Málefni fatlaðra

     Félagsmálaráðherra (Jóhanna Sigurðardóttir) :
    Virðulegi forseti. Ég tel ástæðu til að blanda mér nokkuð inn í þessa umræðu og svara fyrirspurnum, sem hefur verið beint til mín, og leiðrétta misskilning sem mér finnst hafa komið fram, t.d. í máli hv. 5. þm. Vestf., Kristins H. Gunnarssonar.
    Ég vil fyrst fara inn á það sem hv. þm. hefur ítrekað fjallað um, bæði í þessari umræðu og í 2. umr. málsins, sem hann kallar þjónustugjöld og hér sé verið að fara þá leið að skattleggja fatlaða. Ég held að ástæða sé til að skýra nokkuð nánar hvað verið er að gera vegna þess að ég tel að hér hljóti að vera einhver misskilningur uppi í málinu ef menn tala svona eins og fram hefur komið, t.d. í máli hv. þm. að verið sé að fara inn á einhverja braut skattlagningar í málefnum fatlaðra. Það er alrangt.
    Ég vil í fyrsta lagi benda á að komið hefur fram mikið ósamræmi t.d. varðandi umönnunarbætur fatlaðra og það eru tildrög þess að þetta ákvæði er sett inn. Reyndar hafa margir foreldrar bent á það ósamræmi sem er í umönnunarbótum fatlaðra og ég vil taka fram að hagsmunasamtök fatlaðra hafa alls ekki gert ágreining um þetta ákvæði sem er sett fram, heldur hafa þau þvert á móti stutt þetta ákvæði. Málið er þannig vaxið (Gripið fram í.) að ég tel að þeir hafi ekki gert neinn ágreining um þetta ákvæði. --- Má ég halda áfram máli mínu, virðulegi þingmaður. Þannig er að margir foreldrar fatlaðra barna hafa bent á ósamræmi sem er í umönnunarbótum fatlaðra barna sem skerðast njóti barn daglegrar þjónustu utan heimilis, t.d. á leikskóla. Hins vegar skerðast þessar bætur ekki ef þjónustan er óregluleg, t.d. ef barn fær stuðning í formi skammtímavistunar eða stuðningsfjölskyldna, þá fær viðkomandi fullar umönnunarbætur. Ef barnið nýtur annarrar þjónustu skerðast umönnunarbæturnar og það ákvæði sem hér er vitnað í, sem hv. þm. hefur ítrekað bent á, á einungis við 22. og 23. gr. frv., þ.e. þegar um er að ræða að fjölskylda fatlaðra barna skuli eiga kost á þjónustu stuðningsfjölskyldna og þegar um er að ræða að foreldrar skuli eiga kost á skammtímavistun fyrir fötluð börn sín. Þegar þessi þjónusta kemur til skerðast umönnunarbæturnar ekki, en aftur á móti þarf það að sæta skerðingu ef um aðra þjónustu er að ræða. Stundum getur þessi skammtímavistun varað í um tvær eða þrjár vikur og fólkið nýtur engu að síður óskertra umönnunarbóta. Þess vegna var ekki talið óeðlilegt að slíkt ákvæði væri inni, eins og hv. þm. deilir hér á.
    Vitanlega er hér verið að tala um ef út í þetta verður farið að hér yrði um mjög hóflega gjaldtöku að ræða og eingöngu í þeim tilvikum þar sem viðkomandi nýtur óskertra umönnunarbóta þrátt fyrir þessa þjónustu. Viðkomandi fær fulla þjónustu, er kannski í skammtímavistun í hálfan mánuð, þjónustu og mat og annað og fær óskertar umönnunarbætur engu að síður sem geta verið um 45.000 kr. sem eru fullar umönnunarbætur þannig að t.d. í því tilfelli sem hv. síðasti ræðumaður nefndi ef viðkomandi sem þarna fær skammtímavistun sem hann veldi í fjóra eða fimm daga og hefur engar aðrar bætur, ekki umönnunarbætur, þá yrði ekki um slíkt gjald að ræða í því tilfelli. Einungis er verið að leiðrétta ósamræmið sem er milli þessara þjónustuþátta.
    Mér finnst þingmaðurinn því ganga ansi langt þegar hann lætur að því liggja að verið sé að fara í einhver víðtæk þjónustugjöld eða skattlagningu á fatlaða. Hann talar um að hugmyndafræðilegur ágreiningur sé á milli okkar og ég sé eindreginn skeleggur talsmaður þess að taka upp þjónustugjöld fyrir fatlaða. Er þetta nú ekki of mikið sagt, hv. þm., þegar skýring hefur verið gefin á þessu ákvæði? Ég vil ítreka það að Samtök fatlaðra hafa ekki gert ágreining um þetta efni. Þau voru í þeirri nefnd sem hefur starfað í tvö ár að undirbúningi þessa frv. Þar var þetta ákvæði inni í upphaflegum búningi í áliti, sem var skilað til mín, og í frumvarpsdrögum var þetta ákvæði inni. Allir aðilar skrifuðu undir þetta ákvæði, fulltrúar allra stjórnmálaflokka, þar á meðal þá fulltrúi Alþb. og fulltrúar Samtaka fatlaðra og fulltrúar Sambands ísl. sveitarfélaga. Mér finnst því mjög ómaklegt af hv. þm. að leggja síðan út af þessu og segja að ég sé eindreginn skeleggur talsmaður að taka upp þjónustugjöld fyrir fatlaða og væntanlega að hræða hér aðstandendur fatlaðra sem kannski hafa hlýtt á mál þingmannsins um það að verið væri að taka upp mjög víðtæk þjónustugjöld. Hér er eingöngu verið að leiðrétta ósamræmi sem er milli þeirra sem njóta fullra umönnunarbóta og hinna sem umönnunarbæturnar skerðast hjá eftir því hver þjónustan er hverju sinni. --- Ég vona að þetta hafi komist til skila.
    Mér finnst einnig ástæða til þess að segja að mér þykir þingmaðurinn nota helst til sterk orð þegar hann beinir því til mín að ég hafi verið að löðrunga fatlaða í allan vetur. Hér keyrir kannski um þverbak með þessu frv. vegna þess að varðandi fjárlagaafgreiðsluna núna var um raunaukningu á rekstri að ræða inn í málaflokk fatlaðra, um 82 millj. í raunaukningu og einnig er um að ræða raunaukningu í stofninn um 37 millj. Hér er því um raunaukningu að ræða við þá erfiðu fjárlagagerð sem við gengum í gegnum í vetur og ég verð að segja að mér finnst ansi sterkt til orða tekið af hv. þingmanni að ég hafi verið að löðrunga fatlaða í allan vetur.
    Þingmaðurinn ræddi um að fyrst við 3. umr. hafi verið heimilað með þeirri breytingu, sem liggur fyrir, að sjálfseignarstofnanir stæðu að rekstri eða þjónustu við fatlaða. Þetta er vissulega ekki rétt. Í þeirri brtt., sem er hér til umræðu og gengið verður til atkvæða um núna við 3. umr., er talað um að heimila gerð þjónustusamninga. Út af fyrir sig ekkert sem bannar núna að slíkir þjónustusamningar séu gerðir án þess að lagastoð sé fyrir hendi. Þetta er form á fjárveitingu þar sem þjónusta yrði skilgreind og greitt fyrir slíka þjónustu. Vissulega er skýrara að slíkt heimildarákvæði sé til í lögum.
    Varðandi spurninguna hvort afgjald felist í brtt. segir það sig auðvitað sjálft að afgjald í því tilfelli sem þjónustusamningar eru gerðir er auðvitað samningsatriði hverju sinni við gerð slíks þjónustusamnings.
    Mér finnst líka hv. þm. ganga ansi langt þegar hann heldur nánast fram að félmrh. úthluti fjármagni úr Framkvæmdasjóði fatlaðra. Það er alveg ljóst að hv. þm. þekkir mjög vel þennan málaflokk, hann hefur kynnt sér hann vel og sýnt honum mikinn áhuga. Honum má auðvitað vera kunnugt um það að tillögur um úthlutun úr Framkvæmdasjóði koma fyrst frá svæðisstjórnunum úti á svæðunum sjálfum þar sem tillögur eru lagðar fram um úthlutanir úr sjóðnum sem síðan eru unnar af stjórnarnefndinni sem gerir svo endanlegar tillögur í málinu til ráðherra sem síðan staðfestir þær. Ég hygg að það sé undantekningartilvik ef ráðherra gerir einhverjar tillögur um breytingar á slíkri úthlutun. Í flestöllum tilfellum er því farið að tillögum stjórnarnefndarinnar nema eitthvað sérstakt komi upp.
    Varðandi það sem talað er um og kom fram í brtt. hv. þm. um að málskotsaðila eða úrskurðaraðila vanti ef ágreiningur er uppi um þjónustu við fatlaða þá er það svo að úrskurðarvaldið er þar sem yfirstjórnin er nema annað sé kveðið á um í lögunum. Fólk hefur því málsskotsrétt til félmrn. ef það telur máli sínu hallað.
    Ég tel rétt að koma aðeins inn á það sem hv. þm. nefndi varðandi Tjaldanes. Í nál. hv. þm. kemur fram að fulltrúar frá Tjaldanesheimilinu hafi komið á fund nefndarinnar í morgun og það hafi komið fram hjá þeim að heimilið hafi verið afhent 1976 skulda- og kvaðalaust til heilbr.- og trmrn. og óskað var eindregið eftir að sú skipan mála yrði áfram. Ég dreg ekkert í efa, hv. þm., að það geti hafa komið fram á þessum fundi í morgun. Forustumenn á Tjaldanesi hafa m.a. haft samband við okkur um þetta mál og hafa óskað eftir því að Tjaldanesheimilið heyrði undir félmrn. Ég vil benda á að 1976 var Tjaldanesheimilið afhent heilbr.- og trmrn. og það finnst mér grundvallaratriði í þessu. Þá höfðum við t.d. ekki lögin um þroskahefta sem síðan urðu lög um málefni fatlaðra og þá heyrðu fatlaðir miklu meira undir heilbrrn. og voru álitnir sjúklingar en það gjörbreyttist með lögunum 1979 og líka 1983. Ef heimilið hefði verið afhent á þeim tíma eftir að þau lög voru sett þá hygg ég að það hefði verið talið sjálfgefið að Tjaldanesheimilið heyrði undir félmrn.
    Í grg. er kveðið á um það að teknir yrðu upp samningar við aðila eða gert samkomulag um að þetta flytjist frá heilbrrn. yfir til félmrn. og að það verði vitaskuld ekki gert nema í fullu og góðu samkomulagi allra aðila, líka aðstandenda þessa heimilis. Það er alveg ljóst. Ég vil líka benda hv. þm. á að allar fjárveitingar til Tjaldanesheimilisins eru undir félmrn., svo skrítið sem það er. Ég held því að öll efnisrök standi til þess ef menn skoða málið grannt að það verði með sama hætti og önnur heimili undir félmrn. en ég ítreka að það verður ekki gert nema í góðu samkomulagi allra aðila.
    Virðulegi forseti. Ég skal ekki tefja þessa umræðu, ég verð þó að svara þeim spurningum sem komu fram hjá hv. þm. Inga Birni Albertssyni. Hann spurði mig um fjölda fatlaðra og þroskaheftra og hvernig þeir skiptust eftir fötlun. Ég hef hér skiptingu eftir öllum kjördæmum og skipt niður á fötlunarstig. Ef ég tek allt landið, þannig að ég tefji ekki umræðurnar og get þá gefið hv. þm. þau gögn sem ég hef undir höndum um það mál, þá eru á landinu öllu í því yfirlitsblaði sem ég hef tæplega 2.800 fatlaðir. Þeir sem búa við mjög alvarlega þroskahömlun eru 106, þeir sem búa við alvarlega þroskahömlun eru 194, við miðlungsþroskahömlun 254, við væga þroskahömlun 440, við óskilgreinda þroskahömlun 300, treggreindir 191, hreyfihamlaðir 526, með geðræn einkenni 141, sjón- og heyrnarskerðing 184, málhömlun 74. Ýmislegt, lítið eða ekkert skilgreint 369. Síðan hef ég yfirlitsblað yfir það hvaða þjónustu hver og einn af þessum einstaklingum fær, skipt eftir kjördæmum.
    Drög að framkvæmdaáætlun um uppbyggingu á þjónustu fyrir fatlaða er núna til meðferðar hjá stjórnarnefnd um málefni fatlaðra.
    Varðandi það hvernig þessum málum er háttað annars staðar á Norðurlöndum, Vestur-Evrópu og víðar er það svo að þetta er yfirleitt liður í almennri félags- og velferðarþjónustu sveitarfélaga. Sums staðar er um að ræða sérlög eins og lög um geðfatlaða. En ef við skoðum málið hér þá er alveg ljóst að almenn félagsþjónusta hjá minni sveitarfélögunum utan höfuðborgarsvæðisins er oft mjög lítil, einfaldlega vegna þess að sveitarfélögin eru það smá að þau hafa ekki burði til þess að halda uppi félagslegri þjónustu. Ef við tökum samanburð á útgjöldum almennt til félagsmála hér og annars staðar af þeim gögnum sem ég hef undir höndum þá eru þau mjög lítil. Ég hygg að mikil breyting geti orðið á þessu ef okkur auðnast að stækka hér og sameina sveitarfélögin.
    Varðandi Noreg, sem þingmaðurinn nefndi, að ekki væri rétt með farið í frv. að þjónustan við fatlaða hefði flust yfir til sveitarfélaganna 1. jan. 1991, þá er það rétt sem stendur hér í frv. Hv. þm. benti á að annað hefði komið fram hjá Sambandi sveitarfélaga. Það var um það að ræða að 1. jan. 1991 var þessi þjónusta við fatlaða alfarið flutt yfir til sveitarfélaganna, þ.e. þroskaheftir sem þá höfðu notið þjónustu á vegum ríkisins voru færðir yfir til sveitarfélaganna en áður hafði þjónusta við þá verið flutt yfir til sveitarfélaganna. Það er því rétt sem fram kemur hér í grg. með þessu frv.
    Ég gæti, virðulegi forseti, farið nánar út í uppbyggingu á þjónustu við fatlaða á Norðurlöndum eftir hverju landi og mun gera það ef hv. þm. óskar eftir því en tel samt ekki ástæðu til þess að tefja tímann miklu lengur. Af því að hér hefur orðið aðeins umræða um þessi þjónustugjöld, sem ég nefndi í upphafi, vil ég nefna að mér finnst sú brtt. sem hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson leggur fram, nokkuð sérkennileg miðað við þau rök sem ég hef sett fram í málinu. Ef ég skil málið rétt þá leggur hv. þm. til að í stað ,,samkvæmt 20. og 21. gr.`` komi ,,samkvæmt 21. gr.``, þ.e. það megi setja þjónustugjöld varðandi stuðningsfjölskyldur en ekki vegna skammtímavistunar.
    Þegar við lítum á rökin sem ég nefndi áðan að skammtímavistun gæti varað kannski í tvær vikur og viðkomandi missir ekki umönnunarbætur, þar mætti ekki setja á þessa gjaldtöku samkvæmt tillögu hv. þm. en það mætti aftur setja hana á skv. 21. gr. þegar um er að ræða stuðningsfjölskyldur og þá skerðast bæturnar einungis í tvo til þrjá daga. Mér finnst því nokkuð ósamræmi í þessu hjá hv. þm. en ég veit að hv. þm. hefur skoðað þetta mál mjög vel, farið mjög vel ofan í það og áhugi þingmannsins er auðvitað mjög mikill enda þótt okkur greini á í einstaka atriðum sem ég hef hér nefnt.
    En ég held, virðulegi forseti, að í þessu frv. felist verulegar réttarbætur fyrir fatlaða, ekki síst fyrir geðfatlaða en þeir koma nú með ótvíræðum hætti inn í lög um málefni fatlaðra og ég tel það löngu tímabært. Eins eru ýmsar úrbætur varðandi ferlimál fatlaðra, varðandi stoðþjónustu og fleiri atriði.
    Í lokin vil ég þakka þá breiðu samstöðu sem mér sýnist vera um þetta mál á Alþingi og vona að það verði lögfest á þeim tíma sem eftir lifir nú af þessu þingi.