Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect. Ferill 294. máls.
143. löggjafarþing 2013–2014.
Þingskjal 567 — 294. mál.
Í kjölfar þessa tilkynnti sendiherra Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum ákvörðun ríkisstjórnarinnar á fundi hjá stofnuninni og ráðuneytisstjóri velferðarráðuneytisins kynnti samþykktina á alþjóðaheilbrigðisþinginu. Jafnframt kynntu forseti Íslands, sendiherra Íslands í Frakklandi og forsvarsmenn Félags íslenskra bifreiðaeiganda ákvörðun ríkisstjórnarinnar fyrir forsvarsmönnum Alþjóðaakstursíþróttasambandsins (FIA) en sambandið er framkvæmdaraðili umferðarátaks Sameinuðu þjóðanna.
Undanfarin ár hefur Mænuskaðastofnun Íslands í samstarfi við stjórnvöld og fjölmarga aðra unnið mikið vakningarstarf á Íslandi og víðar um nauðsyn þess að lækning finnist við mænuskaða. Haldin hefur verið ráðstefna hérlendis með 25 brautryðjendum á sviði rannsókna og meðferðar á mænuskaða. Um 400 blaðsíðum af upplýsingum um tilraunameðferðir á mænuskaða hefur verið safnað í gagnabanka og eru upplýsingarnar á fimm tungumálum. Um 40 þúsund manns, heilbrigðisstarfsfólk, lamað fólk og aðstandendur þess frá um 160 löndum, afla sér upplýsinga úr gagnabankanum mánaðarlega. Gerð hefur verið sjónvarpsauglýsing um mænuskaða sem sýnd hefur verið í mörgum löndum og þýdd á 29 tungumál. Ásamt þessu hefur verið gerður þáttur um mænuskaða sem komið var á framfæri við sjónvarpsstöðvar í Evrópu og sjónvarpsmyndin „You Will Never Walk Again“ sem sýnd hefur verið í mörgum löndum. Greinar hafa verið skrifaðar í blöð til upplýsingagjafar og til að halda málstaðnum vakandi.
Árið 2010 lagði Íslandsdeild Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins þess efnis að Norðurlandaráð setti á fót sérfræðingahóp með það hlutverk að skoða norrænar og aðrar rannsóknir og tilraunameðferðir á mænuskaða og skila tillögum til úrbóta. Ári seinna samþykkti Norðurlandaráðsþingið tillöguna í formi ályktunar um norrænt samstarf um mænuskaða (nr. 14/2011). Nú hefur Norræna ráðherranefndin samþykkt að koma á fót norrænum verkefnahópi undir stjórn St. Olavs sjúkrahússins í Þrándheimi í Noregi. Hlutverk hópsins er að setja á laggirnar samnorræna skrá um meðferðir nýskaða á mænu, endurhæfingu og fleira á Norðurlöndum. Ásamt þessu hefur ráðherranefndin samþykkt að mænuskaði verði viðurkenndur í flokk skaða og sjúkdóma sem þurfa sértæka meðhöndlun, eðlis þeirra vegna. Vinna þessi er þegar hafin.
Árið 2014 hefur Ísland á hendi formennsku í Norrænu ráðherranefndinni. Þar mun mænuskaði verða meðal áhersluatriða og er áformað að efna til málþings lækna og annarra sérfróðra aðila um stöðu rannsókna og meðferðar á mænuskaða.
Ný þróunarmarkmið.
Í upphafi nýs árþúsunds komu leiðtogar heimsins saman í höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna í New York og samþykktu þúsaldaryfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna. Í yfirlýsingunni voru sett fram átta markmið um að bæta hag fólks um allan heim á sviði þróunar, öryggis, friðar, heilsu, umhverfisverndar, mannréttinda og lýðræðis til ársins 2015. Árið 2015 munu ný þróunarmarkmið taka við af þúsaldarmarkmiðunum og hefur framkvæmdastjóri Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, þegar lýst eftir hugmyndum að nýjum verkefnum. Með því opnast tækifæri fyrir Ísland að eiga frumkvæði að því að eitt af þróunarmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna árið 2015 beinist að framförum í lækningu sjúkdóma og skaða á taugakerfinu.
Alþjóðleg hugmyndasamkeppni.
Frá síðari heimsstyrjöldinni hafa orðið geysilegar framfarir í læknavísindum, svo sem í meðferð á krabbameini, hjartasjúkdómum og augnsjúkdómum. Á sama tíma hefur meðferð á mænuskaða lítið breyst og meðferð þeirra sem lamast vegna skaða á mænu einskorðast að mestu leyti við endurhæfingu til sjálfsbjargar í hjólastól. Samræmda lækningastefnu fyrir mænuskaða skortir.
Ísland hefur undanfarin ár talað máli mænuskaða hjá alþjóðastofnunum, félagasamtökum og einstaklingum. Evrópuráðið og Norðurlandaráð hafa samþykkt ályktanir um aðgerðir til að draga úr skaðlegum afleiðingum mænuskaða og gera lækningu að veruleika. Það er skoðun flutningsmanna þessarar þingsályktunartillögu að nú sé tækifæri til að vinna markvisst að því að hleypa af stokkunum átaki í þágu lækningar mænuskaða og að Ísland beiti pólitískum áhrifum á alþjóðavísu til að svo megi verða. Alþjóðleg hugmyndasamkeppni um þróun vísindalegra aðferða og mótun lækningastefnu fyrir mænuskaða er vænlegur kostur. Árleg verðlaunaveiting fyrir bestu hugmyndina gæti orðið eins konar Nóbelsverðlaun mænuskaðans.
Mænuskaðastofnun Íslands hefur þegar hafið undirbúning að samstarfi við fyrirtæki á frjálsum markaði, alþjóðahreyfingu Rótarý, Alþjóðaakstursíþróttasambandið (FIA) og fleiri aðila um að koma að stofnun sjóðs til styrktar leit að lækningu. Hugmyndin er sú að um verði að ræða verulegar upphæðir sem gerðu það eftirsóknarvert fyrir vísindasamfélagið að ná árangri. Sjóðurinn verði í nafni Íslands og árlega verði úthlutað úr honum. Áformað er að í stjórn sjóðsins sitji alþjóðlega viðurkenndir sérfræðingar á sviði mænuskaða. Stuðningur Alþingis og íslenskra stjórnvalda gæti haft úrslitaáhrif á framgang málsins á alþjóðavettvangi.
143. löggjafarþing 2013–2014.
Þingskjal 567 — 294. mál.
Tillaga til þingsályktunar
um aðgerðir í þágu lækningar við mænuskaða.
Flm.: Guðlaugur Þór Þórðarson, Katrín Jakobsdóttir, Elín Hirst,
Katrín Júlíusdóttir, Ásmundur Friðriksson, Silja Dögg Gunnarsdóttir,
Valgerður Gunnarsdóttir, Þórunn Egilsdóttir, Össur Skarphéðinsson,
Ögmundur Jónasson, Guðbjartur Hannesson, Ragnheiður Ríkharðsdóttir,
Ingibjörg Óðinsdóttir, Helgi Hrafn Gunnarsson, Willum Þór Þórsson,
Páll Jóhann Pálsson, Eyrún Ingibjörg Sigþórsdóttir, Björt Ólafsdóttir,
Unnur Brá Konráðsdóttir, Vilhjálmur Árnason, Valgerður Bjarnadóttir.
Greinargerð.
Í kjölfar þessa tilkynnti sendiherra Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum ákvörðun ríkisstjórnarinnar á fundi hjá stofnuninni og ráðuneytisstjóri velferðarráðuneytisins kynnti samþykktina á alþjóðaheilbrigðisþinginu. Jafnframt kynntu forseti Íslands, sendiherra Íslands í Frakklandi og forsvarsmenn Félags íslenskra bifreiðaeiganda ákvörðun ríkisstjórnarinnar fyrir forsvarsmönnum Alþjóðaakstursíþróttasambandsins (FIA) en sambandið er framkvæmdaraðili umferðarátaks Sameinuðu þjóðanna.
Undanfarin ár hefur Mænuskaðastofnun Íslands í samstarfi við stjórnvöld og fjölmarga aðra unnið mikið vakningarstarf á Íslandi og víðar um nauðsyn þess að lækning finnist við mænuskaða. Haldin hefur verið ráðstefna hérlendis með 25 brautryðjendum á sviði rannsókna og meðferðar á mænuskaða. Um 400 blaðsíðum af upplýsingum um tilraunameðferðir á mænuskaða hefur verið safnað í gagnabanka og eru upplýsingarnar á fimm tungumálum. Um 40 þúsund manns, heilbrigðisstarfsfólk, lamað fólk og aðstandendur þess frá um 160 löndum, afla sér upplýsinga úr gagnabankanum mánaðarlega. Gerð hefur verið sjónvarpsauglýsing um mænuskaða sem sýnd hefur verið í mörgum löndum og þýdd á 29 tungumál. Ásamt þessu hefur verið gerður þáttur um mænuskaða sem komið var á framfæri við sjónvarpsstöðvar í Evrópu og sjónvarpsmyndin „You Will Never Walk Again“ sem sýnd hefur verið í mörgum löndum. Greinar hafa verið skrifaðar í blöð til upplýsingagjafar og til að halda málstaðnum vakandi.
Árið 2010 lagði Íslandsdeild Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins þess efnis að Norðurlandaráð setti á fót sérfræðingahóp með það hlutverk að skoða norrænar og aðrar rannsóknir og tilraunameðferðir á mænuskaða og skila tillögum til úrbóta. Ári seinna samþykkti Norðurlandaráðsþingið tillöguna í formi ályktunar um norrænt samstarf um mænuskaða (nr. 14/2011). Nú hefur Norræna ráðherranefndin samþykkt að koma á fót norrænum verkefnahópi undir stjórn St. Olavs sjúkrahússins í Þrándheimi í Noregi. Hlutverk hópsins er að setja á laggirnar samnorræna skrá um meðferðir nýskaða á mænu, endurhæfingu og fleira á Norðurlöndum. Ásamt þessu hefur ráðherranefndin samþykkt að mænuskaði verði viðurkenndur í flokk skaða og sjúkdóma sem þurfa sértæka meðhöndlun, eðlis þeirra vegna. Vinna þessi er þegar hafin.
Árið 2014 hefur Ísland á hendi formennsku í Norrænu ráðherranefndinni. Þar mun mænuskaði verða meðal áhersluatriða og er áformað að efna til málþings lækna og annarra sérfróðra aðila um stöðu rannsókna og meðferðar á mænuskaða.
Ný þróunarmarkmið.
Í upphafi nýs árþúsunds komu leiðtogar heimsins saman í höfuðstöðvum Sameinuðu þjóðanna í New York og samþykktu þúsaldaryfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna. Í yfirlýsingunni voru sett fram átta markmið um að bæta hag fólks um allan heim á sviði þróunar, öryggis, friðar, heilsu, umhverfisverndar, mannréttinda og lýðræðis til ársins 2015. Árið 2015 munu ný þróunarmarkmið taka við af þúsaldarmarkmiðunum og hefur framkvæmdastjóri Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, þegar lýst eftir hugmyndum að nýjum verkefnum. Með því opnast tækifæri fyrir Ísland að eiga frumkvæði að því að eitt af þróunarmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna árið 2015 beinist að framförum í lækningu sjúkdóma og skaða á taugakerfinu.
Alþjóðleg hugmyndasamkeppni.
Frá síðari heimsstyrjöldinni hafa orðið geysilegar framfarir í læknavísindum, svo sem í meðferð á krabbameini, hjartasjúkdómum og augnsjúkdómum. Á sama tíma hefur meðferð á mænuskaða lítið breyst og meðferð þeirra sem lamast vegna skaða á mænu einskorðast að mestu leyti við endurhæfingu til sjálfsbjargar í hjólastól. Samræmda lækningastefnu fyrir mænuskaða skortir.
Ísland hefur undanfarin ár talað máli mænuskaða hjá alþjóðastofnunum, félagasamtökum og einstaklingum. Evrópuráðið og Norðurlandaráð hafa samþykkt ályktanir um aðgerðir til að draga úr skaðlegum afleiðingum mænuskaða og gera lækningu að veruleika. Það er skoðun flutningsmanna þessarar þingsályktunartillögu að nú sé tækifæri til að vinna markvisst að því að hleypa af stokkunum átaki í þágu lækningar mænuskaða og að Ísland beiti pólitískum áhrifum á alþjóðavísu til að svo megi verða. Alþjóðleg hugmyndasamkeppni um þróun vísindalegra aðferða og mótun lækningastefnu fyrir mænuskaða er vænlegur kostur. Árleg verðlaunaveiting fyrir bestu hugmyndina gæti orðið eins konar Nóbelsverðlaun mænuskaðans.
Mænuskaðastofnun Íslands hefur þegar hafið undirbúning að samstarfi við fyrirtæki á frjálsum markaði, alþjóðahreyfingu Rótarý, Alþjóðaakstursíþróttasambandið (FIA) og fleiri aðila um að koma að stofnun sjóðs til styrktar leit að lækningu. Hugmyndin er sú að um verði að ræða verulegar upphæðir sem gerðu það eftirsóknarvert fyrir vísindasamfélagið að ná árangri. Sjóðurinn verði í nafni Íslands og árlega verði úthlutað úr honum. Áformað er að í stjórn sjóðsins sitji alþjóðlega viðurkenndir sérfræðingar á sviði mænuskaða. Stuðningur Alþingis og íslenskra stjórnvalda gæti haft úrslitaáhrif á framgang málsins á alþjóðavettvangi.
