[prenta uppsett í dálka] 96. fundur
Flm. (Rannveig Guðmundsdóttir):
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir till. til þál. um umboðsmenn sjúklinga. 1. flm. er Ásta B. Þorsteinsdóttir, en ásamt okkur flytja þetta mál hv. þm. Össur Skarphéðinsson, Sighvatur Björgvinsson og Guðmundur Árni Stefánsson. Tillgr. hljóðar svo, með leyfi forseta:
,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að undirbúa ráðningu umboðsmanna sjúklinga að öllum stærri sjúkrahúsum og í hverju heilsugæsluumdæmi sem gæti hagsmuna og réttinda sjúklinga.``
Virðulegi forseti. Það er hægt að segja að á síðustu árum hafi stjórnvöld orðið meðvitaðri um að leita leiða til þess að auðvelda borgurum þessa lands að fá fjallað um mál er snerta samskipti þeirra við stjórnsýslu- eða þjónustustofnanir. Stofnun embættis umboðsmanns Alþingis er gleggsta dæmið um að stjórnvöld hafi viðurkennt þessa þörf. Stofnun embættis umboðsmanns barna er annað mikilvægt skref í þessa veru og væntanlega munu börn eiga öflugan talsmann þar. Það er nokkuð misjafnt hvernig stefnan í réttindagæslu borgara hefur verið í okkar næstu nágrannalöndum. Í Danmörku er starfandi umboðsmaður danska þjóðþingsins eins og kunnugt er. Með breytingum á lögum um það embætti hefur valdsvið umboðsmannsins verið víkkað þannig að nú er það á hans færi að taka við umkvörtunum í samskiptum borganna við önnur stjórnsýslustig en ríkisvaldið, m.a. þjónustustofnanir sveitarstjórnar og þótti slík breyting nauðsynleg í kjölfar breytinga á skipan sveitarstjórnarmála og tilfærslu verkefna frá ríki til sveitarfélaga. Sama erum við að skoða hér hjá okkur eftir að við erum byrjuð að flytja verkefni til sveitarfélaganna.
Svíar hafa tekið aðra stefnu og skipað sérstakan umboðsmann fyrir ýmsa viðkvæma minnihlutahópa. Þar í landi er þannig starfandi sérstakur umboðsmaður barna, sérstakur umboðsmaður innflytjenda og nú fyrir skömmu tók til starfa umboðsmaður fatlaðra. Það má nefna í tengslum við það að á vettvangi Sameinuðu þjóðanna hefur verið stofnað embætti umboðsmanns fatlaðra.
Sjúkrastofnanir erlendis hafa í vaxandi mæli skipað sérstaka talsmenn eða umboðsmenn til stuðnings sjúklingum sem telja sig hafa fengið ófullnægjandi þjónustu eða telja sig hafa orðið fyrir vanrækslu starfsfólks. Umboðsmenn sjúklinga starfa nú í yfir helmingi allra heilbrigðisstofnana í Bandaríkjunum og á Norðurlöndunum er verið að gera tilraunir með svipað fyrirkomulag.
Það er ástæða til að halda því til haga, virðulegi forseti, að þingmenn Kvennalistans hafa á þremur þingum, því 112. og fram til 117., flutt frv. til laga um breytingu á lögum um heilbrigðisþjónustu, um trúnaðarmenn sjúklinga við sjúkrahús. Það er ekki óskyld hugmynd sem þar hefur verið á ferð. Það hefur hins vegar ekki fengið afgreiðslu þingsins og þó að þetta mál sem hér er mælt fyrir sé skylt, þá er hlutverk umboðsmanns sjúklinga, eins og hér er lagt til, hugsað með nokkuð öðrum hætti en trúnaðarmannatillaga sem áður var flutt af Kvennalista en mikilvægt er að halda því til haga þar sem það mál var einnig gott.
Virðulegi forseti. Við höfum á þessu þingi fjallað um frv. heilbrrh. um réttindi sjúklinga. Þar er réttindakafli, en því miður verður að segjast eins og er, og komið var inn á það í umræðunni, að sá réttindakafli er of veikur. Í þeirri nefnd sem fjallaði um og vann frv. um réttindi sjúklinga var getið um helstu athugasemdir sjúklingahópa, hópa vandamanna og stuðningshópa sjúklinga varðandi réttindamál sjúklinga. Þar koma fram í nokkrum punktum sem ég óska að fá að lesa upp, virðulegi forseti, rök fyrir því að það þurfi að skipa sérstaka talsmenn sjúklinga. Ég nefni hér nokkra:
Ákveðin firring væri hjá starfsliði í heilbrigðisþjónustu og tilhneiging væri til að koma fram við sjúklinga sem tilfelli fremur en einstaklinga. Heilsufarslegum þörfum sjúklinga væri í flestum tilfellum vel sinnt en verulega skorti á að mannlegum og andlegum þörfum væri sýndur skilningur. Ekki væri nægilega tryggt að upplýsingar sem sjúklingar fengju væru skiljanlegar. Skortur væri á að heilbrigðisstéttir þekktu réttindi sjúklinga og gerðu sér grein fyrir skyldum sínum í því sambandi. Skortur væri á að sjúklingar þekktu rétt sinn og ættu aðgang að heilbrigðisstarfsmönnum vegna upplýsinga um þennan rétt. Skortur væri á að sjúklingar þekktu nægilega rétt sinn til almannatrygginga og félagslegrar aðstoðar. Oft skorti á að hlustað væri á kvartanir sjúklinga eða vandamanna þeirra og við þeim brugðist. Síðasta áhersluatriðið sem ég kýs að lesa hér upp, virðulegi forseti: Þörf væri á einhverjum í kerfinu sem héldi utan um mál sjúklinga, t.d. einhvers konar umboðsmanni.
Virðulegi forseti. Á tímum hagræðingar og niðurskurðar í heilbrigðisþjónustunni er mikilvægara en nokkru sinni fyrr að gæta hagsmuna sjúklinga í hvívetna. Það er nauðsynlegt að tryggja sjúklingum upplýsingar um réttindi, auðvelda þeim að leita réttar síns og auðvelda þeim að koma kvörtunum á framfæri telji þeir á sér brotið. Kvartanir vegna þjónustu sjúkrahúsa eða annarra heilbrigðisstofnana má oft rekja til lélegra boðskipta og skorts á upplýsingum. Þá er þeim sem minna mega sín, svo sem börnum, öldruðum og fötluðum, sérstök hætta búin. Þar getur umboðsmaðurinn gegnt mikilvægu hlutverki sem réttindagæslumaður sjúklinga.
Nefna má jafnframt að þegar alvarlegir brestir hafa komið í þjónustu sjúkrahúsa getur það verið fólki mjög erfitt mál að hreinlega höfða mál gagnvart heilbrigðisþjónustunni til þess að ná fram rétti sínum eða kanna skaðabætur. En ef hér væri eitthvert slíkt embætti þá væri a.m.k. eðlilegt að snúa sér í fyrstu umferð til umboðsmanns sjúklinga.
Virðulegi forseti. Það er rétt í þessari umræðu að vekja athygli á stöðu fjölmargra aldraðra sem ljúka ævinni á öldrunardeildum sjúkrahúsanna vegna skorts á hjúkrunarheimilum eða heimaþjónustu sem þó gæfi þeim möguleika á ævikvöldi sem meiri reisn væri yfir. Það er óhætt að fullyrða að sá aðbúnaður sem mörgum öldruðum býðst stenst engan veginn ákvæði ýmissa mannréttindasáttmála sem Ísland hefur fullgilt. Nægir þar að nefna alþjóðlegan samning um borgaraleg og stjórnmálaleg réttindi sem fullgiltur var af Íslands hálfu árið 1966. Í samningi þessum er m.a. kveðið á um að enginn skuli sæta ómannlegri eða vanvirðandi meðferð. Allir eigi rétt til einkalífs og þess að fá að vera í næði. Það er alveg ljóst að vegna manneklu og fjárskorts þarf oft að beita þvingandi aðferðum gagnvart öldruðum sem dvelja á öldrunardeildum í því skyni að tryggja öryggi þeirra. Og ekki er hægt að segja að aðbúnaður á öldrunardeildum tryggi öldruðum næði.
Virðulegi forseti. Það er líka ástæða til að nefna í þessu sambandi stöðu krabbameinssjúkra. Það hefur sem betur fer færst í vöxt að krabbameinssjúkum sé gert kleift að dvelja á heimili sínu svo lengi sem unnt er með líknarþjónustu Krabbameinsfélagsins. Því er það svo að alvarlega sjúkir krabbameinssjúklingar koma oft inn á sjúkrahúsin í lok veikinda sinna í raun og veru eingöngu til að deyja. Það er umsögn þeirra sem á deildum þeirra sjúkrahúsa starfa að aðbúnaður sé engan veginn þannig að hægt sé að vera með þá reisn sem krafa ætti að vera um gagnvart því fólki sem kemur til að eyða sínum síðustu dögum á sjúkrastofnun, þar sem kannski ekki er hægt að sinna fólkinu og skapa því aðstæður sem við hljótum öll að telja mjög mikilvægt.
Þá má nefna að hlutverk umboðsmanns væri að vekja athygli á öllu slíku, benda á leiðir sem auka gæði þjónustu við þessa hópa, tryggja að þeir geti endað ævi sína með virðingu og reisn og að réttur þeirra til frelsis og öryggis sé tryggður.
Virðulegi forseti. Fjöldi umkvartana sjúklinga til landlæknisembættisins sýnir að vandinn í samskiptum sjúklinga og starfsfólks er sannarlega fyrir hendi. Kvartanir voru 252 árið 1993, 275 árið 1994 og voru orðnar 196 þann 15. september sl. Tilefni kvartananna var m.a. meint röng meðferð, ófullnægjandi meðferð, samskiptaörðugleikar, ófullnægjandi upplýsingar og trúnaðarbrot. Þó þessar tölur séu sláandi er ástæða til að ætla að fjölmörg önnur tilvik sem telja má að geti orkað tvímælis í meðferð eða framkomu rati ekki rétta leið þar sem margir sjúklingar vita ekki af rétti sínum til að kvarta eða þeim leiðum sem færar eru.
Það má með nokkrum rétti segja að landlæknir sé umboðsmaður sjúklinga á landsvísu. Það hefur hins vegar verið gagnrýnt af samtökum sjúklinga, hagsmunasamtökum þeirra sem telja sig hafa orðið fórnarlömb mistaka og kallast Lífsvog, að það sé óeðlilegt að landlæknisembættið, sem á að hafa eftirlit með gæðum heilbrigðisþjónustunnar í landinu og bera ábyrgð á gæðum hennar, sé jafnframt í hlutverki hagsmunagæsluaðila sem tekur við umkvörtunum sjúklinga, metur þær og dæmir. Þetta samræmist ekki góðum stjórnsýsluháttum og getur skapað óvissu um réttarstöðu sjúklinga.
Í umræðunni á sl. vetri um þetta mál að bent var á að sams konar staða er uppi hjá Tryggingastofnun ríkisins. Bent var á að kærumálum hefði fjölgað ört gagnvart Tryggingastofnun og að tryggingaráð eigi lögum samkvæmt að vera úrskurðaraðili um ágreiningsmál við Tryggingastofnun ríkisins en málum er einnig þannig háttað þar innan veggja að tryggingaráð er ekki bara úrskurðaraðili heldur fjallar tryggingaráð að verulegu leyti um samskiptamál sjúklinga við stofnunina og er í rauninni umkvörtunaraðili í mörgum mjög mikilvægum málum sem sjúklingar beina til Tryggingastofnunar. Tryggingaráð hefur þannig tekið sér tvíþætt hlutverk: Í fyrsta lagi að ákveða með hvaða hætti Tryggingastofnun á að svara viðskiptavinum stofnunarinnar og í öðru lagi ef sjúklingar og þeir sem leita þangað sætta sig ekki við afgreiðslu mála er tryggingaráð jafnframt úrskurðaraðili í málinu.
Margir sjúklingar telja, virðulegi forseti, að ef þeir vilja ræða umkvörtunarefni sín sé mjög oft lokað á þá umræðu innan stofnana og fyrir marga er það mjög stórt skref að kvarta formlega við landlæknisembættið. Þess vegna teljum við mikilvægt að á sjúkrahúsum og heilbrigðisstofnunum starfi umboðsmenn sjúklinga sem hafi það hlutverk að gæta þess að fullt tillit sé tekið til réttinda, hagsmuna og þarfa sjúklinga og að fylgst sé með því að sjúklingum sé ekki mismunað, að jafnræðis sé gætt. Þeir taki við umkvörtunum, meti þær og aðstoði sjúklinga við að koma þeim á framfæri, stuðli að því að umhverfi sjúkrahúsanna sé sjúklingum og aðstandendum þeirra vinsamlegt og hafi milligöngu um að leysa samskiptamál og deilumál. Umboðsmenn sjúklinga gegni því mikilvæga hlutverki að efla þjónustugæði heilbrigðisstofnana.
Virðulegi forseti. Það er almennt mat þeirra fræðimanna sem hafa fengist við að kanna áhrif þess að umboðsmenn sjúklinga starfi við heilbrigðisstofnanir að tilvist þeirra dragi úr öllum þeim vandamálum sem upp koma í samskiptum sjúklinga og starfsfólks, að þeir eigi að geta haft milligöngu um mál er varða samskipti sjúklinga við alla starfshópa sjúkrastofnana. Þeir geta einnig, að höfðu samráði við sjúklinga eða forráðamenn þeirra vísað málum til annarra aðila, svo sem siðanefndar sjúkrahúsa, læknaráða, yfirmanna lækninga- eða hjúkrunarsviða eða annarra þeirra sem hafa með málefni sjúklinga að gera, þar á meðal landlæknis og umboðsmanns Alþingis.
Virðulegi forseti. Í þáltill. okkar fjöllum við ekki sérstaklega um menntun umboðsmanna en það gefur auga leið að viðkomandi þarf að hafa annaðhvort menntun eða þekkingu á heilbrigðismálum eða vera löglærður. Það gefur auga leið að öðrum störfum innan veggja stofnana getur viðkomandi ekki sinnt jafnframt því að vera réttindagæslumaður sjúklinga. Við umræðuna sl. vetur var lögð áhersla á að umboðsmaður sjúklinga væri algerlega sjálfstæður og óháður þeirri stofnun sem hann vinnur hjá. Auðvitað er þetta sterkt sjónarmið en skiptar skoðanir um það. Það er hins vegar mikilvægt að skoða hvort það sé betri leið. Við flutningsmenn ákváðum að flytja þessa tillögu óbreytta, að meiri möguleiki sé á stuðningi við slíkar ráðningar en við sérstaka sjálfstæða stofnun eða embætti. En við teljum mikilvægt að heilbr.- og trn. skoði þennan möguleika.
