Málefni fatlaðra

82. fundur
Miðvikudaginn 01. febrúar 1995, kl. 15:19:21 (3744)


[15:19]
     Guðrún Helgadóttir :
    Hæstv. forseti. Ég eyddi ræðutíma mínum við umræðuna sem fór fram fyrir helgina um þessi mál og vegna þess að hér eru ýmsir þingmenn sem þá voru ekki viðstaddir ætla ég aðeins að rifja það upp að ég lagði á það áherslu að mér finnst vanta í allri umræðu um þessi mál ákveðna skilgreiningu á því hvað er fötlun, hversu margir einstaklingar það eru sem þarfnast þjónustu sem heyra undir málefni fatlaðra og jafnframt að því sé fylgt eftir að þessi hópur er sífellt að breytast eins og ég rakti í ræðu minni þá og ég hygg að ég fari ekki að endurtaka það hér.
    En það sem sló mig undir þessum fögru orðum sem hér hafa fallið var það að víst er það satt að ýmislegt hefur verið gert í málefnum fatlaðra. En ef við reyndum að setja okkur í spor ungrar fatlaðrar manneskju, sem ekki er að öðru leyti sjúk því að við verðum að gera skýran greinarmun á því, sem hyggst nú lifa lífi sínu eins og hún kann að vera á sig komin, hvernig blasir lífið við henni? Hefur hún góða atvinnu? Ég held að það vanti mikið á það í flestum tilvikum. Hefur hún góða menntun? Ég er hrædd um ekki. Á hún auðvelt með að koma yfir sig húsnæði? Það held ég ekki. Um hvað erum við að tala? Af hverju erum við svona ánægð með þetta? Ég held nefnilega að mönnum hætti til að tala um alla fatlaða í einum hópi og við gleymum því að þarfir þeirra eru auðvitað eins misjafnar eins og þeir eru margir. Það sem ég held að við séum alltaf að segja í þingsölum er að við höfum gert mikið átak í málefnum þroskaheftra, það er alveg rétt. En þroskaheftir eru aðeins einn lítill hópur af þeim sem geta talist fatlaðir í þessu landi. Og ég skal gleðjast yfir því vegna þess að kannski voru kjör þroskaheftra hvað verst í samfélagi okkar og ég ætla ekki að leggja það á hið háa Alþingi að lýsa fyrstu aðkomu minni að Kópavogshælinu árið 1974. Það var ekki falleg aðkoma og ekki nokkurri manneskju bjóðandi. Þar hafa auðvitað verið unnin þrekvirki síðan og við skulum heldur ekki gleyma framlagi foreldra þessara einstaklinga sem hafa sýnt alveg óþreytandi elju við að búa börnum sínum betra líf.
    Fólk er fatlað á marga vegu og ég held að það sé dálítið erfitt og vefjist stundum fyrir fólki að gera greinarmun á fólki sem er fatlað, og verður það og við það verður ekki ráðið, og öðrum. Það þarf hins

vegar ekkert að vera undir læknishendi meira en við hin. Á því fólki er munur og fólki sem er kannski með langvarandi sjúkdóma sem alltaf er verið að reyna að lækna og í sumum tilvikum tekst það og eftir það þarf manneskjan ekkert endilega að vera fötluð. Ég held að það sé afskaplega mikilvægt að menn geri sér grein fyrir hvað við eigum að kalla fötlun sem heyrir undir félmrn. eins og sagt er á bls. 2 sem mér finnst reyndar orka tvímælis. Þar segir, með leyfi hæstv. forseta:
    ,,Í fyrsta lagi heyrir málaflokkurinn nú óskiptur undir félmrn. en heyrði áður undir þrjú ráðuneyti, félmrn., menntmrn. og heilbr.- og trmrn.``
    Þetta er gott og blessað ef allt væri í lagi því að hér er svo sagt að það sé lögð áhersla á að fatlaðir njóti þjónustu samkvæmt almennum lögum, svo sem lögum um heilbrigðissþjónustu og lögum um grunn- og framhaldsskóla. Það vantar á það að fatlaðir njóti sömu aðstöðu í grunn- og framhaldsskólum og ekki eru margir dagar síðan var verið að neita fólki um aðgang að framhaldsskóla. Það fólk sem við berum mesta ábyrgð á eru börn sem fæðast fötluð. Þau fengu aldrei tækifæri til að búa sig undir fötlun sína. Það eru margir sem fá það sem verða fatlaðir síðar á ævinni en börnunum verður að sinna alveg frá byrjun. Gerum við það eins og skyldi? Nei, það er nú langt í frá. Mikið vantar á að grunnskólinn geti sinnt þessum börnum einfaldlega vegna þess að það vantar peninga, það vantar sérkennslu. Sérkennsla í landinu er öll í molum nema rétt á höfuðborgarsvæðinu. Þar er hún auðvitað betri en annars staðar. En ég býst við að hv. þm. utan af landsbyggðinni geti staðfest það mál mitt að mikið vanti á að börn fái þá leiðbeiningu og kennslu sem þau þurfa á að halda annars staðar á landinu.
    Kannski er þeim líka verst sinnt sem eru skást á sig komin án þess að geta fylgt eðlilegum börnum í skóla. Það eru börn sem eru ekki þroskaheft og geta varla talist fötluð. Oft er í slíkum tilvikum um að ræða börn sem hafa orðið fyrir áfalli við fæðingu. Þau hafa verið fullkomlega heilbrigð börn í móðurkviði en eitthvað hefur gengið illa við að koma þeim í heiminn. Ég held að þessi börn séu afskaplega illa sett í grunnskólakerfi okkar og framhaldsskólakerfi og þannig mætti lengi telja. Þess vegna vil ég spyrja hv. þm. og hæstv. félmrh.: Heldur hún að það sé góð staða og það sé einhver jöfnuður á við okkur hin að sitja í hjólastól, ung manneskja sem vantar atvinnu, vantar íbúð, hefur ekki möguleika á að eignast eigin íbúð? Ég býst við að hæstv. félmrh. viti hverjar bætur almannatryggingar greiða slíku fólki. Ég held ekki að þetta sé rósrauð framtíð fyrir nokkurn mann. Þess vegna vil ég ekki hlusta á að við séum að nálgast neitt sem heitir jafnrétti fyrir þetta fólk. En ég vil ítreka það að auðvitað eru þarfirnar jafnmisjafnar og fólkið er margt. En ég held að við eigum afar langt í land til þess að geta státað af því að allir Íslendingar séu jafnir fyrir lögum enda hafa þingmenn og þar á meðal sú sem hér stendur reynt að berjast fyrir því að við breytingu á stjórnarskrá landsins verði tekinn af allur vafi um að fatlaðir eigi sama rétt gagnvart stjórnarskránni og aðrir Íslendingar. Alltaf er hægt að segja að allir séu jafnir fyrir lögum en það er hins vegar aðalatriði hvernig þau lög eru. Stjórnarskráin ætti að vera sterkara aðhald til að tryggja þessu fólki jafnrétti.
    Ég held að það sem helst og verst brennur á þessu fólki sé menntunin, menntunarleysið og atvinnuleysið og of slakar greiðslur frá almannatryggingum því að auðvitað er mikill munur á því hvort um er að ræða ungar manneskjur sem stofna ef til vill fjölskyldu og eignast jafnvel börn, hvort um slíkt fólk er að ræða eða hvort um er að ræða ellilífeyrisþega sem oftast eru þá í hæsta lagi tveir í heimili. Þessir bótaflokkar hafa oftast fylgst að og það er afar óréttlátt. Jafnvel þó barnalífeyrir komi til er þetta samt ákaflega óréttlátt. Þess vegna held ég að við eigum vissulega að vera glöð yfir því sem gert hefur verið en við skulum ekki tala eins og þetta sé allt að verða harla gott hjá okkur. Það er kannski af því að ég er óskaplega leið á skýrslugerð. Það virðist vera lausn ákveðinna ráðherra, ekki síst ráðherra Alþfl., að komi þeir frá sér skýrslu um eitthvert málefni, þá sé vandinn leystur. Mér leiðast slíkar skýrslur meira en allt annað og einkum um málefni sem ég þekki nokkuð vel og vann við í 10 ár þannig að það þarf ekkert að segja mér voðalega mikið um ástand þessara mála. Það blasir við hverjum manni.
    Þar með er ég ekki að segja, virðulegi forseti, að hæstv. félmrh. sé ekki allur af vilja gerður að vinna að þessum málum en ekki hefur langur tími gefist enda hafa menn enst illa í þessu ráðuneyti á því kjörtímabili sem nú er að ljúka svo að maður veigrar sér við að tala við nokkurn þeirra hæstv. ráðherra sem ábyrga fyrir einu eða neinu þar sem þeir hafa ekki haft tíma til að gera neitt vegna þess að þeir hafa allir farið í burtu um leið og þeir voru rétt sestir í stólana.
    En að lokum, hæstv. forseti, mér er ljóst að ég hef lokið máli mínu og hef ekki meiri tíma. Við skulum halda áfram að vinna að þessum málaflokki af raunsæi og stefnufestu en berja okkur ekki á brjóst og halda að með skýrslugerðum séum við svona um það bil að leysa þessi mál.