við bætist tvö ný ákvæði til bráðabirgða, svohljóðandi:
                  a.      (IV.)
                      Frá gildistöku laganna og þangað til flutningur upplýsinga hefst í gagnagrunn á heilbrigðissviði skal landlæknir standa fyrir rækilegri upplýsingaherferð til að kynna almenningi rétt hans til að synja þátttöku í miðlægum gagnagrunni, sbr. 8. gr.
                  b.      (V.)
                      Alþingi skal eigi síðar en árið 2000 samþykkja lög um erfðapróf og erfðaskimun þar sem m.a. er bönnuð hvers kyns mismunun í krafti upplýsinga um arfgerð.